Mit der Initiative change4RARE will Alexion das Wissen um die Versorgung seltener Krankheiten bündeln und zugänglich machen. Denn: Noch immer warten Patienten mit einer seltenen Krankheit rund fünf Jahre auf die korrekte Diagnose. Noch immer stehen nur wenigen Patienten mit seltenen Krankheiten geeignete Medikamente zur Verfügung.
In change4RARE werden unterschiedliche Meinungen in Form von Interviews, Round Table Diskussionen und Insights zusammengebracht.
#48 Wieso ist das EU-Pharmapaket so relevant für die Seltenen? – Virtueller Round Table
In unserer neuen Serie „Auf den Punkt gebracht“ nehmen wir die zentralen Handlungsfelder der Agenda 2025 ins Visier. Gemeinsam mit führenden Expert:innen der Initiative bringen wir konkrete Lösungen auf den Punkt und setzen uns für deren Umsetzung im deutschen Gesundheitswesen ein.
13 Sept 2024
#47 Was soll die Politik in der nächsten Legislaturperiode für die Seltenen bewegen? – Virtueller Round Table
In unserer neuen Serie „Auf den Punkt gebracht“ nehmen wir die zentralen Handlungsfelder der Agenda 2025 ins Visier. Gemeinsam mit führenden Expert:innen der Initiative bringen wir konkrete Lösungen auf den Punkt und setzen uns für deren Umsetzung im deutschen Gesundheitswesen ein.
27 Oct 2023
#46 Welchen Nutzen bringt eine intelligente elektronische Patientenakte für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen? – Ein Interview mit Prof. Dr. Christof von Kalle
Stand Januar 2023 nutzen in Deutschland weniger als ein Prozent der gesetzlich Versicherten die ePA, die elektronische Patientenakte. In ihrer aktuellen Ausgestaltung dient die ePA als grob strukturierter Ablageort für Dateien, ohne einheitliche Darstellung von Befunden und Diagnosen oder Möglichkeiten der Mustererkennung. Das ungenutzte Nutzenpotenzial mag auch ein Grund für die fehlende Akzeptanz der ePA sein.
change4RARE schlägt in diesem Kontext die Entwicklung einer intelligenten elektronischen Patientenakte vor. Der Lösungsansatz zielt ab auf die Überführung der gegenwärtigen elektronischen Patientenakten in eine intelligente ePA, die patientenbezogene Daten aus allen zugänglichen Quellen in einem interoperablen Format über einheitliche Sprachen integriert.
Darüber diskutieren wir mit Prof. Dr. Christof von Kalle. Er ist Vorsitzender des Direktoriums für Klinisch-Translationale Wissenschaften am Berlin Institute of Health (BIH) und Gründungsdirektor des Clinical Study Center des BIH und der Charité. Sein Interessenschwerpunkt ist die Diagnostik und Gentherapie seltener Erkrankungen.
„Es ist insbesondere für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen wichtig, dass wir die Möglichkeit haben, Muster zu erkennen, um ihnen so eine bessere Diagnostik und Begleitung auf ihrem Weg durch das Gesundheitssystem in eine gesündere Zukunft zu ermöglichen.“
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