by ゆうか
軟骨無形成症＋知的障がいのある息子と その家族の日々のキロク。 日記のようにかたるヒビノコト🎈 はじめましてのかたも いつも見てくださっているかたも こんにちは！ゆうかです！ 7歳の男の子と3歳の女の子のママです😍 我が家の息子は "軟骨無形成症"という病気をもって 生まれてきました。 軟骨無形成症とは 骨が成長する仕組みの一部がうまく動かず 身長が低くなったり 四肢や指が短くなったりする病気で こうした特徴のほかにも 全身の骨にさまざまな変化が見られます。 その出生率は 1万人〜2万人に1人の割合と 言われています。 そのほか "言語発達遅滞" と "知的障がい"があり 意味のある発語がまだなく 現在 特別支援学校に通う1年生で 呼び名は いっちゃん、いっくん👦🏻 （親も迷走しているのでどちらでも笑） 同じ病気の方はもちろん、 発達ゆっくりさん、 子育て中の親御さん、 同じような境遇のかたと よき出会いがありますように♡ #軟骨無形成症#難病 #言語発達遅滞#知的障がい #発達ゆっくりさん #水頭症#大後頭孔狭窄#滲出性中耳炎 #療育#検査入院#特別支援学校#7歳#男の子
Language
🇯🇵
Publishing Since
3/18/2023
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March 15, 2025
お久しぶりの収録が まさか入院話とは思いもしなかったけれど 記録のためのおしゃべり。 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #入院 #虫垂炎 #こどものいるくらし #男の子ママ #お久しぶりです #収録 #Standfm --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f
December 9, 2024
2人の発表会を終えて🥹✨ 駆け抜ける師走〜 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #発達ゆっくりさん #こどものいるくらし #特別支援学校 #発表会 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f
November 9, 2024
Japanese mother and special needs advocate reveals her experiences with raising a child with rare conditions and the importance of community support and exchange.
Have a different question and can't find the answer you're looking for? Reach out to our support team by sending us an email and we'll get back to you as soon as we can.
軟骨無形成症＋知的障がいのある息子と その家族の日々のキロク。
日記のようにかたるヒビノコト🎈
はじめましてのかたも いつも見てくださっているかたも こんにちは！ゆうかです！
7歳の男の子と3歳の女の子のママです😍
我が家の息子は "軟骨無形成症"という病気をもって 生まれてきました。
軟骨無形成症とは 骨が成長する仕組みの一部がうまく動かず 身長が低くなったり 四肢や指が短くなったりする病気で こうした特徴のほかにも 全身の骨にさまざまな変化が見られます。
その出生率は 1万人〜2万人に1人の割合と 言われています。
そのほか "言語発達遅滞" と "知的障がい"があり 意味のある発語がまだなく
現在 特別支援学校に通う1年生で 呼び名は いっちゃん、いっくん👦🏻 （親も迷走しているのでどちらでも笑）
同じ病気の方はもちろん、 発達ゆっくりさん、 子育て中の親御さん、 同じような境遇のかたと よき出会いがありますように♡
#軟骨無形成症#難病 #言語発達遅滞#知的障がい #発達ゆっくりさん #水頭症#大後頭孔狭窄#滲出性中耳炎 #療育#検査入院#特別支援学校#7歳#男の子
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