いっつまいらいふ➖日記のようにかたる子育てとヒビノコト➖

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軟骨無形成症＋知的障がいのある息子と その家族の日々のキロク。 日記のようにかたるヒビノコト🎈 はじめましてのかたも いつも見てくださっているかたも こんにちは！ゆうかです！ 7歳の男の子と3歳の女の子のママです😍 我が家の息子は "軟骨無形成症"という病気をもって 生まれてきました。 軟骨無形成症とは 骨が成長する仕組みの一部がうまく動かず 身長が低くなったり 四肢や指が短くなったりする病気で こうした特徴のほかにも 全身の骨にさまざまな変化が見られます。 その出生率は 1万人〜2万人に1人の割合と 言われています。 そのほか "言語発達遅滞" と "知的障がい"があり 意味のある発語がまだなく 現在 特別支援学校に通う1年生で 呼び名は いっちゃん、いっくん👦🏻 （親も迷走しているのでどちらでも笑） 同じ病気の方はもちろん、 発達ゆっくりさん、 子育て中の親御さん、 同じような境遇のかたと よき出会いがありますように♡ #軟骨無形成症#難病 #言語発達遅滞#知的障がい #発達ゆっくりさん #水頭症#大後頭孔狭窄#滲出性中耳炎 #療育#検査入院#特別支援学校#7歳#男の子

Publisher

ゆうか

Category

kids & family

Language

ja

Explicit

No

First episode

18 Mar 2023

Latest episode

15 Mar 2025

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49 episodes in the feed.

1. 

   15 Mar 2025

   息子が入院になった話。（虫垂炎）

   お久しぶりの収録が まさか入院話とは思いもしなかったけれど 記録のためのおしゃべり。 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #入院 #虫垂炎 #こどものいるくらし #男の子ママ #お久しぶりです #収録 #Standfm --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

2. 

   9 Dec 2024

   #48 発表会を終えて

   2人の発表会を終えて🥹✨ 駆け抜ける師走〜 #軟骨無形成症 #難病 #知的障害 #発達ゆっくりさん #こどものいるくらし #特別支援学校 #発表会 --- stand.fmでは、この放送にいいね・コメント・レター送信ができます。 https://stand.fm/channels/63bcb1fc7655e00c1c1b193f

3. 

   9 Nov 2024

   #47 またまたお久しぶりです！最近のあれこれと居住地交流のこと。

   Japanese mother and special needs advocate reveals her experiences with raising a child with rare conditions and the importance of community support and exchange.