Vaffanparkinson / Il Parkinson raccontato da dentro

About Vaffanparkinson / Il Parkinson raccontato da dentro

Con Vaffanparkinson desidero condividere con voi la mia esperienza diretta con il Parkinson. Lo faremo in 9 episodi in cui vi accompagnerò passo passo a conoscere e capire cosa vive una persona con Parkinson: a partire dall'insorgere dei primi sintomi, alla ricezione della diagnosi, alla decisioni sui percorsi terapeutici e alle difficoltà del quotidiano fino al processo di accettazione della malattia. Credo che questo Podcast possa aiutare molti pazienti, amici, parenti, colleghi e professionisti a capire meglio come accogliere, accettare e supportare una persona con Parkinson. Buon ascolto!

Publisher

Claudia Vaffanparkinson

Category

society & culture

Language

it

Explicit

No

First episode

9 Aug 2023

Latest episode

8 Sept 2023

Latest episodes

10 episodes in the feed.

1. 

   8 Sept 2023

   PENSIERI LIBERI

   EPISODIO 9 PENSIERI LIBERI Vaffanparkinson, il Parkinson raccontato da dentro Ciao a tutti, benvenuti all’ultimo episodio di questo podcast. Sono emozionata, contenta e spero che vi sia arrivata tutta la mia motivazione, il mio spirito positivo, il mio modo di affrontare la Malattia di Parkinson. Ho pensato per questo ultimo episodio di immaginare di avere davanti a me, coloro che si occupano della malattia di Parkinson e di poter dire un pensiero per me importante sperando in un cambiamento, che possa essere prezioso per le  persone con Parkinson e i loro famigliari. Caro politico legislatore, hai di fronte a te un esercito di persone con Parkinson e le loro famiglie: siamo stanchi. I nostri mariti, mogli e figli sono esauriti da un sistema che logora, affatica, complica ogni cosa. Faccio un paio di esempi pratici: la burocrazia spesso rallenta, complica e demotiva l’ottenimento di ogni nostro atto, documento o certificazione facendolo diventare un percorso ad ostacoli; mancano percorsi dedicati alle persone con Parkinson, specialmente ad esordio giovanile; manca la tutela sul posto di lavoro, soprattutto nel privato; la riabilitazione che spesso ci costringe a ricoveri inutili, costosi per il sistema. Perchè invece non favorire la convenzione con palestre e piscine comunali incentivando percorsi di cura fruibili nel proprio territorio?; la mancanza di una legge sulla figura dei caregiver, attesa da tempo, che si ritrovano ad avere solo doveri ma nessun diritto? Care Associazioni, quando si uscirà da questo pantano ? e quando si inizierà a parlare una lingua comune ? Non dobbiamo fare un ennesimo tavolo di lavoro regionale, provinciale o mondiale; dobbiamo mettere mano a quanto abbiamo nei nostri verbali di incontri passati e decidere una priorità, un elenco di punti irrinunciabili e per questi iniziare a chiedere ascolto, con voce chiara e squillante. Questo è un gravissimo problema che ci ha portato a essere “delle scimmiette ammaestrate“ che vengono chiamate per questa o quella ”parrocchia”, che vengono invitate ai congressi, agli eventi, ma solo se diciamo o facciamo cose in linea e approvate dagli organizzatori… se decidiamo di fare altro, pensateci, non se ne fa niente. È l’ora che ognuno torni a fare il suo lavoro: le associazioni esprimano i bisogni dei malati di Parkinson e i medici e gli amministratori collaborino con noi nella ricerca delle soluzioni. Caro Medico specialista, so che il tuo lavoro è reso difficile dalle modalità nel quale sei costretto a svolgerlo.  Sii sempre gentile e accogliente e ricordati che davanti a te c’è una persona con Parkinson e insieme a lei tutta la sua famiglia. Arrivano a te preoccupate, affaticate, cercando un volto amico che li supporti con le sue competenze. In conclusione la situazione è molto complicata. Può essere sicuramente migliorata ma solo se ci sarà una volontà collettiva che non si limiti solamente a mettere i puntini sulle i ma che voglia agire, rimboccandosi le maniche, per favorire e migliorare l’esistenza delle persone con Parkinson e dei loro famigliari. Non è più sufficiente fare rete al fine di piangersi addosso, non c’è più tempo, ora dobbiamo darci da fare, farci sentire, fare tesoro delle nostre esperienze affinché i futuri malati di Parkinson possano trovare delle condizioni migliori, magari anche grazie a noi. Questo era l’ultimo episodio di Vaffanparkinson. Se conosci persone con Parkinson o persone che si stanno prendendo cura di un malato, o conosci un medico o un amministratore, consigliagli questo Podcast, magari lo può aiutare. Vi ringrazio infinitamente e con molta emozione per avermi ascoltata fino a qui, vi ricordo che potete mettervi in contatto con me attraverso la mail info@vaffanparkinson.it. Vi abbraccio e vi saluto. Io sono Claudia e nonostante il Parkinson, vivo!

2. 

   5 Sept 2023

   LA DISABILITÀ

   EPISODIO 8  - LA DISABILITA’ Vaffanparkinson, il Parkinson raccontato da dentro Ciao a tutti e benvenuti all’ottavo e penultimo episodio di questo nostro percorso. In queste settimane ho raccontato il mio incontro con la malattia di Parkinson, parlando dei sintomi manifestati, delle terapie che utilizzo, della riabilitazione che svolgo, ma non ho ancora affrontato la conseguente condizione che si acquisisce con la malattia: diventare disabile. La disabilità definisce ciò che ci rende diversi dalle persone cosiddette normali. È uno stato derivante dalla malattia, ma contemporaneamente mi rinchiude in quello spazio dove non sono vista, o meglio sono vista solo come persona di serie B. La mia disabilità si evidenzia per caratteristiche fisiche, ho una camminata “strana“, utilizzo il deambulatore, possiedo il tagliando per l’autovettura, tutte queste certificazioni servono a dare riscontro del mio handicap, ma contemporaneamente mi rendono invisibile. Non mi sento una persona con diritti uguali alle altre, sono diventata una categoria . Una persona con Parkinson ad esordio giovanile dopo la consegna della diagnosi ha davanti a sé un percorso ad ostacoli per arrivare ad avere quelle certificazioni che la dovrebbero tutelare nei vari ambiti della propria vita lavorativa, sociale e familiare . Ho perso il conto però di quanto tempo ho passato nelle varie sale d’attesa all’INPS, dal Medico della mutua, allo sportello del Comune e al Patronato; ogni volta mancava un timbro, una parola, una certificazione e mi sono ritrovata spesso umiliata, ma anche incazzata per procedure antiquate e inutili. Un altro aspetto che vorrei sottolineare è l’ipocrisia dei servizi ed esercizi pubblici che ho sperimentato in prima persona nel tentativo di vivere una vita normale trovandomi ogni volta a confrontarmi con la mia condizione di disabilità. È sconsolante riscontrare quanto sia superficiale e anche offensivo il sistemarsi la coscienza mettendo l’obbligo dei bagni per disabili, magari però obbligando il malcapitato fruitore a fare gradini per raggiungerlo. È inoltre disarmante voler prendere un treno in autonomia e trovare l'ascensore di risalita al binario guasto. Meno male che le scale le riesco a fare… ma se non potessi? Oppure i  parcheggi per disabili: a volte inadeguati, spesso in numero insufficiente, e quando li trovi sono occupati dal solito furbastro. La mia condizione di disabilità dovrebbe essere supportata da una serie di diritti e agevolazioni per permettermi di vivere la stessa vita di una persona normale. La disabilità non è mai né una colpa né una scelta, ti capita, punto. Un disabile lotta giorno dopo giorno per non arrendersi e affrontare la propria disabilità cercando di vivere nel miglior modo possibile. Il problema è che, quasi come fosse un privilegio, in quanto disabile è richiesta sempre la certificazione in carta bollata per poter “dimostrare” che ho quel dato diritto . La qualità della vita di una persona disabile è direttamente proporzionale alla presenza e alla disponibilità della propria famiglia: nel mio caso ho accanto mio marito, che è la mia roccia, e ora che è adulta, anche mia figlia, e mi aiutano a rendere la mia vita più dignitosa. Anche le amicizie potrebbero dare un enorme contributo alla qualità della nostra vita. Credo però che il principale fattore rimanga sempre la volontà di ricominciare ogni volta e “affrontare” ogni ostacolo senza perdersi d’animo. Anche per oggi siamo arrivati al termine del nostro episodio di Vaffanparkinson. Vi ricordo che per domande, consigli o un semplice contatto o un saluto potete scrivere a info@vaffanparkinson.it Vi ringrazio, vi saluto e vi aspetto al prossimo e ultimo episodio. Mi chiamo Claudia e nonostante il Parkinson, vivo!

3. 

   1 Sept 2023

   LE TERAPIE COMPLEMENTARI

   EPISODIO 7 - LE TERAPIE COMPLEMENTARI Vaffanparkinson il Parkinson raccontato da dentro Ciao a tutti, benvenuti all’appuntamento con il nuovo episodio, nel precedente vi ho parlato delle terapie che la medicina considera in risposta alla malattia di Parkinson. Oggi invece vorrei condividere con voi il mio pensiero riguardo una terapia altrettanto importante ma che spesso il mondo medico sottovaluta: la riabilitazione e la terapia fisica. Sono innegabili l’importanza, la necessità e l’efficacia di una corretta terapia farmacologica e chirurgica, ma credo che sia altrettanto importante affiancare alle terapie più tradizionali un esercizio fisico mirato e costante. Penso anzi che la terapia fisica sia il perno fondamentale sul quale si appoggiano le altre terapie. La mia riabilitazione fisica è rappresentata da diverse discipline: la fisioterapia, l’osteopatia, il massaggio, il nordik walking, il ballo e la terapia in acqua. Sono le terapie complementari. La fisioterapia, ad esempio, mi aiuta concentrarmi sul mio corpo. In un episodio precedente vi parlavo di quanto sia importante la consapevolezza e la capacità di concentrarsi su un determinato movimento. Ecco che con la fisioterapia imparo a mettere alla prova il mio corpo sviluppando strategie di movimento quotidiane come l’uscire dal freezing o alzarmi dalla sedia. In sinergia con osteopatia e massaggi sono la parte preponderante delle mie terapie complementari. Il Nordik Walking è una disciplina mirata al mantenimento di una corretta postura durante l’esecuzione della camminata aiutando le persone ad essere consapevoli della rullata del piede, quelle singole fasi del passo che tutti facciamo in maniera automatica ma che una persona con Parkinson ha bisogno di eseguire con consapevolezza. Un valore aggiunto di questa disciplina è inoltre il suo svolgimento nel mezzo della natura e in compagnia di belle persone. Il ballo è la sintesi delle terapie viste precedentemente in quanto mette in pratica, in maniera divertente e ludica, quella consapevolezza necessaria per l’esecuzione dei movimenti. Personalmente lo considero la mia valvola di sfogo non solo fisica ma anche emotiva, mi metto le cuffie, musica a palla e non c’è Parkinson che tenga. Dopo tutti questi anni ho imparato ad ascoltare il mio corpo e penso che sia il primo aspetto su cui lavorare. Vorrei fare un appello appassionato a tutti voi amici con Parkinson. Capisco ed ho provato sulla mia pelle quanto questa condizione vincoli tutti gli aspetti della nostra vita inficiando la motivazione, la socialità, il nostro diritto alla qualità del tempo libero, stendendo un velo grigio sulle nostre giornate che rischiano di diventare di attesa estenuante portandoci ad involvere in atteggiamenti autolesionisti di boicottaggio e isolamento. Siate invece curiosi, tenaci, ambiziosi e coraggiosi e non smettete mai di pretendere e di cercare il massimo che la vostra vita può ancora darvi. Trovare un senso alle nostre giornate, avere degli appuntamenti, incontrare persone, progettare attività o viaggi danno un’impagabile e preziosa energia, supporto e senso alla riabilitazione che svolgiamo. È con questo augurio che chiudo l’appuntamento di oggi. Vi ringrazio per le tante mail ricevute e vi prometto che cercherò di rispondere a tutti, voi nel frattempo se avete domande, suggerimenti o semplicemente volete condividere la vostra esperienza scrivetemi all’indirizzo info@vaffanparkinson.it. Vi ringrazio, vi saluto e vi do appuntamente al prossimo episodio. Mi chiamo Claudia e nonostante il Parkinson, vivo!

4. 

   29 Aug 2023

   LA TERAPIA FARMACOLOGICA E CHIRURGICA

   EPISODIO 6 - LA TERAPIA Vaffanparkinson, il  Parkinson raccontato da dentro Ciao a tutti e benvenuti a questo nuovo appuntamento, oggi desidero condividere con voi il tema delle terapie farmacologiche e chirurgiche. Le terapie che abbiamo a disposizione per contrastare la malattia di Parkinson non riescono a fermare l’avanzamento della patologia ma ne curano solamente i sintomi. Intraprendere una cura farmacologia significa iniziare a  scandire lo scorrere delle giornate con i momenti dell’assunzione delle pillole. A partire dal risveglio e fino al momento di andare a letto devo prendere i farmaci ogni 4 ore e spesso le attività della giornata dipendono dalla risposta a questi farmaci. L’efficacia della terapia spesso dipende dalle nostre condizioni psico-fisiche che possono variare di giorno in giorno o di ora in ora. Quando il nostro corpo risponde bene alla terapia siamo in modalità ON, semaforo verde, quando invece non ne vuole sapere di collaborare con le pillole siamo in OFF, semaforo rosso. Sappiamo bene che ogni farmaco porta con sé effetti positivi ma anche negativi, sono gli effetti collaterali, e spesso possono compromettere la serenità e l’equilibrio dei pazienti e delle loro famiglie. Gli effetti collaterali di alcuni farmaci possono presentarsi da subito, e talvolta possono essere più invalidanti del Parkinson stesso. Ad esempio possono scatenare comportamenti ossessivo-compulsivi verso il gioco d’azzardo o la disinibizione sessuale. Vi racconto un episodio [...] anni fa prendevo un farmaco ad un dosaggio alto ma necessario per contrastare il mio tremore [...] funzionava molto bene, ma mi sentivo onnipotente, potevo fare tutto senza avvertire la minima stanchezza [...], lavoravo, dormivo 3 ore a notte e avevo un uso compulsivo del computer. Oltre ai farmaci per il Parkinson viene utilizzata anche la terapia chirurgica, la Stimolazione Cerebrale Profonda, chiamata con l’acronimo inglese DBS. Si tratta di un intervento chirurgico attraverso il quale vengono posizionati due elettrodi all’interno del cervello e collegati a uno o due stimolatori posizionati in zona pettorale. Erano ormai passati 7 anni da quando avevo ricevuto la mia diagnosi di Parkinson e il neurologo che in quel periodo mi aveva in cura mi ha proposto la DBS. Vi racconto come è avvenuto il mio intervento che è stato eseguito all’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano. L’intervento è stato effettuato in due passaggi: durante il primo passaggio sono rimasta sveglia e mi hanno posizionato un casco stereotassico simile a un caschetto per andare in bici ma molto più grande e pesante, che si fissa alla cute della testa. Successivamente al posizionamento del casco ho fatto una tac questo passaggio serve a calcolare con precisione dove posizionare gli elettrodi. Infine sono arrivata in sala operatoria dove c’erano tante persone tra medici e infermieri. Pur essendo vigile  mi sentivo estraniata: potevo sentire tutto ma allo stesso tempo era come se stesse succedendo ad un’altra persona. È ancora netta la sensazione che ho provato nel momento in cui il neurochirurgo ha inserito l’elettrodo non tremavo più. Vi assicuro che è stata una sensazione impagabile. Erano anni che il mio corpo mi rimandava rigidità, tremore e  voce flebile e dopo quell’operazione la postura era ritornata  diritta, la voce squillante e il tremore sparito è stato come se il Parkinson non ci fosse più. È stata un’esperienza bellissima ma che ha richiesto anche tanta tenacia e pazienza per gli intoppi organizzativi e burocratici che talvolta hanno messo in difficoltà il percorso intrapreso. Nonostante questo rifarei comunque tutto anche solo per la sensazione di rinascita provata. Vi ricordo la mail info@vaffanparkinson.it (mailto:info@vaffanparkinson.it) Vi ringrazio, vi saluto e vi aspetto al prossimo episodio. Mi chiamo Claudia e nonostante il Parkinson vivo!

5. 

   25 Aug 2023

   LE SCELTE

   EPISODIO 5 - LE SCELTE Vaffanparkinson, il Parkinson raccontato da dentro. Ciao a tutti, siamo giunti al quinto appuntamento con il nostro podcast ed iniziamo ad addentrarci in temi più delicati e profondi. A partire dai primi sintomi e poi con l’arrivo della diagnosi si entra in un inevitabile stato di sconforto e sfiducia nella vita. Tutto sembra aver perso ogni senso e i nostri giorni diventano sempre più insipidi e privi di stimoli. Oggi vi racconterò come dopo i primi anni ho iniziato la mia risalita e con quali scelte, e soprattutto con quali azioni, ho ripreso in mano la mia vita. Mi sono trovata davanti ad un bivio: ho il Parkinson. Nascondersi o affrontarlo a viso aperto? Ho scelto! Ho scelto di non cercare di sopravvivere ma di vivere al meglio delle mie possibilità! Come prima cosa ho cercato di conoscere persone come me affette da Parkinson ad esordio gIovanile. Credo che la condivisione con altre persone con problematiche simili alla mia sia una risorsa e credo anche che trovare qualcuno che capisce senza dover dare spiegazioni sia una benedizione. Inoltre volevo fare qualcosa per gli altri, far uscire allo scoperto le  persone giovani e informare sull’esistenza del Parkinson giovanile. L’incontro con persone speciali dai diversi talenti ha fatto sì che fondassi l’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani. Finalmente le mie idee si sono concretizzate. Penso che sia importante sottolineare questo concetto per me fondamentale, come vi ho già accennato in un precedente episodio, è molto diverso vivere a 80 anni con il Parkinson e farlo invece a 40-50 anni. Di conseguenza anche la “rappresentanza” dei problemi, delle mancanze e dei diritti è diversa: questo è stato un motivo in più per fondare AIGP. È stata un’esperienza incredibile: entusiasmo e determinazione hanno fatto da sfondo a 10 anni nei quali abbiamo contribuito attraverso ogni modo possibile ad accendere i riflettori su questa nostra realtà, metterci la faccia, testimoniare che il Parkinson ci cambia ma non ci ferma. 10 anni sono tanti e se da una parte mi hanno gratificata, dall’altra parte mi hanno anche prosciugata, ed è arrivata la scelta di lasciare, non senza profondo dispiacere. In questi ultimi anni ho dedicato molto del mio tempo a me stessa,  facendo tanta riabilitazione e mettendo a frutto la conoscenza del mio corpo. La mia curiosità, la voglia di sperimentare e l’incontro con terapisti attenti e preparati mi hanno aiutato a sviluppare nel tempo un programma di riabilitazione calibrato in base alle mie necessità. Questo mi permette dopo 19 anni di vivere ancora al meglio. Ci tengo molto a condividere con voi le scelte intraprese per affrontare il Parkinson e che mi hanno portata anche a realizzare questo podcast. Mi auguro vi arrivi con tutta l’onestà con cui è stato pensato e preparato. Anche questo appuntamento è terminato. Vi ricordo che se volete condividere con me la vostra esperienza o l’efficacia dei vostri percorsi riabilitativi scrivetemi una mail a info@vaffanparkinson.it Vi ringrazio, vi saluto e vi aspetto al prossimo episodio. Mi chiamo Claudia e nonostante il Parkinson vivo!

6. 

   22 Aug 2023

   LA CONSAPEVOLEZZA

   EPISODIO 004 CONSAPEVOLEZZA Vaffanparkinson, il Parkinson raccontato da dentro Ciao a tutti e benvenuti al quarto episodio del nostro podcast. La scorsa settimana abbiamo affrontato il tema della comparsa dei sintomi e di come si manifestano, e per farlo ho condiviso con voi alcuni esempi tratti dal mio quotidiano: il momento della spesa al supermercato, una semplice passeggiata o momenti di quotidianità domestica. La Malattia di Parkinson ha un’importante ricaduta anche nella sfera psicologica e questa condizione fa sì che i sintomi siano più o meno accentuati a seconda dello stato emotivo del paziente. La relazione tra stato emotivo e sintomi determina in modo incredibile la nostra performance fisica, la nostra capacità di concentrazione e la possibilità di vivere una comune giornata in modo appagante e serena. Vi racconto alcuni esempi. Rispondere al citofono o al telefono, se sono distanti da me, è impossibile! Vorrei fare un video per farvi vedere il meccanismo che parte in automatico: suona il citofono, o squilla il telefono, voglio raggiungerlo ma scatta l’ansia di non arrivare in tempo e intanto mi blocco, i passi si fanno piccoli, non cammino più, come se i piedi fossero incollati al pavimento. Se fossi riuscita a concentrarmi su un altro pensiero, come ad esempio pensare all’esecuzione del cammino, sarei riuscita. Ho fatto la prova! Ogni volta che, con autocontrollo, riesco a gestire questa ansia, la camminata è regolare, e così anche la risposta al citofono, evviva! Credo che sia molto importante non smettere mai di compiere quelle azioni che ci permettono di mantenere l’autonomia, anche se a volte sono svolte in modo imperfetto sono momenti molto importanti per rimanere indipendenti. Chi ci sta accanto non sempre può sapere cosa ci sentiamo di fare in un dato momento. Fare al posto mio non sempre è il modo migliore di aiutarmi. A mio avviso è importantissimo comunicare, tirare fuori, condividere con familiari, colleghi di lavoro e tutti quelli che ci circondano il nostro vissuto con il Parkinson; solo così riusciremmo a preservare la nostra dignità di uomini e di donne. I primi che possono aiutarsi, cercando di migliorare la propria vita, siamo noi persone con Parkinson. Se ho consapevolezza di questo cerco aiuto solo in caso di reale necessità, ma se sto bene faccio da sola per non perdere la consuetudine di questi gesti quotidiani. Riuscire a vivere in una situazione di tranquillità, con tempi e modi dettati dal mio stato, cambia la qualità della mia vita. Il miglior modo che hai per aiutarmi a stare meglio è rispettare i miei tempi. È vero, a volte è più facile lasciarsi andare con un “chissenefrega” ma il prezzo che poi pago è troppo alto. Ho capito a mie spese che meno faccio, meno farei e meno farò e questo non posso permettermelo. Anche se talvolta può sembrare più difficile e faticoso è sicuramente meglio mantenere le autonomie residue che recuperare le autonomie perse. L’allenamento alla lettura di quello che accade al mio corpo mi aiuta a gestire situazioni difficili come il blocco dei passi o l’arrivo del freezing; in quei casi mi fermo, pongo attenzione alla posizione dei piedi, alla lunghezza del passo, all’appoggio del tallone e spesso come d’incanto cammino . Anche questo appuntamento è giunto al termine. Fatemi sapere se anche voi avete avuto le stesse esperienze scrivendo una mail a info@vaffanparkinson.it Vi ringrazio per aver ascoltato, vi saluto e vi aspetto al prossimo episodio dove vi racconterò le scelte fatte a seguito del raggiungimento della mia consapevolezza. Mi chiamo Claudia e nonostante il Parkinson vivo!

7. 

   18 Aug 2023

   I SINTOMI

   EPISODIO 3  - I SINTOMI Vaffanparkinson, il Parkinson raccontato da dentro. Ciao a tutti, benvenuti, in questo episodio voglio raccontarvi in che modo il Parkinson ha bussato alla mia porta. I sintomi del Parkinson sono numerosi, ci sono quelli motori e quelli non motori, tremore, rigidità, discinesie (movimenti involontari) ma anche difficoltà nel parlare e tanti altri. Voglio raccontarvi alcuni episodi che ho vissuto in prima persona per accompagnarvi a capire cosa vive una persona con Parkinson. Mi trovavo al supermercato a fare la spesa, ero tranquilla, avevo tempo e me la stavo prendendo comoda percorrendo le varie corsie cercando i prodotti che avevo segnato sul biglietto. Non stavo minimamente pensando a ciò che inevitabilmente sarebbe arrivato, il temuto momento dell’insacchettamento e del pagamento. A questo punto vi chiedo, avete mai cronometrato le cassiere al supermercato? Beh, quel giorno, quella cassiera, credo avrebbe potuto vincere la medaglia d’oro nei 25 prodotti piani! Con una velocità supersonica ha passato i prodotti, ha chiuso il conto e poi si è messa ad aspettare con sguardo inquisitore che mi svegliassi dal mio torpore. Per non parlare poi degli altri clienti in coda che commentavano indispettiti dalla mia lentezza. Questo comportamento che per chiunque può essere normale ed innocuo per me non lo è stato affatto. Il mio tremore non faceva che aumentare rallentandomi ancora di più e impedendomi di insacchettare la spesa e di pagare il conto… insomma, una spirale senza fine, mi sentivo morire dall’imbarazzo. Ecco questo è un esempio che fa capire il passaggio dal sintomo all’innesco di una difficoltà al sorgere dell’ansia e del panico. A seconda del periodo della malattia e delle condizioni psicologiche può determinare un grande disagio, una grande incazzatura. Un altro sintomo che talvolta può essere pericoloso è il freezing. In pratica i piedi ad un certo punto si incollano al pavimento, non ne vogliono più sapere di camminare e si bloccano. Questo mi succede quando inizio a camminare o quando attraverso spazi ristretti. Mi piace affrontare queste vicende con autoironia ma non sempre c’è la condizione per poterlo fare. Una volta mi è successo che mentre camminavo su un marciapiede stretto, con il mio passo visibilmente diverso, un giovane signore mi supera e con fare molto indispettito mi apostrofa con un ”ma levati di mezzo, ubriacona “ ( non posso ripetere ciò che gli urlai dietro). La lentezza dei movimenti, la rigidità muscolare, il passo che si accorcia. I movimenti automatici come ad esempio il pendolamento delle braccia, spariscono. La rigidità muscolare impoverisce anche l’espressività del viso, ad esempio mi chiedono in continuazione se sono arrabbiata, oppure quando vorrei sorridere per fare una foto mi accorgo che esco con un’espressione da ebete. Uno dei sintomi meno evidenti ma più invalidanti è la modifica della voce e la conseguente difficoltà a parlare. Si perde espressività e quindi risulta a volte difficile spiegarsi con efficacia, oppure a volte manca l’aria e si troncano le parole a metà. È difficile e forse impossibile fare un elenco completo ed attendibile dei numerosi sintomi che il Parkinson porta con sé, ma spero di avervi fatto comprendere quanto sia difficile, complicata e demotivante la quotidianità con il Parkinson. Questo episodio è stato forse il più sfacciato e crudo del mio racconto ma per capire la risalita che ho affrontato e di cui vi racconterò nei prossimi episodi era inevitabile non passare da qui. Anche per oggi è arrivato il momento di salutarsi e questo episodio di Vaffanparkinson finisce qui. Non dimenticate di scrivermi i vostri consigli, o suggerimenti per altri approfondimenti o solo per un saluto all’indirizzo info@vaffanparkinson.it Vi ringrazio, vi saluto e vi aspetto al prossimo episodio. Mi chiamo Claudia e nonostante il Parkinson vivo!

8. 

   15 Aug 2023

   COME HO REAGITO ALLA DIAGNOSI

   EPISODIO 2  - COME HO REAGITO ALLA DIAGNOSI Vaffanparkinson, il Parkinson raccontato da dentro. Ciao a tutti e benvenuti al secondo episodio. Ogni persona con Parkinson ha un ricordo indelebile della comunicazione della diagnosi. Essa rappresenta una linea di confine tra un prima e un dopo. Nel mio caso stupore, rifiuto e rabbia sono stati i sentimenti che hanno abitato in me per lungo tempo. Improvvisamente il mio ruolo all’interno della famiglia e le mie capacità nel lavoro erano scomparse, non avevo più un posto nel mondo. Risuona ancora nelle mie orecchie la frase che tante volte mi sono sentita rivolgere: ”Non sei più quella di prima.” Durante i primi lunghi anni lo specchio è stato un passaggio obbligato. Ad ogni risveglio il momento del lavandino era un continuo scrutare il mio viso in cerca di un segno: Si vedrà? Non si vedrà? Prendere la terapia di nascosto e camuffare la mano che tremava erano cose di vitale importanza, un continuo negare e far finta di niente. Nessuno lo doveva sapere. Ricordo ancora la fatica di indossare una maschera e nel mentre crescere due bambine piccole di 4 e 8 anni. Il ricordo dei primi anni di malattia è rappresentato da un sentimento di rabbia e dalla fatica nello svolgere le mie attività quotidiane. Sono così arrivata ad un punto dove ogni cosa era invivibile. Il Parkinson ti modifica nel profondo, ti toglie ogni certezza fisica ma ancor di più psicologica. Non potevo più continuare in questo modo, così mi sono decisa a chiedere aiuto ed ho iniziato un percorso di psicoterapia durato tre anni  che mi ha aiutato ad affrontare la malattia. Combattere il Parkinson è una definizione che non  mi appartiene. Nel mio caso tutto è cambiato quando ho iniziato a guardare in faccia quello che stava succedendo; capire ed accettare il Parkinson, smettere di rincorrere la Claudia che ero stata e iniziare a sentire il passo di questa nuova Claudia con Parkinson. Raccontare i sintomi, le reazioni e il mio vissuto con questa malattia non può prescindere dall’importanza della maturazione della propria consapevolezza. All’inizio era come camminare sulle uova, avevo paura di tutto, ero sempre in allerta aspettando il giudizio delle persone, mi sentivo sempre fuori posto. Successivamente la maggiore conoscenza, la consapevolezza e l’accettazione della situazione mi hanno rasserenato e mi hanno permesso di “tremare in santa pace” e vincere tutti i disagi che spesso erano presenti solo nella mia testa. Anche per oggi siamo arrivati al termine del nostro episodio di Vaffanparkinson. Vi ricordo che per domande, consigli o un semplice contatto o un saluto potete scrivere a info@vaffanparkinson.it (mailto:info@vaffanparkinson.it) Vi ringrazio, vi saluto e vi aspetto al prossimo episodio. Mi chiamo Claudia e nonostante il Parkinson vivo!

9. 

   11 Aug 2023

   LA DIAGNOSI

   EPISODIO 1 - LA DIAGNOSI Vaffanparkinson, il Parkinson raccontato da dentro Ciao a tutti, benvenuti al primo episodio di questo podcast. Nella vita di ogni persona con Parkinson c’è un momento in cui appaiono alcuni segnali, più o meno evidenti, che rappresentano il primo passo verso la diagnosi. Vorrei raccontarvi quali segnali il mio corpo mi ha dato e come sono arrivata a ricevere la diagnosi di Parkinson. Questi segnali talvolta arrivano sotto forma di episodi che sembrano trascurabili. A posteriori poi ci troviamo a riconsiderarli accorgendosi che proprio quegli episodi erano i primi sintomi dell’insorgenza del Parkinson. Come vi ho anticipato nell’episodio precedente sono un'infermiera. Un  giorno come tanti stavo preparando un’iniezione per una paziente: tenevo la siringa nella mano destra e l’ampolla nella mano sinistra, un gesto consueto fatto un milione di volte, ma in quel momento non sono riuscita a inserire l’ago nell’ampolla. È stata una strana sensazione, poi passata e dimenticata. Qualche tempo dopo mi si blocca il braccio sinistro, tecnicamente blocco scapolo/omerale, ed improvvisamente mi accorgo che lo tengo adeso al corpo e riesco a muoverlo solamente se ci penso con intenzione. Successivamente tocca al mignolo della mano sinistra che inizia a tremare, qualche settimana dopo inizia a tremare anche il piede sinistro. Avevo una strana sensazione di rigidità, come se fossi avvolta da una armatura: ricordo la voce di mio marito che mentre camminavamo diceva “Claudia trascini la gamba”. I primi controlli da un medico ortopedico non evidenziano niente di particolare. Successivamente allora faccio una visita neurologica in un ambulatorio di un grande ospedale milanese. Mi ricordo la sala d'attesa, aspettando la chiamata, con la presenza di persone anziane con malattia di Parkinson, ad uno stadio di gravità diverso dal mio, che mi ha catapultato in una realtà molto angosciante e difficile. Specialmente all’inizio del percorso diagnostico, ho vissuto molto male la mancanza di spazi dedicati alle persone con Parkinson giovanile. Arriva il mio turno, il medico che mi riceve è sorridente e tranquillo. Dopo la visita mi parla di sindrome extrapiramidale, mi prescrive una pastiglia e mi dà appuntamento dopo 15 giorni. Non consultavo internet, non volevo sapere nulla, non volevo dare un nome ai miei sintomi. Alla seconda visita spiego al dottore che dopo l’assunzione del primo quarto di farmaco mi ero sentita sciolta, leggera e ho aggiunto che sicuramente avrei ricevuto contemporaneamente una bella e una cattiva notizia. Il nome di quello che mi stava succedendo era Parkinson. Immaginate di andare a sbattere contro un muro su un treno in corsa, con una violenza improvvisa e brutale. Il Parkinson, cosa c’entrava con me? Avevo 40 anni, mi sentivo forte, invincibile, il momento della vita nel quale mi sentivo realizzata e raccoglievo soddisfazioni sul lavoro. Le mie figlie crescevano,  con mio marito c’era un bel rapporto. Insomma, tutto andava per il meglio ma quella diagnosi ha segnato una linea di confine tra un prima e un dopo: avevo solo 40 anni e una malattia neurodegenerativa cronica. Rifiutare? Negare? Far finta di nulla? Una rabbia improvvisa mi ha invasa completamente, un senso di angoscia asfissiante, ho avuto la sensazione di stare sull’orlo di un precipizio, ero in balia delle peggiori sensazioni. Nel mio caso la comunicazione della diagnosi è stata delicata e rispettosa della persona, cosa non scontata ma nonostante questo in quel momento ho avvertito la sensazione che nel mio ieri tutto aveva un suo posto, nel mio oggi con la diagnosi tutto si sgretola e nel mio domani… il nulla. Siamo arrivati al termine del primo episodio di Vaffanparkinson. Per domande, consigli o un semplice contatto vi lascio il mio indirizzo mail info@vaffanparkinson.it (mailto:info@vaffanparkinson.it) Vi ringrazio, vi saluto e vi aspetto al prossimo episodio. Mi chiamo Claudia e nonostante il Parkinson vivo!

10. 

    9 Aug 2023

    PRESENTAZIONE

    EPISODIO 0 - PRESENTAZIONE Vaffanparkinson, il Parkinson raccontato da dentro Ciao a tutti, benvenuti alla puntata 0 di Vaffanparkinson, un podcast in 9 episodi. Ho deciso di fare questo podcast perchè vorrei condividere con voi il mio vissuto, i tanti problemi sorti e le strategie che ho scoperto per affrontarli e arrivare a considerare il Parkinson non un nemico da combattere, ma una presenza da accettare per riuscire a vivere al meglio possibile. Raccontare la mia esperienza, spero che possa aiutare qualcuno a cercare soluzioni che ci sembravano impossibili, inoltre devo riconoscere che ripercorrere tutto il cammino fatto fino a qua è stato terapeutico anche per me. Insomma, partiamo per questa nuova avventura! Vorrei chiedervi però un po’ di pazienza, perché è la prima volta che parlo al microfono, la radio ci ha abituato a voci squillanti, ritmi incalzanti e grandi velocità . Io su questi aspetti ci sto lavorando e per quanto riguarda la voce vi spiegherò in seguito. Mi chiamo Claudia, sono una mamma, una moglie, un’infermiera e avrete forse capito, una persona con Parkinson da quasi 20 anni. Vi racconterò me stessa, ma anche le difficoltà che ho incontrato. A proposito della voce, uno degli effetti indesiderati del Parkinson è proprio il cambiamento del suo tono: timbro basso, monotonia e scarsa articolazione, per questo vi chiedo di ascoltare attentamente ciò che dico, senza dare peso alla mia voce. Siamo arrivati al termine della puntata 0 di Vaffanparkinson. Per domande, consigli o un semplice contatto vi lascio il mio indirizzo mail info@vaffanparkinson.it Vi ringrazio, vi saluto e vi aspetto al prossimo episodio. Mi chiamo Claudia e nonostante il Parkinson vivo!