Foreningen for barnepalliasjon – FFB er en landsdekkende, frivillig, politisk-, livssyns- og diagnosenøytral organisasjon, som jobber for å øke kunnskapen og bedre den lindrende omsorgen for alvorlig syke og døende barn i Norge. Gjennom vårt arbeid bidrar vi til hjelp til mestring, informasjons-, opplysnings- og rettighetsarbeid, faglige og sosiale møteplasser samt arbeider for et bedre lindrende omsorgstilbud, På den måten bidrar vi til større trygghet, helhetlig behandling og omsorg, gjennom sykdomsforløpet, fram mot livets slutt for hele familien og tiden etterpå.FFB ble stiftet 3. november 2009 som forening, interesseorganisasjon i enhetsregisteret og frivillighetsregisteret 16. desember 2009. I april 2016 foretok man et navnebytte fra “Ja til lindrende enhet og omsorg for barn JLOB”.Tallenes tale er klare. Hvert år har nærmere 6000 barn i Norge behov for lindrende behandling for sykdommer de aldri vil overleve. Disse tallene er det knyttet stor usikkerhet omkring- Vi vet fra nyrer forskning at det er en tre dobling av barn i Europa som har behov for tjenester innen barnepalliasjon. Det er krevende å være svak og sliten i en dypt sårbar situasjon. Også for de pårørende.Vårt samfunnsoppdrag er: FFB skal bidra til at alvorlig syke og døende barn med deres familier kan fullføre livet på en trygg og verdig måte.Vår visjon er: Vi skal fornye og forbedre barnepalliasjon i Norge.
- Tilbudet familiene fikk var dårlig, fragmentert og tilfeldig. Det har heldigvis skjedd en stor utvikling det siste året. Det er veldig bra, sier Anita Saugen, som er ukens gjest i podkasten vår.
Anita er utdannet sykepleier, og har over 27 års erfaring fra sykehus, psykiatri og kommunehelsetjenesten. I tillegg har hun en master i kunnskapsledelse. Hun jobber i dag som avdelingsleder for helsetjenesten i hjemmet, og har ansvar for de lindrende arbeidslagene. Disse lagene er de som utgjør teamet rundt de alvorlig syke og døende barna.
Saugen har et stort engasjement for barnepalliasjon, og hun har jobbet som frivillig i Foreningen for barnepalliasjon de siste fire årene. Blant annet har hun vært påkoblet arbeidet med ventesorgweekend.
I Stange kommune er det Saugen som initiativ til å starte barnepalliasjonsnettverket.
4 Sept 2022
Hvordan oppleves det når tvillingsøsteren din dør? Christina (26) forteller i denne episoden
Ofte snakker vi om hvordan det er å være foreldre til et alvorlig sykt barn som skal dø. Men hvordan er det egentlig å være søsken? Og enda mer konkret: Hvordan oppleves det når tvillingsøsteren din dør?
Det skal Christina Skyttemyr fortelle mer om i denne episoden av Å leve til vi dør. Selv om Kathleen var syk hele livet, så mener Christina selv at de to – som tvillinger – hadde et helt spesielt bånd.
– Hvis hun ble syk, så ble jeg syk. Hvis jeg begynte å le, så begynte hun å le. Faktisk føler jeg ofte at jeg fortsatt har henne med meg den dag i dag. På en måte føler jeg at jeg «lever livet for oss begge», sier hun.
Men hvordan er det egentlig å leve med en alvorlig syk søster? Kommer man i skyggen som «det friske barnet»? Hvordan har livet vært etter at Kathleen døde?
Det og mer får du svar på i denne episoden.
---
Har du innspill? Ris eller ros? Forslag til gjester eller tema? Ta gjerne kontakt med oss! Send en e-post til kontakt@barnepalliasjon.no.
15 Aug 2022
Kunstner Anne Kristin Hagesæther: - Kunst er en fin måte å visualisere de vanskelige tingene
Vår nyeste podkastgjest er maler og grafiker Anne Kristin Hagesæther.
Hagesæther har en Bachelor of Arts fra Norfolk Institute of Art and Design, og Master of Arts fra University of Brighton, England. Helt siden 1995 har hun arbeidet med illustrasjoner til bøker, magasiner og reklame og design, og har vunnet en rekke norske og internasjonale priser for sin kunst. Nå har hun sitt eget atelier på Grini Mølle i Bærum, og stiller regelmessig ut malerier og litografier. Hagesæther har også stått for flere utsmykninger blant annet for Stord Sjukehus og Oslo Misjonskirke.
Siden våren 2018 har vi samarbeidet med Oslo-baserte Hagesæther. Den gangen fikk hun i oppdrag å lage kunst i anledning foreningens 10-års jubileum. For å lage et visuelt og grafisk uttrykk til foreningen måtte hun sette seg godt inn i FFBs arbeid.
- Det var et fint og viktig oppdrag. Det å lage bilder, som illustrasjon eller kunstverk, er en fin måte å visualisere de vanskelige tingene. I motsetning til når man bruker foto, kan man tilsløre og løfte frem tøffe ting på en annen måte. Det er viktig for meg, sier Hagesæther.
---
Å leve til vi dør er en podkast fra Foreningen for barnepalliasjon. Har du innspill eller forslag til gjester? Send oss gjerne en e-post på kontakt@barnepalliasjon.no.
Contact Å leve til vi dør
Guest appearances
Books guests
Based on episode analysis; this does not confirm that the show is currently accepting guests.
Host of Å leve til vi dør?
Claim your podcast to manage its listing and keep your show details accurate.
Pod Engine is an independent podcast discovery and analytics service and is not affiliated with or endorsed by this podcast. Artwork and show content belong to their owners. Full legal notice.
Explore this show Podcast research with Pod Engine
