Ataxia & Agora

About Ataxia & Agora

Um podcast sobre Ataxia (termo que se refere a um conjunto de sintomas que são caracterizados pela falta de coordenação dos movimentos de diferentes partes do corpo). Devido a falta de informação sobre esta patologia, em português, decidi efetuar este projeto. A grande finalidade é sensibilizar, dar a conhecer e desmitificar a ATAXIA como sintoma e doença.

Publisher

Susana Reis

Category

health & fitness

Language

pt

Explicit

No

First episode

11 Apr 2022

Latest episode

16 Oct 2024

Latest episodes

64 episodes in the feed.

1. 

   16 Oct 2024

   #61 - Conversa com... Ao vivo - Episódio Bónus | 25 de Setembro 2024

   Esta conversa o correu no Auditório de Caleidoscópio da Universidade de Lisboa, no Campo Grande, no dia Dia Internacional das Ataxias. Onde ocorreu o Encontro - Investigação e Realidade em Ataxias, Leucodistrofias e outras Doenças Neurológicas raras. Foi uma conversa ao vivo e online com...: 📌Filomena Pato, cuidadora e mãe de uma jovem com a Doença Huntington; 📌Elsa Neves, cuidadora e mãe de um jovem com ARSACS; 📌 Cláudia Martins, uma joia raras, com uma veia poética e com Ataxia desconhecida; 📌Catarina Bento, de Santa Maria da Feira, trabalhadora, dançarina e com Ataxia Friedrich (Online); 📌Carlos Freitas, da Ilha do Porto Santo, trabalhador e com Ataxia Espinocerebelosa, SCAR10 (Online); Foi surpreendente e muito enriquecedor. Adorei ter feito parte deste evento e de ter tido esta oportunidade. Sou grata! ------------------------------------------------------------- Podem-me contactar: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ (⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠) sigam o canal de YouTube @desafiosminhavida "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!

2. 

   5 Oct 2024

   #60 - Conversa com... Episódio especial | Compilação parte II

   Nesta conversa com... é a segunda parte do episódio especial onde temos a compilação de 33 conversas dos episódios. Quero deixar o meu enorme agradecimento aos convidados que gentil e simpaticamente disponibilizaram-se para conversar comigo e assim tornar possível este projeto. Neste episódio temos: 🙏 Joana Alves, Fisioterapeuta➡️ EP. 26 🙏 Dra. Sandra Macedo Ribeiro, Investigadora e Especialista em cristalografia de Proteínas ➡️ EP. 27 🙏 Dr. Federico Herrera, Professor na Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa e Investigador➡️EP. 28 🙏 Sandrina Figueiredo, Ataxia de Friedreich ➡️EP. 29 🙏 Amália Maranhão, Presidente da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas ➡️ EP. 30 🙏 Maria José Santos, familiar de Doença de Machado-Joseph e ex-presidente da APAHE ➡️EP. 31 🙏 Elisa Pereira, Ataxia de Friedreich ➡️EP. 32 🙏 Rui Bernardino, Ataxia de Friedreich ➡️EP. 33 🙏 Teresa Torres, Coach de Alta Performance Emocional ➡️EP. 34 🙏 Shirley Souza, Terapeuta do Movimento ➡️EP. 35 🙏 Dra. Susana Dias, Psicóloga na área Clínica e Psicoterapêutico➡️EP. 36 🙏 Cláudia Martins, Ataxia desconhecida ➡️EP. 37 🙏 Paulo Gonçalves, Presidente Executivo e de Empatia de Doenças Raras Portugal ➡️ EP. 38 🙏 Dra. Ana Rita Cardoso, medica de endocrinologista – Diabetes ➡️ EP. 39 🙏 Tiago Sousa, Terapeuta de Hipnose ➡️ EP. 40 🙏 Dra. Aina Gaya, Terapeuta Ocupacional ➡️ EP. 41 🙏 Dra. Carolina Henriques, psicóloga clínica e de saúde do projeto Ombro Amigo ➡️ EP. 42 🙏Célia Costa, Presidente da APAHE ➡️ EP. 43 🙏 José Cação, Ataxia SCA3 - DMJ➡️ EP. 44 🙏 Filipa Neves, jovem com Ataxia de Friedreich ➡️ EP. 45 🙏 Paulo Sousa, Ataxia SCA3 - DMJ➡️EP. 46 🙏 Dra. Mariana Santos Graça, Investigadora Genética do Porto ➡️ EP. 47 🙏 Vânia Aragão, Ataxia SCA3 - DMJ➡️ EP. 48 🙏 Dra. Ana Lúcia Paulino, diretora técnica do CAVI de Lisboa ➡️ EP. 49 🙏 São Couto, Ataxia SCA3 - DMJ➡️ EP. 50 🙏 Ana Maria Jacinto e Carla Alvim, Núcleo Cavernoma Portugal ➡️ EP. 51 🙏 Enfermeira Helena Soares, Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington ➡️ EP. 52 🙏 Rui Martins, Ataxia como sintoma - Doença Paraparesia Espástica  ➡️ EP. 53 🙏 Alexandre Silva, Presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla ➡️ EP. 54 🙏 Maria Manuel Parrinha, Presidente da Associação Portuguesa da Síndrome X-Frágil ➡️ EP. 55 🙏 Carla Alvim, Cavernoma ➡️ EP. 56 🙏 Carlos Freitas, Ataxia Espinocerebelar Autossómica Recessiva tipo 10➡️ EP. 57 🙏 Catarina Barata, Síndrome de Tremor/Ataxia associada ao X-Frágil ➡️ EP. 58 Mais uma vez Agradeço. Foi um enorme prazer e alegria fazer este projeto ______________________________________ Podem-me contactar: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ (⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠) sigam o canal de YouTube @desafiosminhavida "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!

3. 

   21 Sept 2024

   #59 - Conversa com... Episódio especial | Compilação parte I

   Nesta conversa com... é um episódio especial onde temos a compilação de 19 conversas dos episódios iniciais. Por problemas técnicos, fiquei sem alguns áudios originais e lamentavelmente a conversa com Luís Sousa, que era Presidente da APAHE na altura, não se encontra neste compilação. Mas a conversa ainda está disponível nas plataformas é o Ep. 3. Quero deixar o meu enorme agradecimento aos convidados que gentil e simpaticamente disponibilizaram-se para conversar comigo e assim tornar possível este projeto. Neste episódio temos: 🙏 Dra. Susana Tavares, Presidente da APC ➡️ Ep 5 🙏 Catarina Bento, Ataxia de Friedreich ➡️ EP. 6 🙏 António Maranhão, Ataxia de Friedreich ➡️ EP. 8 🙏 Fátima d’Oliveira, Ataxia de Friedreich ➡️ EP. 9 🙏 Cristina Gonçalves, Ataxia de Friedreich ➡️ EP. 11 🙏 Carlos Neves, cuidador/familiar de um jovem com Ataxia ARSACS ➡️ EP. 12 🙏 Casal amoroso Nélia e Aurélio Mateus, Nélia tem Ataxia de Friedreich ➡️ EP. 13 🙏 Marina Ferreira, Enfermeira e Coach ➡️ EP. 14 🙏 Psicóloga Dra. Cláudia, Associação Nacional de Esclerose Múltipla ➡️ EP. 15 🙏 Maria Anjos Catapirra, Vice-presidente da Associação Nacional Cuidadores Informais ➡️ EP. 16 🙏 Madalena Gonçalves, Contabilista e Coach Financeira ➡️ EP. 17 🙏 Dra. Ana Pinheiro, do projeto Cuidar de Quem Cuida ➡️ EP. 18 🙏 Cláudia Andrade, Ataxia SCA3/Doença de Machado-Joseph ➡️ EP. 19 🙏 Dra. Milena Paneque, Psicóloga e Aconselhadora Genética do Porto ➡️ EP. 20 🙏 Dra. Joana Damásio, Neurologista e Investigadora do Porto ➡️ EP. 21 🙏 Sílvia Pimenta Pinto, Terapeuta da Fala e Coach ➡️ EP. 22 🙏 Aina Gaya, Terapeuta Ocupacional ➡️ EP. 23 🙏 Dra. Patrícia Maciel, Professora Associada na Faculdade de Medicina e Investigadora Sénior da Instituto de Pesquisa em Ciências da Vida e da Saúde no Porto ➡️ EP. 24 🙏 Dr. Clévio Nóbrega, Investigador e Diretor do Centro de Investigação em Biomedicina da Universidade do Algarve➡️ EP. 25 Mais uma vez Agradeço. Foi um enorme prazer e alegria que fiz este projeto ______________________________________ Podem-me contactar: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ (⁠⁠susana.desafiosminhavida@gmail.com⁠⁠) sigam o canal de YouTube @desafiosminhavida "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!

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