Um podcast sobre Ataxia (termo que se refere a um conjunto de sintomas que são caracterizados pela falta de coordenação dos movimentos de diferentes partes do corpo). Devido a falta de informação sobre esta patologia, em português, decidi efetuar este projeto. A grande finalidade é sensibilizar, dar a conhecer e desmitificar a ATAXIA como sintoma e doença.
Ataxia & Agora
Claim This Podcastby Susana Reis
5.0(7 reviews)
64 episodes
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Um podcast sobre Ataxia (termo que se refere a um conjunto de sintomas que são caracterizados pela falta de coordenação dos movimentos de diferentes partes do corpo). Devido a falta de informação sobre esta patologia, em português, decidi efetuar este projeto. A grande finalidade é sensibilizar, dar a conhecer e desmitificar a ATAXIA como sintoma e doença.
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🇵🇹
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4/11/2022
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Recent Episodes
October 16, 2024
#61 - Conversa com... Ao vivo - Episódio Bónus | 25 de Setembro 2024
<p>Esta conversa o correu no Auditório de Caleidoscópio da Universidade de Lisboa, no Campo Grande, no dia Dia Internacional das Ataxias. Onde ocorreu o Encontro - Investigação e Realidade em Ataxias, Leucodistrofias e outras Doenças Neurológicas raras.</p> <p>Foi uma conversa ao vivo e online com...:</p> <p>📌Filomena Pato, cuidadora e mãe de uma jovem com a Doença Huntington;</p> <p>📌Elsa Neves, cuidadora e mãe de um jovem com ARSACS;</p> <p>📌 Cláudia Martins, uma joia raras, com uma veia poética e com Ataxia desconhecida;</p> <p>📌Catarina Bento, de Santa Maria da Feira, trabalhadora, dançarina e com Ataxia Friedrich (Online);</p> <p>📌Carlos Freitas, da Ilha do Porto Santo, trabalhador e com Ataxia Espinocerebelosa, SCAR10 (Online);</p> <p><br /></p> <p>Foi surpreendente e muito enriquecedor. Adorei ter feito parte deste evento e de ter tido esta oportunidade.</p> <p>Sou grata!</p> <p> ------------------------------------------------------------- Podem-me contactar: <a href="susana.desafiosminhavida@gmail.com" target="_blank" rel="ugc noopener noreferrer">susana.desafiosminhavida@gmail.com</a> </p> <p>sigam o canal de YouTube</p> <p>@desafiosminhavida "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!</p> <p><br /></p> <p><br /></p>
October 5, 2024
#60 - Conversa com... Episódio especial | Compilação parte II
<p>Nesta conversa com... é a segunda parte do episódio especial onde temos a compilação de 33 conversas dos episódios.</p> <p>Quero deixar o meu enorme agradecimento aos convidados que gentil e simpaticamente disponibilizaram-se para conversar comigo e assim tornar possível este projeto.</p> <p><br /></p> <p>Neste episódio temos:</p> <p>🙏 Joana Alves, Fisioterapeuta➡️ EP. 26 </p> <p>🙏 Dra. Sandra Macedo Ribeiro, Investigadora e Especialista em cristalografia de Proteínas ➡️ EP. 27</p> <p>🙏 Dr. Federico Herrera, Professor na Faculdade de Ciências da Universidade de Lisboa e Investigador➡️EP. 28</p> <p>🙏 Sandrina Figueiredo, Ataxia de Friedreich ➡️EP. 29</p> <p>🙏 Amália Maranhão, Presidente da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas ➡️ EP. 30</p> <p>🙏 Maria José Santos, familiar de Doença de Machado-Joseph e ex-presidente da APAHE ➡️EP. 31</p> <p>🙏 Elisa Pereira, Ataxia de Friedreich ➡️EP. 32</p> <p>🙏 Rui Bernardino, Ataxia de Friedreich ➡️EP. 33</p> <p>🙏 Teresa Torres, Coach de Alta Performance Emocional ➡️EP. 34</p> <p>🙏 Shirley Souza, Terapeuta do Movimento ➡️EP. 35</p> <p>🙏 Dra. Susana Dias, Psicóloga na área Clínica e Psicoterapêutico➡️EP. 36</p> <p>🙏 Cláudia Martins, Ataxia desconhecida ➡️EP. 37</p> <p>🙏 Paulo Gonçalves, Presidente Executivo e de Empatia de Doenças Raras Portugal ➡️ EP. 38</p> <p>🙏 Dra. Ana Rita Cardoso, medica de endocrinologista – Diabetes ➡️ EP. 39</p> <p>🙏 Tiago Sousa, Terapeuta de Hipnose ➡️ EP. 40</p> <p>🙏 Dra. Aina Gaya, Terapeuta Ocupacional ➡️ EP. 41</p> <p>🙏 Dra. Carolina Henriques, psicóloga clínica e de saúde do projeto Ombro Amigo ➡️ EP. 42</p> <p>🙏Célia Costa, Presidente da APAHE ➡️ EP. 43</p> <p>🙏 José Cação, Ataxia SCA3 - DMJ➡️ EP. 44</p> <p>🙏 Filipa Neves, jovem com Ataxia de Friedreich ➡️ EP. 45</p> <p>🙏 Paulo Sousa, Ataxia SCA3 - DMJ➡️EP. 46</p> <p>🙏 Dra. Mariana Santos Graça, Investigadora Genética do Porto ➡️ EP. 47</p> <p>🙏 Vânia Aragão, Ataxia SCA3 - DMJ➡️ EP. 48</p> <p>🙏 Dra. Ana Lúcia Paulino, diretora técnica do CAVI de Lisboa ➡️ EP. 49</p> <p>🙏 São Couto, Ataxia SCA3 - DMJ➡️ EP. 50</p> <p>🙏 Ana Maria Jacinto e Carla Alvim, Núcleo Cavernoma Portugal ➡️ EP. 51</p> <p>🙏 Enfermeira Helena Soares, Presidente da Associação Portuguesa dos Doentes de Huntington ➡️ EP. 52</p> <p>🙏 Rui Martins, Ataxia como sintoma - Doença Paraparesia Espástica ➡️ EP. 53</p> <p>🙏 Alexandre Silva, Presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla ➡️ EP. 54</p> <p>🙏 Maria Manuel Parrinha, Presidente da Associação Portuguesa da Síndrome X-Frágil ➡️ EP. 55</p> <p>🙏 Carla Alvim, Cavernoma ➡️ EP. 56</p> <p>🙏 Carlos Freitas, Ataxia Espinocerebelar Autossómica Recessiva tipo 10➡️ EP. 57</p> <p>🙏 Catarina Barata, Síndrome de Tremor/Ataxia associada ao X-Frágil ➡️ EP. 58</p> <p><br /></p> <p>Mais uma vez Agradeço.</p> <p>Foi um enorme prazer e alegria fazer este projeto ______________________________________</p> <p>Podem-me contactar: <a href="susana.desafiosminhavida@gmail.com" rel="ugc noopener noreferrer" target="_blank">susana.desafiosminhavida@gmail.com</a> </p> <p>sigam o canal de YouTube</p> <p>@desafiosminhavida "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!</p>
September 21, 2024
#59 - Conversa com... Episódio especial | Compilação parte I
<p>Nesta conversa com... é um episódio especial onde temos a compilação de 19 conversas dos episódios iniciais. Por problemas técnicos, fiquei sem alguns áudios originais e lamentavelmente a conversa com Luís Sousa, que era Presidente da APAHE na altura, não se encontra neste compilação. Mas a conversa ainda está disponível nas plataformas é o Ep. 3. </p> <p>Quero deixar o meu enorme agradecimento aos convidados que gentil e simpaticamente disponibilizaram-se para conversar comigo e assim tornar possível este projeto.</p> <p><br></p> <p>Neste episódio temos:</p> <p>🙏 Dra. Susana Tavares, Presidente da APC ➡️ Ep 5</p> <p>🙏 Catarina Bento, Ataxia de Friedreich ➡️ EP. 6</p> <p>🙏 António Maranhão, Ataxia de Friedreich ➡️ EP. 8</p> <p>🙏 Fátima d’Oliveira, Ataxia de Friedreich ➡️ EP. 9</p> <p>🙏 Cristina Gonçalves, Ataxia de Friedreich ➡️ EP. 11</p> <p>🙏 Carlos Neves, cuidador/familiar de um jovem com Ataxia ARSACS ➡️ EP. 12</p> <p>🙏 Casal amoroso Nélia e Aurélio Mateus, Nélia tem Ataxia de Friedreich ➡️ EP. 13</p> <p>🙏 Marina Ferreira, Enfermeira e Coach ➡️ EP. 14</p> <p>🙏 Psicóloga Dra. Cláudia, Associação Nacional de Esclerose Múltipla ➡️ EP. 15</p> <p>🙏 Maria Anjos Catapirra, Vice-presidente da Associação Nacional Cuidadores Informais ➡️ EP. 16</p> <p>🙏 Madalena Gonçalves, Contabilista e Coach Financeira ➡️ EP. 17</p> <p>🙏 Dra. Ana Pinheiro, do projeto Cuidar de Quem Cuida ➡️ EP. 18</p> <p>🙏 Cláudia Andrade, Ataxia SCA3/Doença de Machado-Joseph ➡️ EP. 19</p> <p>🙏 Dra. Milena Paneque, Psicóloga e Aconselhadora Genética do Porto ➡️ EP. 20</p> <p>🙏 Dra. Joana Damásio, Neurologista e Investigadora do Porto ➡️ EP. 21</p> <p>🙏 Sílvia Pimenta Pinto, Terapeuta da Fala e Coach ➡️ EP. 22</p> <p>🙏 Aina Gaya, Terapeuta Ocupacional ➡️ EP. 23</p> <p>🙏 Dra. Patrícia Maciel, Professora Associada na Faculdade de Medicina e Investigadora Sénior da Instituto de Pesquisa em Ciências da Vida e da Saúde no Porto ➡️ EP. 24 </p> <p>🙏 Dr. Clévio Nóbrega, Investigador e Diretor do Centro de Investigação em Biomedicina da Universidade do Algarve➡️ EP. 25 </p> <p><br></p> <p>Mais uma vez Agradeço.</p> <p>Foi um enorme prazer e alegria que fiz este projeto ______________________________________</p> <p>Podem-me contactar: <a href="susana.desafiosminhavida@gmail.com">susana.desafiosminhavida@gmail.com</a> </p> <p>sigam o canal de YouTube</p> <p>@desafiosminhavida "Somos poucos, mas juntos somos muito mais fortes!</p>
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