Wenn ein Mensch von Morbus Fabry betroffen ist, vergehen im Schnitt bis zu 20 Jahre, bevor seine Krankheit diagnostiziert wird. Denn das Fabry-Syndrom gehört zu den seltenen Erkrankungen und bleibt mit seinen vielfältigen Symptomen in der Praxis häufig unerkannt. Im Vordergrund der Krankheit stehen generell schwere neuropathische Schmerzen, die bereits im Kindesalter beginnen, eine zunehmende Niereninsuffizienz, eine Herzbeteiligung und zerebrovaskuläre Symptome wie beispielweise Schlaganfälle. Was den Morbus Fabry von vielen anderen Krankheiten unterscheidet: Er ist kausal behandelbar. Je früher er erkannt wird, desto effektiver ist die Therapie. Und hier setzt dieser Podcast an. „Darf ich vorstellen: Morbus Fabry“ richtet sich in erster Linie an Ärzte, die sich über Morbus Fabry informieren und die Krankheit im Arbeitsalltag nicht übersehen wollen. Aber auch für Betroffene ist dieser Podcast eine interessante Informationsquelle. In den sechs Episoden des Podcasts werden verschiedene Experten, die sich auf Morbus Fabry spezialisiert haben, interviewt. Sie geben einen tiefen Einblick in diese vielfältige Erkrankung und beleuchten alle Facetten – vom Verdacht bis zur Therapie. Folgen Experten sind dabei:
Prof. Dr. Thomas Duning, Neurologe im Fabry Zentrum am Universitätsklinikum Münster
Prof. Dr. Christine Kurschat, Leitung der Spezialambulanz Morbus Fabry an der Uniklinik Köln
Dr. Johannes Krämer, Leiter des Süddeutschen Kompetenzzentrums Morbus Fabry für Diagnostik und Therapie des Universitätsklinikum Ulm
In der ersten Episode von „Darf ich vorstellen: Morbus Fabry“ spricht außerdem Dr. Berthold Wilden als Betroffener und Vorsitzender der Selbsthilfegruppe Morbus Fabry über ein Leben mit der seltenen Erkrankung.
Hinweis zu medizinischen Fragen: Medinfo 0800 04 36 996. Weitere Informationen zu Morbus Fabry: https://www.lysosolutions.de/morbus-fabry/
Von den vielfältigen Symptomen bis zur Diagnose Morbus Fabry – diesen Bogen schlägt Prof. Dr. Thomas Duning in dieser Episode des Podcasts “Darf ich vorstellen: Morbus Fabry“. Während Prof. Dr. Thomas Duning in der vorausgegangenen Folge allgemein über die Symptome der seltenen Erkrankung Morbus Fabry gesprochen hat, geht er jetzt ins Detail: Im Interview berichtet er von seinen Erfahrungen als Neurologe im Fabry Zentrum am Universitätsklinikum Münster.
28 Jan 2021
360°-Blick auf Morbus Fabry Patienten
Der Morbus Fabry ist eine fortschreitende Erkrankung und zeigt vielfältige Symptome, die den gesamten Körper betreffen können. Hierbei ist ein gutes Patientenmanagement entscheidend. Verschiedene Fachdisziplinen müssen Hand in Hand arbeiten. Dr. Christina Lampe ist Oberärztin am Zentrum für seltene Erkrankungen in Gießen und spricht in diesem Podcast über ihre wichtige Aufgabe als Koordinatorin. Sie ist nicht nur Ansprechpartnerin für die Patienten, sie ist auch Schnittstelle zwischen den Fachrichtungen. Sie sagt, sie habe den 360°-Blick auf ihre Patienten und erläutert, was das für den Arbeitsalltag bedeutet. Sie gibt einen umfassenden Überblick über das Monitoring der Krankheit, geht aber gerade bei den häufig am stärksten Betroffenen Organen Niere und Herz ins Detail. In dieser Episode wird deutlich, was auf einen Patienten mit Morbus Fabry zukommt und wie wichtig die Zusammenarbeit zwischen Behandlern und Fabry-Zentren ist.
28 Jan 2021
Die Behandlung des Morbus Fabry
Wie geht es nach der DIgnosestellung Morbus Fabry weiter? Welche therapeutischen Möglichkeiten stehen zur Verfügung und warum ist es wichtig, möglichst frühzeitig mit einer Therapie zu beginnen. In diesem Podcast erläutert Dr. Johannes Krämer die verschiedenen Behandlungoptionen des Morbus Farby. Der Kinderarzt und Leiter des Kompetenzzentrum Fabry am Universitätsklinikum Ulm thematisiert dabei nicht nur den Einfluss der Therapie auf die Organmanifestationen, sondern spricht auch über die ganz individuelle Verbesserung der Lebensqualität für den Patienten.
28 Jan 2021
Morbus Fabry erkennen
Die Symptome des Morbus Fabry sind vielfältig, sodass Ärzte aus verschiedenen Fachrichtungen die Krankheit auf dem Radar haben sollten. Hierzu müsse man nicht alle Symptome wissen, sagt Prof. Dr. Thomas Duning, es sei jedoch wichtig, bestimmte Bullet Points für den Praxisalltag zu kennen. Im Podcast benennt der Neurologe im Fabry Zentrum am Universitätsklinikum Münster diese Bullet Points und gibt wichtige Tipps, dank derer Ärzte Morbus Fabry in der Praxis schnell erkennen können.
28 Jan 2021
Das ist Morbus Fabry
Welche Ursache hat Morbus Fabry, welche Symptome lassen sich beobachten, welche werden leicht übersehen und was bedeutet dies für Ärzte, die Morbus Fabry im Alltag erkennen wollen? Prof. Dr. Christine Kurschat ist eine der führenden Expertinnen in der Behandlung von Morbus Fabry und als Leiterin der Spezialambulanz Morbus Fabry an der Uniklinik Köln gibt sie in dieser Episode einen wertvollen Überblick über die seltene Erkrankung Morbus Fabry. Außerdem spricht sie in diesem Podcast über ihre Entscheidung, sich auf die seltene Erkrankung zu spezialisieren und ihre Ideen, wie man Morbus Fabry bekannter machen kann.
28 Jan 2021
Leben mit Morbus Fabry
Wie sieht das Leben eines Menschen aus, der von Morbus Fabry betroffen ist? Dr. Berthold Wilden spricht in dieser Episode des Podcasts “Darf ich vorstellen: Morbus Fabry“ offen darüber. Im Interview verrät er unter anderem, wie er sich nach der Diagnose fühlte, wie es ihm heute geht und was er anderen Betroffenen mit auf den Weg geben kann. An seiner Seite ist dabei Prof. Dr. Christine Kurschat. Die Leiterin der Spezialambulanz Morbus Fabry an der Uniklinik Köln ordnet im Doppel-Interview die Gesprächsthemen ein und gibt einen ersten Überblick über die vielfältige Erkrankung Morbus Fabry.
Dr. Berthold Wilden ist zudem Vorsitzender der Selbsthilfegruppe Morbus Fabry und erläutert, wie wichtig der Austausch ist und was die Selbsthilfegruppe Betroffenen anbietet.
Mehr Informationen zur Selbsthilfegruppe Morbus Fabry finden Sie hier: https://fabry-shg.org/
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