Des/équilibres, ce sont des patients qui racontent des tranches de vie avec la maladie. Des pathologies au long cours qui touchent aujourd’hui une personne sur trois en France. De l’annonce douloureuse au poids des traitements, de la charge mentale quotidienne au regard des autres, de la manière de concilier vie professionnelle et vie familiale, à travers leur voix transparaît une expérience unique de la maladie. Ce podcast vous est présenté par l’unité transversale pour l’éducation du patient du CHU de Besançon, en partenariat avec France Assos Santé BFC.
Etienne : « A qui je le dis, à qui je le dis pas… »
Dans cet épisode, vous allez rencontrer Etienne, âgé de 38 ans, qui vit avec le VIH. Entre les rencontres amoureuses, les relations amicales, la famille, les soignants, Etienne vous raconte comment il apprend à se confronter au regard des autres, et à vivre avec le VIH.
6 Oct 2023
Lydie : « L’annonce ça a été un vrai tsunami dans notre vie… »
Dans cet épisode, vous allez rencontrer Lydie, une femme d’une quarantaine d’années dont l’enfant est atteint de maladies chronique. Avec son regard de maman, elle raconte la douleur de l’annonce et comment sa famille a traversé cette épreuve.
6 Oct 2023
Stéphanie : « Est-ce que c’est dans ma tête ou est-ce qu’il y a vraiment quelque chose ? »
Dans cet épisode, vous allez rencontrer Stéphanie, une maman de deux enfants qui a vécu ce qu’on appelle « l’errance diagnostique ». Des symptômes dont elle va souffrir pendant plusieurs mois sans que le corps médical ne parvienne à poser un diagnostic précis. Elle va vous raconter son parcours, jalonné de soignants qui la croient, quand d’autres mettent en doute ses symptômes.
6 Oct 2023
Clémence : « Maintenant qu’il y a le nouveau médicament, j’ai l’impression que je vais vivre plus longtemps »
Dans cet épisode, vous allez rencontrer Clémence, atteinte de la mucoviscidose. Aujourd’hui, à 35 ans, cette jeune femme qui a dû adapter sa vie au rythme de la maladie bénéficie d’un nouveau traitement qui a totalement changé son quotidien et ses perspectives.
6 Oct 2023
Sophie : « Pour moi c’est comme un travail dans lequel on bosse 7jours/7, 24h/24, et il n’y a pas de vacances… »
Dans cet épisode, vous allez rencontrer Sophie, une jeune femme de 33 ans qui vit avec celui qu’elle appelle son colocataire : le diabète de type 1. Diagnostiquée pendant l’enfance, elle s’adapte petit à petit pour apprendre à vivre avec cette pathologie invisible mais contraignante qui représente pour elle une charge mentale au quotidien.
6 Oct 2023
Laurence : « Maintenant je suis parent aidant, je l’ai écrit sur mon CV »
Dans cet épisode, vous allez rencontrer Laurence, maman de Fleur, une petite fille polyhandicapée atteinte d’une maladie rare. La famille va devoir s’adapter à l’évolution de Fleur, se réorganiser et trouver des ressources pour l’accompagner.
6 Oct 2023
Jacques : « Mon corps il est divisé en 2 »
Dans cet épisode, vous allez rencontrer Jacques, un homme de 76 ans qui a été victime d’un AVC 6 mois après son départ en retraite. Entre l’hospitalisation, la rééducation et les séquelles invisibles, il a dû trouver de nouveaux repères pour se reconstruire.
6 Oct 2023
Julie : « Avec la maladie, j’ai encore du mal à imaginer comment pourra être ma vie dans 5 ou 10 ans. »
Dans cet épisode, vous allez rencontrer Julie, une jeune femme de 27 ans dont la vie a été bouleversé par la maladie. Elle est étudiante en école d’architecture lorsque les premiers symptômes de son aplasie médullaire apparaissent. Les traitements lourds qu’elle va suivre impactent alors sa vie personnelle et professionnelle.
6 Oct 2023
Antoine : « Je sais que je n’aurai jamais la vie de Mike Horn »
Dans cet épisode, vous allez rencontrer Antoine, un jeune homme de 20ans qui vit avec deux maladies chroniques. Il explique comment elles retentissent sur sa scolarité et sur sa relation avec les autres, mais aussi ce qu’il en tire comme force.
6 Oct 2023
Bertille : « Je sais que je fais souffrir les autres »
Dans cet épisode, vous allez rencontrer Bertille, maman de 3 enfants, qui souffre de troubles bipolaires. Aujourd’hui, à 62 ans, Bertille vous partage son regard sur sa maladie, la souffrance qu’elle représente pour elle et pour ses proches, et les stratégies d’adaptations qu’elle a trouvées pour s’équilibrer.
6 Oct 2023
Bande-annonce - Des/équilibres
Des/équilibres, ce sont des patients qui racontent des tranches de vie avec la maladie. Des pathologies au long cours qui touchent aujourd’hui une personne sur trois en France. De l’annonce douloureuse au poids des traitements, de la charge mentale quotidienne au regard des autres, de la manière de concilier vie professionnelle et vie familiale, à travers leur voix transparaît une expérience unique de la maladie. Ce podcast vous est présenté par l’unité transversale pour l’éducation du patient du CHU de Besançon. Les récits que vous allez entendre ont été recueilli par notre équipe. Ils sont une ressource précieuse que nous destinons à tous les patients et à tous les aidants confrontés à la maladie chronique mais aussi à tous les soignants qui les accompagnent.
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