About Ehlers-Danlos Organisation e.V. - Verstehen. Informieren. Leben.
In unserem Podcast beleuchten wir gemeinsam mit Expertinnen und Experten aus verschiedenen Fachgebieten die vielfältigen Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome und der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung. Ärztinnen und Ärzte, Therapeutinnen und Therapeuten, Sozialberatende und Betroffene kommen zu Wort und teilen ihr Wissen, ihre Erfahrungen und wertvollen Tipps.
Gemeinsam schaffen wir ein besseres Verständnis der Ehlers-Danlos-Syndrome und stärken die Gemeinschaft der Betroffenen.
Diesmal haben wir mit Frau Dr. med. Andrea Maier, Fachärztinfür Neurologie, über POTS und Dysautonomien bei EDS gesprochen!
Frau Dr. Maier hat sich euren Fragen offen und empathisch gestellt, die ihr vorab an uns gesendet habt.
Wir bedanken uns bei Frau Dr. Andrea Maier für ihre Zeit und das Teilen ihrer wertvollen Erfahrungswerte.
Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere siebte Folge gefallen hat.
Die Folge ist ab sofort auf Spotify, Amazon Music und Apple Podcasts verfügbar.
Regie / Aufnahmeleitung:
Carolin Schmidt, Bettina Brossart
Gast: Frau Dr. Andrea Maier
Moderation: Carolin Schmidt
Schnitt / Bearbeitung: Carolin Schmidt, Michael Brossart
7 Jun 2026
Folge 6, Schmerzen, Therapiemöglichkeiten und was man selbst tun kann.
Wir sprechen in dieser Folge mit Dr. rer. nat. Dr. med. Stephan Höckel, er ist Orthopäde und Unfallchirurg und praktiziert in seiner eigenen Privatpraxis.
Dr. rer. nat. Dr. med. Stephan Höckel beantwortet eure Fragen, die ihr uns vorab über unsere Social-Media Kanäle oder per Mail zugeschickt habt. Wir sprechen über Schmerzen, Therapiemöglichkeiten und was man selbst tun kann.
Wir bedanken uns bei Dr. rer. nat. Dr. med. Stephan Höckel für seine Zeit und das Teilen seiner wertvollen Erfahrungswerte.
Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere fünfte Folge gefallen hat.
Die Folge ist ab sofort auf Spotify, Amazon Music und Apple Podcasts verfügbar.
Regie / Aufnahmeleitung:
Carolin Schmidt, Bettina Brossart
Gast: Dr. rer. nat. Dr. med. Stephan Höckel
Moderation: Carolin Schmidt
Schnitt / Bearbeitung: Carolin Schmidt, Michael Brossart
14 Apr 2026
Folge 5, Alltag, Bewegung und Therapie bei EDS und HSD
Wir sprechen in dieser Folge mit Martin Naschold, er ist staatlich anerkannter Physiotherapeut, hat einen Bachelor-Abschluss im Bereich der Psychologie und er absolviert aktuell eine Ausbildung zum MBSR-Lehrer (Mindfullness-Based Stress Reduction).
MartinNaschold beantwortet eure Fragen, die ihr uns vorab über unsere Social-Media Kanäle oder per Mail zugeschickt habt. Wir sprechen über Schmerzen, Therapiemöglichkeiten und was man selbst tun kann.
Wir bedanken uns bei Martin Naschold für seine Zeit und das Teilen seiner wertvollen Erfahrungswerte.
Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere fünfte Folge gefallen hat.
Regie / Aufnahmeleitung:
Carolin Schmidt, André Jürgens
Gast: Martin Naschold
Moderation: Carolin Schmidt
Schnitt / Bearbeitung: Carolin Schmidt, Michael Brossart
25 Nov 2025
Folge 4, Schwerbehindertenrecht und Erwerbsminderungsrente
Wir sprechen mit Jürgen Sauerborn, Rechtsanwalt – Fachanwalt für Arbeitsrecht und Medizinrecht, mit dem Schwerpunkt Schwerbehindertenrecht.
Herr Sauerborn beantwortet eure Fragen, die ihr uns vorab über unsere Social-Media Kanäle oder per Mail zugeschickt habt. Wir sprechen über häufige Problematiken oder Schwierigkeiten bei der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises und über Themen die bei einem Widerspruchsverfahren zu beachten sind.
Herr Sauerborn möchte seine wertvollen Erfahrungen und sein Wissen teilen, um anderen Betroffenen Mut zu machen und ihnen Wege aufzuzeigen, wie sie in und mit bestimmten Situationen besser umgehen können.
Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere vierte Folge gefallen hat.
Die Folge ist ab sofort auf Spotify, Amazon Music und Apple Podcasts verfügbar.
Herr Sauerborn findet ihr unter folgendem Link: https://schwerbehinderung-gdb.de/
Regie / Aufnahmeleitung:
Bettina Brossart, Carolin Schmidt
Gast: Jürgen Sauerborn
Moderation: Carolin Schmidt
Schnitt / Bearbeitung: Carolin Schmidt
7 Sept 2025
Folge 3, Leben mit EDS - Psychische Gesundheit
Wir sprechen mit Nefeli Drivas, Psychologin und selbst von einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) betroffen. Sie teilt wertvolle Einblicke in die komplexen Herausforderungen dieser seltenen Erkrankungen.
Nefeli Drivas gibt uns aus ihrer persönlichen und beruflichen Erfahrung wichtige Strategien an die Hand, um mit diesen Belastungen umzugehen. Themen sind:
- Schmerzmanagement
- Bewältigungsstrategien für Frust
- Umgang mit Medical Gaslighting
- Psychologische Unterstützung
Sie möchte ihre Erfahrungen und ihr Wissen teilen, um anderen Betroffenen Mut zu machen und ihnen Wege aufzuzeigen, wie sie in und mit bestimmten Situationen besser umgehen können.
Hört rein und lasst uns in den Kommentaren wissen, wie euch unsere dritte Folge gefallen hat.
21 Apr 2025
Folge 2, Das 1 x 1 der Ehlers-Danlos-Syndrome und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung mit Dr. med. Aylin Canbek
In dieser Folge sprechen wir mit Dr. med. Aylin Canbek – Fachärztin für Allgemeine Innere Medizin und Rheumatologie, über ein oft verborgenes Thema: Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD).
Warum die Diagnose oft so schwierig ist
Welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt
Wie ist die aktuelle Versorgungslage
Aber das ist noch nicht alles! Wir beantworten auch spannende Fragen aus der Community und teilen wertvolle Tipps, die den Alltag mit EDS und HSD erleichtern können.
5 Jan 2025
Folge 1, Orthopädische Aspekte bei EDS/HSD mit Dr. med. P. Kastriotis
In dieser Folge sprechen wir mit Dr. med. Platon Kastriotis, Orthopäde und Unfallchirurg, über die komplexen Herausforderungen, die Menschen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrum-Erkrankung (HSD) im Alltag meistern. Von der Diagnose über Behandlungsmöglichkeiten bis hin zu spezifischen Problemen wie Kopfgelenksinstabilitäten, wir gehen dabei auf viele wichtigen Fragen ein. Außerdem beantworten wir Fragen aus der Community und besprechen praktische Tipps für den Alltag.
ehlers-danlos-organisation.de (https://ehlers-danlos-organisation.de/)
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