Ce balado porte sur des sujets d’intérêt des familles d’un enfant ayant la paralysie cérébrale. Il permet la rencontre entre les familles et les scientifiques. D’un côté, les familles partagent leurs connaissances riches issues de leur expérience de vie. De l’autre côté, les scientifiques témoignent de leurs connaissances provenant de leurs projets de recherche tous aussi innovants les uns des autres. Le balado crée un espace où les familles, les scientifiques et toutes autres personnes intéressées à la paralysie cérébrale peuvent apprendre ensemble!
La collaboration dans les soins: Entrevue avec Audray Quesnel Traverse, Guglielmo Perpetuini et Angela Fragasso
Les soins et les services de santé font partie intégrante du parcours des familles d'un enfant ayant la paralysie cérébrale. Ce faisant, cet épisode explore les questions suivantes: Comment la collaboration avec les intervenants de la santé est-elle vécue de la perspective des familles? Quels sont les facteurs qui influencent la collaboration entre les familles et les intervenants de la santé? Comment serait-il possible d'améliorer cette collaboration? Afin d'explorer ces questions, des parents ainsi qu'une chercheuse partagent leurs perspectives.
Tout d'abord, Audray Quesnel Traverse et Guglielmo Perpetuini partagent leur expérience de la collaboration avec les intervenants de la santé pour leur fils Charles-Antonio. Il a été hospitalisé durant plus de 100 jours, a subi plusieurs opérations en plus d’avoir participé à de nombreuses séances de réadaptation. La collaboration avec les intervenants se situe au coeur de leur parcours. Leur expérience est touchante et inspirante!
Ensuite, Angela Fragasso partage les résultats passionnants issus de son mémoire sur l’approche famille-partenaire dans le cadre de sa maîtrise en administration des services de santé à l’Université de Montréal. Depuis la parution de son mémoire, en gardant une proximité avec le milieu de la recherche et en joignant son savoir professionnel, Angela souhaite rendre ses connaissances accessibles à tous pour contribuer au bien-être des enfants et de leur famille. Qu’est-ce que cette approche de partenariat? Angela en discutera avec enthousiasme dans cet épisode. Bonne écoute!
Liste de lectures:
Texte d'opinion d'Angela Fragasso « Il faut une collectivité pour aider un enfant différent », publié dans le journal Le Soleil en 2018: https://www.lesoleil.com/2018/09/11/il-faut-une-collectivite-pour-aider-un-enfant-different-142ca9f90652ef85de6712b0da85fbcc/ (https://www.lesoleil.com/2018/09/11/il-faut-une-collectivite-pour-aider-un-enfant-different-142ca9f90652ef85de6712b0da85fbcc/)
Texte d'opinion d'Angela Fragasso « Mon fils intimide-t-il le vôtre? », publié dans le journal Le Devoir en 2023: https://www.ledevoir.com/opinion/libre-opinion/790578/libre-opinion-mon-fils-intimide-t-il-le-votre? (https://www.ledevoir.com/opinion/libre-opinion/790578/libre-opinion-mon-fils-intimide-t-il-le-votre?)
Article scientifique sur l'approche famille-partenaire écrit par Angela Fragasso, Marie-Pascale Pomey et Emmanuelle Careau: https://doi.org/10.3917/ep.079.0118 (https://doi.org/10.3917/ep.079.0118)
Conférence d'Angela Fragasso «La famille : un membre incontournable de l’équipe» (2022) avec le Réseau national d’expertise en trouble du spectre de l'autisme: https://www.rnetsa.ca/fr/centre-de-documentation/159/la-famille-un-membre-incontournable-de-l-equipe (https://www.rnetsa.ca/fr/centre-de-documentation/159/la-famille-un-membre-incontournable-de-l-equipe)
Crédit musique: Open Mind par Soundroll
22 Aug 2023
L'adaptation à une nouvelle réalité: Entrevue avec Karine Gendron et Anouchka Hamelin
L'adaptation à la nouvelle réalité d'un parent d'enfants ayant la paralysie cérébrale est un processus jalonné de hauts et de bas. Cet épisode explore, en toute bienveillance, les thématiques suivantes: Quelles sont les stratégies quotidiennes pour s'adapter et faire preuve de résilience? Quelles sont les étapes de l'adaptation? Qu’est-ce qui explique que face à un même diagnostic, chaque parent peut s’adapter de façon tout à fait différente? Afin d'explorer ces questions, une mère ainsi qu'une experte dans l'univers scientifique partagent leurs perspectives.
Tout d'abord, Karine Gendron partage avec authenticité et humanité son cheminement d'adaptation face à sa nouvelle réalité en tant que mère de deux jeunes enfants vivant avec la paralysie cérébrale.
Ensuite, Anouchka Hamelin, titulaire d'un doctorat en psychologie, se joint au balado pour apporter sa perspective scientifique éclairante sur le concept de résilience. Bonne écoute!
Crédit musique: Open Mind par Soundroll, disponible sur https://uppbeat.io/t/soundroll/open-mind
4 Aug 2023
L'expérience du stress parental: Entrevue avec Marie-Pier Bergeron et Delphine Périard-Larivée
Le rôle des parents d’un enfant ayant la paralysie cérébrale implique des moments précieux d’amour, de rire et de fierté. Derrière ces instants lumineux, une autre réalité existe aussi. Les parents font face à de multiples sources de stress et une charge mentale considérable en lien avec les besoins complexes de leur enfant.
Dans cet épisode, Marie-Pier Bergeron, mère, partage généreusement son vécu en lien avec le stress parental.
En plus, Delphine Périard-Larivée, candidate au doctorat en psychologie à l’UQTR, présente sa recherche captivante sur le stress parental et l’adaptation des mères. Pour suivre les travaux de recherche du laboratoire de Delphine, rendez-vous sur http://auralab.ca/ (http://auralab.ca/)
Crédit musique : Open Mind par Soundroll, disponible sur https://uppbeat.io/t/soundroll/open-mind
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