Bienvenu dans Extra Ordinaires!
Je suis Emilie, et depuis que le syndrome de Rett a fait irruption dans la vie de ma fille, tout a changé.
Je veux comprendre, apprendre, et faire résonner chaque découverte.
Ce podcast vous invite à la rencontre de personnes engagées pour explorer, ensembles, des thématiques aussi variées qu'inspirantes autour du polyhandicap.
J'ai à cœur de vous faire découvrir l'énergie incroyable qui surgit, lorsque la différence transforme nos vies.
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Bienvenue dans ce nouvel épisode d’extra ordinaires
Aujourd’hui, on va parler d’un sujet qui paraît simple au premier abord… mais qui peut devenir un vrai parcours du combattant pour beaucoup de familles : l’alimentation et l’hydratation.
Manger, boire… des gestes du quotidien, mais qui touchent à tellement de choses : le développement, les sensations, les émotions, l’autonomie, la santé… et parfois aussi les inquiétudes, les doutes et les petites victoires qu’on célèbre comme de grands pas en avant.
Pour éclairer ce sujet passionnant, j’ai le plaisir d’accueillir Laure. Diététicienne, orthophoniste, diplômée en neurosciences… autant vous dire une véritable pépite quand il s’agit de comprendre et d’apporter des outils concrets face aux défis immenses que peuvent représenter l’alimentation et l’hydratation de nos enfants en situation de polyhandicap.
Et puis dans cet épisode, on va aussi entendre la voix de Marie Line, qui nous partage avec beaucoup de sincérité le parcours alimentaire de sa fille Aëlis. Un chemin fait de hauts, de bas, de questionnements, mais aussi de progrès et d’espoir.
Alors installez-vous confortablement, et partons ensemble à la découverte de ce que manger et boire racontent bien plus qu’on ne l’imagine...
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6 Sept 2026
Episode 5 : Tous à l'école!
Bienvenue dans ce 5e épisode.
Avant de vous laisser découvrir cette conversation et vous présenter mes invités , j’aimerais partager quelques chiffres qui m’ont marqué pendant la préparation de cet épisode .
Chiffres , qui ne sont pas évident à trouver , car il y en a très peu et vous allez le découvrir, qui se passent de commentaires tant ils sont parlant !
Aujourd’hui en France, donc en 2026, 62 % des jeunes polyhandicapés accompagnés par le secteur médico-social ne sont pas scolarisés. Seulement 38 % bénéficient d’une forme de scolarisation, et à peine 10 % accèdent à l’école ordinaire.
Ces chiffres, je les ai trouvés grâce aux sitess de l’éducation nationale ainsi que celui de la DRESS Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques.
Je suis également allé voir sur le site de ScoPoly porté par l’association des carrés dans des ronds . Qui est un centre de ressources et d’appuis que je recommande vivement à tous ceux qui s’intéressent au polyhandicap et à la scolarité.
Alors, si par hasard cet épisode venait à être entendu par le ministre de l’Éducation nationale, ou plus largement par celles et ceux qui décident des politiques publiques, j’aimerais leur adresser une invitation simple : écoutez les professionnels, écoutez les familles, écoutez les personnes concernées.
Parce qu’avant de parler d’école inclusive, encore faut-il que tous les enfants puissent effectivement avoir accès à l’école.
Pour parler de tout ça , je vous présente Héloïse , enseignante engagée et inspirante ainsi qu’Alice , qui viendra nous parler du parcours extraordinaires de sa fille Apolline .
Bonne écoute .
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2 Aug 2026
Episode 4 : L'aventure MEDEK
Les milles pattes nous accueillent
Nous enlevons les chaussures à l’entrée, et je trouve ça hyper chouette !
Des détails , toujours des détails. Mais moi, c’est justement ces détails qui me facilitent la vie.
Dynamisme , passion, engagement et bienveillance … encore des détails qui font la différence et que l’on peut trouver aux 4 coins du cabinet.
Et puis, parlons technique! Après tout, nous sommes venus en stage à Montgiscard pour ça !
La méthode Medek ( méthode dynamique de stimulation kinesthésique).
Premier jour : je suis déjà impressionnée par la façon dont Océane , la kiné , arrive à déployer les capacités de Charlotte .
Via des déséquilibres et des déplacements spécifiques , Charlotte adopte des postures , entame des mouvements par elle même , et elle les intègre peu à peu.
C’est enfait ça medek : laisser la
chenille devenir papillon !
Et c’est exactement ce que j’ai à cœur de vous partager aujourd’hui.
À travers la voix d’Océane, kinésithérapeute formée à la méthode Medek, passionnée, engagée, et profondément attentive aux enfants qu’elle accompagne.
Et à travers le regard de Carine, la maman de Maxine , qui nous raconte le parcours, les avancées,
et tous ces petits grands pas du quotidien.
Je vous laisse les découvrir
Bonne écoute
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5 Jul 2026
Episode 3 : Equipements outdoor et polyhandicap
Bienvenue dans ce troisième épisode.
Aujourd’hui, je pars à la rencontre de Pauline pour parler du matériel nécessaire quand on veut pratiquer des loisirs ou du sport en famille, avec une personne en situation de polyhandicap.
Dès nos premiers échanges, j’ai été touché·e par sa bonne humeur et son optimisme. Pauline fait partie de ces personnes qui donnent envie d’agir, d’essayer, et surtout de croire que c’est possible.
vous entendrez aussi Ludovic.
Papa sportif et engagé, que je n’ai pas encore rencontré en vrai . Je le suis lui et sa famille sur les réseaux à travers leur association Rien de vous arrêtera, muco ou pas.
À travers leurs témoignages, on va parler de sport, d’adaptation, de réalité… mais surtout d’envie, de solutions et de vie.
Parce que oui, le handicap, c’est aussi ça : des rencontres inspirantes, lumineuses, qui changent notre regard et ouvrent le champ des possibles.
Bonne écoute.
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7 Jun 2026
Episode 2 : Apprendre à vivre avec l'inattendu (2e partie)
Pour ce deuxième épisode, nous retrouvons Sarah Perier, Docteure en psychologie pour continuer ensemble, à comprendre les enjeux de l'annonce du handicap d'un enfant au sein de la famille.
Nous poursuivons aussi avec Charlène, Sébastien, Carine Franck et Mathieu, qui, à travers leur témoignages, nous permettent d'élargir notre regard sur la différence.
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3 May 2026
Episode 1 : Apprendre à vivre avec l'inattendu (1ère partie)
Pour ce premier épisode, je pars à la rencontre de Sarah, docteure en psychologie. Ensemble, nous abordons un sujet fort et essentiel : l'impact psychique de l'annonce du handicap d'un enfant au sein de la famille.
Un échange sensible et éclairant pour mieux comprendre les émotions, les bouleversements et les chemins possibles vers l'acceptation.
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1 Mar 2026
Teaser
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