Frambu er en del av nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Hovedoppgaven vår er å samle og spre tverrfaglig informasjon om rundt 450 sjeldne eller lite kjente diagnoser og tema knyttet til disse.
Et liv snudd på hodet - hvordan leve videre når man plutselig har fått en sjelden diagnose?
Tord Mathisen levde et vanlig liv og tenkte på seg selv som frisk - men som 22-åring fikk han sitt første epilepsianfall. Legene fikk noen uvanlige målinger av hjernen, og oppdaget at han hadde migrasjonsforstyrrelse - en sjelden diagnose som for Tord gir både usikkerhet og delvis begrensninger.
I denne podcasten får vi høre Tord fortelle om hvordan han måtte tenke nytt om seg selv, sine muligheter, fremtid og identitet. Du får høre betraktninger, råd og erfaringer rundt hvordan man kan stå i usikkerhet, hvilke grep som har funket i møte med utfordringene - og hvor lyspunktene kan finnes i en uoversiktlig situasjon.
3 Jan 2024
Om å vokse opp med en sjelden diagnose
Hvordan har det vært å vokse opp med en person som har en sjelden diagnose? Stine er 42 og har diagnosen DDX3X relatert nevroutviklingsforstyrrelse. I denne podkasten kan du høre Stines mor og søster fortelle om oppvekst, uvisshet, hverdager og gleder.
Dette er en brukerhistorie fra Frambu som forteller denne familiens erfaringer.
3 Jan 2024
Torun Vatne og Fundatia Inocent
Torun Vatne og Fundatia Inocent
Reach and audience
Public platform figures. Ratings count people who left a rating, not total listeners.
Spotify
5.0 / 5
1 ratings
Host of Frambupodcasten?
Claim your podcast to manage its listing and keep your show details accurate.
Pod Engine is an independent podcast discovery and analytics service and is not affiliated with or endorsed by this podcast. Artwork and show content belong to their owners. Full legal notice.
Explore this show Podcast research with Pod Engine