‘Hemofilia Out Loud. Hablemos de hemofilia’, un podcast de referencia para los pacientes con hemofilia, profesionales sanitarios y sociedad general a través del que podrán conocer de la mano de diferentes expertos y de los propios pacientes diferentes temas relacionados con esta enfermedad rara con el objetivo de visibilizar y concienciar acerca de los desafíos de la hemofilia.
¡Nuevo episodio de #HemofiliaOutLoud. Hablemos de hemofilia!
Ponemos el foco en una etapa clave: la infancia y la adolescencia. Para profundizar en ello, contamos con dos voces expertas: la Dra. Rosario Prieto, hematóloga del Hospital Materno Infantil de Málaga y Adrián Montaño, MSL de Hemofilia en Sobi.
Junto a ellos analizamos las primeras señales en bebés y niños, el impacto emocional para las familias y la importancia del autocuidado, entre otros temas.
Un episodio esencial para comprender qué supone convivir con hemofilia desde los primeros años y cómo acompañar esta etapa con información y apoyo.
Más info en: ⁠⁠https://liberatelife.es/podcast-hemofilia-outloud
2 Dec 2025
La historia de la hemofilia
️¡Nuevo episodio de #HemofiliaOutLoud. Hablemos de hemofilia! Hoy nos subimos a la máquina del tiempo para recorrer los hitos de esta enfermedad.
Desde las primeras referencias en el siglo II hasta los avances que han transformado por completo el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de las personas con hemofilia.
Para este recorrido histórico contamos con el Dr. Saturnino Haya, hematólogo del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia y Sandra Menoyo, MSL de Hematología en Sobi.
Un episodio que te permitirá entender de dónde venimos y hacia dónde avanzamos en la #hemofilia.
Más información en: https://liberatelife.es/podcast-hemofilia-outloud
18 Nov 2025
Las coagulopatías en la mujer
¡Estrenamos la cuarta temporada de #HemofiliaOutLoud. Hablemos de hemofilia!
En nuestro primer episodio hablamos de un tema de gran impacto en la salud femenina: las coagulopatías en la mujer, y cómo afectan momentos como la menstruación o el embarazo o su experiencia como mamá de una niña con hemofilia.
Para ello contamos con Macarena Ruiz, miembro de la comisión de mujeres de Fedhemo y vocal de la Asociación Malagueña de Hemofilia, Raquel Fernández, directora asociada de Relaciones Institucionales de Sobi, y Eduardo Mesa como presentador.
23 Oct 2024
Viajar con hemofilia y nutrición
¡Llegamos al final de la tercera temporada! En este último episodio de "Hemofilia Out Loud", Eduardo Mesa conversa con la Dra. Olga Benítez, hematóloga del Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona, y Andrea Pereiro, MSL Manager de Hematología de Sobi. Hablan sobre los aspectos que las personas con hemofilia tienen que tener en cuenta a la hora de viajar y también sobre la importancia de la nutrición. Comparten consejos prácticos para planificar un viaje y mantener una alimentación saludable. Este episodio cierra la temporada con un llamamiento a seguir educando y apoyando a la comunidad de hemofilia, subrayando el compromiso de Sobi para mejorar la vida de los pacientes con enfermedades raras como la hemofilia.
7 Oct 2024
Normalización de la hemostasia en la hemofilia
En el tercer episodio de la temporada, contamos con la participación del Dr. Víctor Jiménez y Javier Martínez, MSL de Sobi, quienes hablan de la importancia de normalizar la hemostasia en la hemofilia. Junto a Eduardo mesa, moderador de “Hemofilia Out Loud”, repasan los avances en el tratamiento con factor de coagulación y cómo han mejorado significativamente la vida de los pacientes, permitiéndoles vivir más tiempo y con menor incidencia de episodios hemorrágicos.
24 Sept 2024
Tecnología y hemofilia
En este episodio de "Hemofilia Out Loud", el presentador, Eduardo Mesa, acompañado por Antonio Palomero, farmacéutico del Hospital Universitari Son Espases de Mallorca, y Alejandro Vilela, Operational Excellence Lead de Sobi, exploran el empleo de la tecnología y las aplicaciones móviles en la vida de las personas con hemofilia. Descubre cómo estas herramientas han evolucionado a lo largo de los años y las múltiples funcionalidades que ofrecen, entre ellas el seguimiento de tratamientos o la monitorización de los síntomas.
10 Sept 2024
Dolor y hemofilia
¡Bienvenido a la tercera temporada de “Hemofilia Out Loud”! En el primer episodio, presentado por el periodista Eduardo Mesa, nos adentramos en el tema del dolor en la hemofilia con el Dr. Manuel López, hematólogo del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Álvaro Cunqueiro de Vigo, y Aitana García, MSL de Sobi. Dialogamos sobre las causas del dolor en las personas con esta enfermedad rara y cómo afectan al día a día. También conocemos las opciones de manejo y prevención de este dolor.
18 Jan 2024
Padres de niños con hemofilia
En la clausura de la segunda temporada volvemos a dar voz a los pacientes, esta vez junto a Irene Jiménez, Asociada de Ashemadrid y madre de 5 niños, tres de ellos con hemofilia, y Marta Monge, Manager de Recursos Humanos de Sobi en España y Portugal. Junto con nuestro presentador Eduardo Mesa dialogan sobre cómo afrontan los padres y las madres de niños con hemofilia los retos del día a día, cómo es recibir el diagnóstico, la importancia de contar con apoyos, etc.
4 Jan 2024
Mujer y hemofilia
Capítulo especial en el que Eduardo está acompañado del Dr. Francisco José López Jaime, hematólogo del Hospital Universitario Regional de Málaga y de Lara Formariz González, vocal de Fedhemo y presidenta de la Asociación Vizcaína de Hemofilia, y de Ibone Huerta, Responsable del Departamento Médico de Hematología de Sobi. Juntos exploran cómo afecta la hemofilia a las mujeres, cómo influye en distintos aspectos de su vida, cómo ha evolucionado el conocimiento sobre la hemofilia en la mujer y cómo afecta la enfermedad a la salud de las articulaciones de las mujeres.
18 Dec 2023
La práctica segura del deporte con hemofilia
En este episodio Eduardo Mesa, Hortensia de la Corte, rehabilitadora del Hospital La Paz de Madrid, y Román Latorre, Director General de Sobi España y Portugal, hablan sobre cómo afecta la hemofilia a la hora de practicar deporte, qué complicaciones pueden sufrir los pacientes, que pautas pueden seguir los pacientes para ejercitarse con seguridad, etc.
29 Nov 2023
Aspectos psicológicos de la hemofilia
En este primer episodio de la segunda temporada nos acompaña Ana Torres, Profesora de la Universidad de Murcia y psicóloga de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, junto a Claudia Jiménez, Responsable de Relaciones Institucionales de Sobi. Abordamos la gestión de la hemofilia desde el plano emocional. ¿Qué carga psicosocial conlleva la hemofilia? ¿Qué retos emocionales enfrentan los pacientes con hemofilia? Descubre esto y más en el estreno de la segunda temporada de Hemofilia Out Loud.
21 Jul 2023
Hemofilia en primera persona
En este capítulo hablamos de la hemofilia en primera persona con Juan Antonio García Macías, vicesecretario de FEDHEMO, presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia y paciente a. Nos cuenta cómo ha cambiado la calidad de vida en los últimos años, la importancia de la concienciación y educación sobre la enfermedad y el importante papel de la asociación de pacientes. Esta vez nos acompaña también Sergio Álvarez, responsable del área de pacientes en Sobi.
5 Jul 2023
Hemofilia, hematología y farmacia
En este episodio Laura y Bea Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi, acompañadas de la Dra. Cristina Sierra, Médico Especialista Adjunto Hematología y Hemoterapia en Osakidetza y de Juan Eduardo Megías Vericat, Farmacéutico Hospitalario en el H. La Fe de Valencia, hablan sobre el rol de la hematóloga y el farmacéutico hospitalario en la vida del paciente con hemofilia, la evolución de la situación de los pacientes en los últimos años, evolución de los tratamientos, mejoras en la calidad de vida de los pacientes, los retos en la adherencia, etc.
21 Jun 2023
Hemofilia y enfermería
En el segundo episodio nos acompaña Sara García Barcenilla, enfermera del Hospital Universitario La Paz de Madrid, para hablar de la importancia de la figura de la enfermera para los pacientes con hemofilia.
También contamos con el punto de vista de José Luis Justicia, director médico de Sobi.
Sara cuenta su papel clave en el momento del diagnóstico, la formación, el manejo, la sintomatología, el tratamiento, el apoyo emocional y la cercana relación de confianza enfermera-paciente.
En definitiva, cómo lo acompañan en todos los aspectos de su vida.
5 Jun 2023
Hemofilia y deporte
En este primer episodio, junto a Andrés Lafuente, director de la Unidad de Hematología de Sobi, entrevistamos a Sofía Pérez, fisioterapeuta de la Universidad de Valencia y colaboradora en el Hospital La Fe. Hablamos sobre la a práctica de deporte con hemofilia y la importancia del ejercicio físico para esta patología, así como la manera más segura y consejos de autocuidado a la hora de hacer deporte y la importancia de la individualización del tratamiento.
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