Bienvenue dans le podcast « La Routine des Familles Extraordinaires » ! C’est le premier podcast qui rend visible le quotidien des familles extraordinaires à travers de puissants témoignages de parents. Jean-François, papa de jumelles, dont une atteinte d’une maladie rare, le syndrome de Vacterl, reçoit à son micro des parents qui racontent leur expérience sans tabou, et avec beaucoup d’émotion. Le vécu de ces invités vient ainsi porter chaque parent confronté à des événements imprévus et bouleversants, comme l’annonce de la maladie d’un enfant. Un podcast rempli d’espoir et de conseils pour ne plus se sentir seul.
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La fin de journée approche et nous sommes encore à l'hôpital.
La fatigue se fait sentir et Anaïs n'a envie que d'une chose : rentrer chez elle.
Pourtant, lors du dernier rendez-vous avec l'obstétricien, rien ne va se passer comme prévu.
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29 Sept 2024
[FLASHBACK] Épisode 4
L'obstétricien nous reçoit avec 2 heures de retard. Les premières contractions se font ressentir.
Après de nouveaux examens, la découverte d'un vaisseau du placenta mal positionné inquiète le médecin.
Le dernier examen de cette journée interminable sera une IRM...
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22 Sept 2024
[FLASHBACK] Épisode 3
A la veille des fêtes de fin d'année, nous commençons notre journée par une convocation matinale à l'hôpital.
Une nouvelle échographie, une IRM et plusieurs rendez-vous.
Anaïs retrace notre parcours et nous raconte où elle puise son courage pour affronter les épreuves des prochains mois.
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15 Sept 2024
[FLASHBACK] Épisode 2
Deux mois plus tard, nous prenions de nouveau la route du centre d’échographie avec insouciance.
L’examen sera long. Le médecin doit observer chaque bébé attentivement afin de s’assurer de leur bon développement.
Après plus d’une demi-heure, il finit par conclure que ce premier bébé se développe correctement.
Une demi-heure plus tard, il nous annonce que le deuxième bébé présente une malformation du bras gauche.
Un véritable coup de massue.
Nous comprenons alors que même si rien n’est sûr, la situation est grave.
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8 Sept 2024
[FLASHBACK] Épisode 1
Le 24 juin 2020 est le jour de la première échographie.
Anaïs nous raconte l'annonce du médecin suite à cet examen et son impact pour la suite.
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8 Sept 2024
[FLASHBACK] Bande-Annonce
Dans l’attente de la saison 2 qui sera diffusée dans quelques semaines, j’ai décidé de lancer le hors-série « Flashback » pour vous faire patienter.
Dans ces mini-épisodes de quelques minutes, vous découvrirez les écrits d’Anaïs ma femme. Comme son nom l’indique, Flashback parle de souvenirs, retraçant son vécu et émotions dans les premiers instants de notre parentalité extraordinaire.
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17 Dec 2023
7. Vanessa | "Il faut en faire quelque chose de positif, il faut y donner un sens"
CDKL5.
Derrière ce terme étrange se cache une maladie, la maladie de Lia, une grande fille de 11 ans en situation de handicap !
🧬 La mutation du gène CDKL5 est un trouble génétique rare, lié au chromosome X, qui se traduit notamment par une épilepsie et un retard psychomoteur chez Lia.
Comment réagir à l’annonce d’un tel diagnostic ?
Ses parents, Vanessa et Vincent, se sont retrouvés seuls comme beaucoup d’autres parents.
Ils ont su trouver des réponses par eux-mêmes et maintenant, c’est eux, qui aident les familles extraordinaires à avancer dans ce long processus.
Comment ? Grâce à leur association extraordinaire ! L’association « Danser sous la pluie ».
Son but est d’organiser des évènements et notamment des semaines entières, pas uniquement pour les enfants en situation de handicap, mais pour toute la famille !
Malgré son handicap et un emploi du temps surchargé, Lia a toujours été à l’école depuis son plus jeune âge.
Ce qui a permis à Vanessa, sa maman, de continuer à travailler pendant plusieurs années avant de se consacrer maintenant entièrement à ses associations.
📢 Le conseil de Vanessa aux parents dans la même situation ?
Faites-vous confiance ! Personne ne connaît mieux vos enfants que vous !
Suivez leurs aventures et retrouvez-les ici :
https://www.instagram.com/chouquettefeeunreve/ (https://www.instagram.com/chouquettefeeunreve/)
https://www.instagram.com/dansersouslapluie33/ (https://www.instagram.com/dansersouslapluie33/)
✉ Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com (mailto:color.my.vacterl@gmail.com) ou https://www.linkedin.com/in/jean-francois-bohn-sehili/ (https://www.linkedin.com/in/jean-francois-bohn-sehili/)
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19 Nov 2023
6. Ornella | "Un chemin à parcourir pour être dans l’acceptation de quelque chose d’inacceptable"
L'acceptation de la maladie, prendre du temps pour soi et surtout, déculpabiliser !
Voici quelques conseils et réflexions d'Ornella dans ce nouvel épisode.
Les aventures de Manon ici :
https://www.instagram.com/asso_manon_coeur_de_lion/
https://www.manoncoeurdelion.com/
Références des livres cités par Ornella :
. « Peut-on se libérer de ses gènes ? L'épigénétique » de Ariane Giacobino
. « Programmé mais libre » de Arnold Munnich
Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com
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22 Oct 2023
5. Bérangère | "La force du couple, la force de la famille"
Un an après la naissance de son fils Malo, Bérangère nous raconte leur nouvelle vie, l’impact sur leur routine et l’importance d’un entourage aux forces inestimables.
Bérangère n’étant pas sur les réseaux sociaux, si vous avez des questions pour elle ou des conseils, contactez-moi et je lui transmettrai avec plaisir.
Pour me contacter : color.my.vacterl@gmail.com
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24 Sept 2023
4. Alice | "Prendre conscience des choses les plus importantes"
Depuis la naissance de Raphaël, cette famille de battants fait face à des épreuves très dures qu’Alice nous raconte dans cet épisode.
Comment concilier un travail, un rôle d’aidant et une association, tout en s’occupant de 3 enfants ?
Et le futur de Raphaël dans tout ça ?
C'est ce que je vous invite à découvrir dans cet épisode !
Suivez leurs aventures et retrouvez-les ici :
https://www.ritournellesraphael.fr/ (https://www.ritournellesraphael.fr/)
https://www.instagram.com/ritournelles_family/ (https://www.instagram.com/ritournelles_family/)
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27 Aug 2023
2. Christine | "Croire en notre enfant et croire en soi"
La découverte du handicap, un avenir inconnu et un quotidien très chargé :
Christine nous raconte la vie extraordinaire d’Anaïs et de sa famille.
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27 Aug 2023
3. Lincey | "J'ai appris à aimer ce monde"
Lincey nous raconte le long chemin vers le diagnostic de Maélyne après plusieurs années et la place du handicap dans la société.
Retrouvez son quotidien sur son compte instagram :
https://www.instagram.com/dans_les_yeux_de_maelyne/
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27 Aug 2023
1. Anaïs | "On est beaucoup plus fort que ce qu'on imagine"
Une première anomalie dès l’échographie du 1er trimestre et l’innocence de la
grossesse rêvée disparait.
Anaïs nous raconte le long parcours stressant et ponctué d’examens jusqu’à la
naissance de ses jumelles.
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30 Jul 2023
Bande-Annonce Saison 1
Découvrez les témoignages bouleversants de familles au quotidien atypique venues nous partager leurs parcours incroyables, suite à des évènements imprévus, des annonces difficiles mais aussi leurs moments de joie !
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