In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem.
Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist.
„Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patienten, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können.
Verändert sich das Krankheitsbild oder der Umgang mit HAE, wenn man älter wird? Wie beeinflusst HAE junge Menschen im Alltag und während der Freizeit? Und warum erfolgt die Diagnose von HAE oft erst nach längerer Zeit? Um diese und weitere Themen geht es in der dritten Staffel von „Leben mit HAE“.
Der Podcast ist eine Produktion der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. Richten Sie Nebenwirkungsmeldungen bitte direkt an medinfoEMEA@takeda.com.
Unbekannte und oftmals auch stressende Situationen sind ab und zu Teil unseres Alltags. Insbesondere nach der Diagnose einer chronischen Erkrankung kann der Stress zunehmen, Ängste auslösen und somit direkten Einfluss auf das Wohlbefinden der Betroffenen haben. Dennoch lassen sich diese Situationen gut lösen. Das beweist zum Beispiel unser aktueller Gast im Podcast, die Olympiasiegerin 1992 im Hochsprung, Heike Henkel. Worauf es dabei in ihren Augen ankommt? Eine positive Haltung.
In der 30. Folge und damit letzten Episode der dritten Staffel des Podcasts „Leben mit HAE“ widmet sich Birgit Lechtermann gemeinsam mit Heike Henkel der Frage, ob sich die Herausforderungen des Alltags bei chronischen, sogar Seltenen Erkrankungen durch mentales Training beeinflussen lassen. Warum ist Akzeptanz hierbei der erste Schritt? Was hat die persönliche Vorstellungskraft mit der Kontrolle der eigenen Krankheit zu tun? Und mit welchen Techniken kann man den Geist stärken? Mehr dazu im Podcast!
19 Feb 2024
HAE in der Familie: Herausforderungen & Chancen
Ekaterina wohnt in Norddeutschland, ist Zweifachmama von Diego und Melissa und arbeitet im Betrieb ihres Ehemannes. Mit 18 Jahren hat sie die Diagnose HAE erhalten. Da die Krankheit vererbbar ist, wurden ihre beiden Kinder nach der Geburt jeweils auf HAE getestet – und trotz aller Hoffnungen hat sich Ekaterinas Befürchtung bei Melissa und Diego bestätigt. Beide Kinder sind an HAE erkrankt. Für die Familie hieß das in den letzten Jahren viele Besuche in der Notaufnahme. Während dieser Zeit hat Ekaterina enorme Ängste entwickelt und wollte ihre Kinder nicht aus den Augen lassen. Ein normaler Alltag war kaum möglich. Besonders besorgniserregend für Ekaterina: Bei ihrer Tochter Melissa äußern sich die HAEAttacken in Form von Schwellungen im Halsbereich, die schnell lebensbedrohlich werden können. Bei Diego hingegen war es für Ekaterina viel schwieriger zu wissen, wann eine akute Attacke stattfand. Erst bei starken Schmerzen aufgrund der Schwellungen hat er seinen Eltern Bescheid gesagt. Eine große Erleichterung für die Familie war der Umstieg auf die Prophylaxetherapie. Mithilfe einer Krankenschwester haben Ekaterina und ihre beiden Kinder gelernt, die benötigten Spritzen zur Vorbeugung von HAE-Attacken selbst zu setzen. Heute geht es der Familie und besonders der jungen Mutter wieder besser. Durch die Prophylaxe konnten viele Ängste genommen und stattdessen Sicherheit in das Familienleben gebracht werden.
29 Jan 2024
Lebensqualität und HAE
Es ist keine Überraschung, dass eine Erkrankung die Lebensqualität der Betroffenen negativ beeinträchtigen kann. Deswegen ist sie als Thema im Umgang zwischen betreuendem Fachpersonal und Betroffenen ein wichtiger Gesprächspunkt. In dieser Episode sprechen Prof. Dr. Apfelbacher und Dr. Weller explizit darüber, wie sich die Lebensqualität von Patient:innen messen und einschätzen lässt. Während Prof. Dr. Apfelbacher unter anderem im Bereich der medizinischen Soziologie forscht, ist Dr. Weller neben weiteren Funktionen als Hautarzt mit Interessenschwerpunkt Schwellungskrankheiten wie HAE tätig. Beiden ist es wichtig, die individuellen Bedürfnisse der Patient:innen mit der medizinischen Behandlung zu verbinden und dadurch jeder Person ein gutes, möglichst beschwerdefreies Leben zu ermöglichen. Durch Fragebögen können Aspekte wie Schmerzempfinden oder das Ausleben von Sozialbeziehungen erfasst werden, um die gesundheitsbezogene Lebensqualität auf einer objektiven Ebene zu erfassen und für medizinische Zwecke nutzbar zu machen.
Für Dr. Weller kommt an dieser Stelle das Stichwort „Patient-reported-outcome-measures“ (PROM) ins Spiel. Damit sind Messinstrumente (z.B. Fragebögen) gemeint, die die subjektive Einschätzung der Betroffenen erfassen, sodass dies in der weiteren Therapieentscheidung berücksichtigt werden kann. Im Falle von HAE-Patient:innen, die ohne Behandlung im Schnitt 2 bis 4 schmerzhafte Schwellungsattacken im Monat haben, wirkt sich der Faktor Angst oft negativ auf die eigene Lebensqualität aus und findet sich laut Dr. Weller in der Mehrheit der Lebensbereiche wieder. Sozialer Rückzug und mentale Beeinträchtigungen sind die Folgen. Die akute Behandlung einer Attacke kann dies nicht mindern. Wenn die Situation der Patient:innen ganzheitlich verbessert werden soll, muss die Therapie nach Möglichkeit so geplant werden, dass sowohl die Krankheitslast als auch die Auswirkungen der Erkrankung auf die Lebensqualität berücksichtigt werden.
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