Hablamos sobre lo humano y lo divino de vivir con síndrome de Marfan o desórdenes relacionados. Entrevistamos a profesionales de salud que nos explican en un lenguaje comprensible de qué va el Marfan y que nos dan pautas sobre cómo mantener nuestra calidad de vida. También conversamos con afectados que comparten sus experiencias sobre cómo se vive, se sufre y se goza viviendo con una enfermedad rara.
Las Psicólogas Gloria Pino y Karina Buzzetta conversan sobre la utilidad de los grupos de apoyo, emocional e informacional, en las enfermedades raras o poco frecuentes. Abordan los aspectos psicológicos del síndrome Ehlers Danlos, Loeys Dietz y Marfan y como estas herramientas permiten proteger su autoestima y desarrollar estrategias de afrontamiento para sus problemas de salud y en la vida contidiana.
8 May 2020
Tratamiento para la COVID y Síndrome de Marfan. Entrevista al Dr. Oscar Mercado (México)
El Dr. Oscar Mercado, desde Guadalajara - México, nos habla sobre el tratamiento para la COVID y cuáles medicamentos podrían tener contraindicaciones o usos limitados en personas afectadas por el síndrome de Marfan y/o que usan anticoagulantes.
29 Apr 2020
Actualización en COVID-19
Entrevista a la Dra. María Elena Marín, internista, infectóloga y especialista en virología. Le preguntamos sobre el impacto de la enfermedad en el cuerpo humano, las pruebas diagnósticos, los distintos tratamientos probados, sus implicaciones para pacientes con Marfan, el final del confinamiento y la nueva normalidad.
22 Mar 2020
Como cuidar nuestra salud mental en tiempos de pandemia
Hoy hablamos sobre cómo sobrellevar estos días de confinamiento y pandemia y que hacer para proteger nuestra salud mental.
15 Mar 2020
COVID-19, Marfan y otros trastornos relacionados
La Marfan Foundation realizó un webinario sobre el COVID-19 y Marfan, SED vascular, Loeys Dietz otras condiciones aórticas genéticas. Hoy les traemos un resumen de esta actividad.
8 Mar 2020
Problemas cardiovasculares en el síndrome de Marfan
Hoy hablamos de cuáles son los problemas cardiovasculares más frecuentes de los afectados, cómo detectarlos y tratarlos.
29 Feb 2020
Día Mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes
Hoy hablamos sobre qué es el día mundial de las enfermedades raras y cuál es su propósito. También compartimos datos importantes sobre cómo afectan las enfermedades poco frecuentes a las personas y sus familias en Latinoamérica, de acuerdo a los resultados preliminares del estudio ENSERio LATAM que adelanta ALIBER.
23 Feb 2020
Las emergencias en el síndrome de Marfan
Hoy hablamos sobre cómo identificar situaciones de emergencia como la disección de aorta, el desprendimiento de retina o el neumotorax espontáneo, y cómo actuar en cada caso.
17 Feb 2020
Recursos de utilidad para personas con síndrome de Marfan
Hoy hablamos de los recursos asociativos y de la web donde pueden conseguir información y orientación sobre el síndrome de Marfan
9 Feb 2020
Diagnóstico diferencial del Síndrome de Marfan
Hoy explicamos cuáles son las otras enfermedades que tienen síntomas y signos comunes con Marfan, por lo que a veces se confunden y les explicamos cómo diferenciarlas.
2 Feb 2020
Diagnóstico del Síndrome de Marfan (parte 2)
Hoy conversamos sobre los exámenes necesarios para realizar el diagnóstico de Marfan, así como sobre el mes de concienciación del SM.
26 Jan 2020
Diagnóstico del Síndrome de Marfan (parte 1)
Hoy hablamos de cuáles son los criterios diagnósticos mayores y menores del síndrome de Marfan
19 Jan 2020
El síndrome de Marfan y sus síntomas
Se abordan los principales problemas que causa el síndrome de Marfan y se describen los diferentes síntomas que lo constituyen.
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