Qu’est-ce que la vie d’un proche aidant? Comment faire face à l’annonce d’une maladie rare ou d’un handicap rare? Comment vivre avec? Quelles solutions inventer?
Dans nos Nos Voies Singulières, la parole est donnée à des proches aidant·es et patient·es concerné·es par des maladies rares et handicaps rares. Ces témoins ont fait de leur différence une force et à travers leur voix, ils et elles nous racontent leurs histoires, leurs parcours, leurs voies singulières.
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“On est déjà intervenant pair sans s’en rendre compte”
Dans ce dernier épisode de la saison 2 de Nos Voies Singulières, Sandrine, Angélique et Gwendoline nous parlent de leurs actions concrètes pour aider les personnes ayant la même maladie qu’elles. Elles témoignent tant pour aider les patients, que le personnel soignant, mais aussi pour faire connaître leurs maladies, parfois méconnues, au plus grand nombre.
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La version écrite de cet épisode est disponible ici (https://prior-maladiesrares.fr/wp-content/uploads/2023/10/Transcription-podcast-saison2-E5.pdf).
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31 Oct 2023
“En aidant, je reçois beaucoup aussi”
Bien souvent, les patients se tournent vers leurs pairs pour trouver les réponses à leurs questions mais aussi, pour trouver du réconfort. Angélique, Gwendoline et Sandrine nous racontent comment elles sont passées d’aidées à aidantes et en quoi le fait d’échanger avec des personnes malades permet d’avancer.
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La version écrite de cet épisode est disponible ici (https://prior-maladiesrares.fr/wp-content/uploads/2023/10/Transcription-podcast-saison2-E4.pdf).
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17 Oct 2023
“On se rapproche beaucoup des personnes qui l'ont vécu pour nous rassurer”
A l’annonce des bouleversements liés à une maladie, les questions posées par les patients ne sont pas seulement médicales, elles touchent au vécu, au ressenti, à l’avenir. Bien souvent, les patients ne trouvent pas leur réponse à l’hôpital, mais auprès de personnes ayant vécu des expériences semblables, ou auprès d’associations.
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3 Oct 2023
“Mon but est d’être le plus autonome possible !”
L’annonce d’une maladie a de grands impacts sur la vie des patients, notamment sur leur vie professionnelle. C’est un bouleversement qui nécessite beaucoup d’adaptation. Alors bien souvent les patients se sentent seuls, sans réponse. Dans ce deuxième épisode, nous vous partagerons les bouleversements de leurs parcours.
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19 Sept 2023
“Je crois que je n’ai pas eu le temps de m’écrouler…”
Dans ce premier épisode de la deuxième saison de Nos Voies Singulières, la voie des patients, nous allons à la rencontre d’Angélique, Gwendoline et Sandrine. Elles sont atteintes d’une maladie rare ou d’un handicap rare et nous font part de leurs parcours, leurs inquiétudes, les annonces de leurs diagnostics respectifs et par quelles émotions elles sont passées.
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La version écrite de cet épisode est dipsonible ici (https://prior-maladiesrares.fr/wp-content/uploads/2023/09/Transcription-podcast-saison2-E1.pdf).
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12 Sept 2023
Bande-annonce : Nos Voies Singulières saison 2 - Les voies des patients
Nos Voies Singulières revient pour une deuxième saison. Après les témoignages de proches aidants, nous allons à la rencontre de pair-aidants ou plutôt de pair-aidantes. Vous découvrirez Sandrine, Angélique et Gwendoline. Toutes les trois sont atteintes d’une maladie rare ou d’un handicap rare et aident des patients qui, comme elles traversent les mêmes épreuves, se posent les mêmes questions, pour que tous et toutes puissent avancer avec la maladie.
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27 Jun 2023
"À plusieurs on avance mieux"
Grâce à leurs structures, Isabelle, Pauline et Thomas ont réussi à rendre la vie de leurs enfants plus facile, mais pas seulement. Il reviennent une dernière fois pour nous parler de ce qu’ils ont créé, du sens qu’ils y trouvent. Parce qu'en plus d’aider leurs proches, c’est tout un réseau de familles, de patients et d’entraide qui se crée.
Références :
Les Amis d’Émilie Vendée : https://www.facebook.com/lesamisdemilievendee/ (https://www.facebook.com/lesamisdemilievendee/)
Gîte Autizonions : https://www.autizonions.fr/ (https://www.autizonions.fr/)
Hope n’ Down : https://www.hope-n-down.fr/ (https://www.hope-n-down.fr/)
Un podcast de PRIOR : https://prior-maladiesrares.fr/ (https://prior-maladiesrares.fr/)
La version écrite de cet épisode est disponible ici (https://prior-maladiesrares.fr/wp-content/uploads/2023/07/Transcription-episode-5-podcast-saison1.pdf).
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13 Jun 2023
“La vie m’a appris qu’il y a toujours des solutions”
Quand on entend les aidants parler de leur vie et de toutes leurs activités, on ne peut s’empêcher de se demander comment ils trouvent le temps de tout faire. Une question d’organisation, d’entente et de confiance et l’importance des liens présent au sein même de leur sphère familiale.
Références :
Les Amis d’Émilie Vendée : https://www.facebook.com/lesamisdemilievendee/
Gîte Autizonions : https://www.autizonions.fr/
Hope n’ Down : https://www.hope-n-down.fr/
Un podcast de PRIOR : https://prior-maladiesrares.fr/
La version écrite de cet épisode est disponible ici (https://prior-maladiesrares.fr/wp-content/uploads/2023/07/Transcription-episode-4-podcast-saison1.pdf).
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30 May 2023
“On est obligé de tout le temps se remettre en question”
Lorsque les parents font face à la maladie ou au handicap de leur enfant, la vie du couple et la vie de famille qui s’en trouvent également bouleversés. Dans ce troisième épisode, on retrouve Isabelle, Pauline et Thomas. Ils reviennent sur leurs couples et leurs vie de familles et nous parlent de l’équilibre qu’ils ont su trouver, parfois grâce aux structures qu’ils ont créées.
Références :
Les Amis d’Émilie Vendée : https://www.facebook.com/lesamisdemilievendee/ (https://www.facebook.com/lesamisdemilievendee/)
Gîte Autizonions : https://www.autizonions.fr/ (https://www.autizonions.fr/)
Hope n’ Down : https://www.hope-n-down.fr/ (https://www.hope-n-down.fr/)
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La version écrite de cet épisode est disponible ici (https://prior-maladiesrares.fr/wp-content/uploads/2023/07/Transcription-episode-3-podcast-saison1.pdf).
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16 May 2023
"Des petites gouttes, des petites rivières et des grands fleuves"
Dans leurs parcours d’aidants, Isabelle, Pauline et Thomas font face à des questions sans réponses. Ils ont alors décidé de créer eux-mêmes leurs propres réponses, que ce soit par la création d’une association ou l’ouverture d’un gîte. Avec ces structures, ils permettent à d’autres aidants et d’autres personnes atteintes de maladies rares ou de handicaps rares, de trouver un peu de répit.
Références :
Les Amis d’Émilie Vendée : https://www.facebook.com/lesamisdemilievendee/ (https://www.facebook.com/lesamisdemilievendee/)
Gîte Autizonions : https://www.autizonions.fr/ (https://www.autizonions.fr/)
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2 May 2023
“On apprend à vivre au jour le jour”
L’annonce de la maladie ou du handicap d’un proche est un chamboulement. Dans cet épisode, nous retrouvons Isabelle, Pauline et Thomas, tous trois sont proches aidants et ils nous racontent une partie importante de leur parcours, celui de l’annonce de la maladie ou du handicap de leur enfant, du diagnostic ou de l’absence de diagnostic. Ils nous racontent les émotions par lesquels ils sont passés et comment ils vivent au jour le jour.
Références :
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Gîte Autizonions : https://www.autizonions.fr/
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La version écrite de cet épisode est disponible ici (https://prior-maladiesrares.fr/wp-content/uploads/2023/07/Transcription-episode1-podcast-saison1.pdf).
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19 Apr 2023
Bande-annonce : Nos Voies Singulières - Les voies des aidants
Annonce…bouleversement…documents administratifs…rendez-vous médicaux… et puis des questions à n'en plus finir, des problèmes sans réelles solutions. Les vies d’aidants sont loin d’être faciles, ils sont pourtant indispensables et s’efforcent au quotidien d’améliorer la vie de leurs proches atteints de maladies rares ou porteurs de handicap rares.
Dans cette première saison de Nos voies singulières, vous allez entendre Isabelle, Pauline et Thomas.
Tous les trois sont aidants et nous racontent leurs quotidiens singuliers.
Rejoignez-nous le 2 mai dans Nos Voies Singulières pour découvrir leurs parcours et leurs témoignages, leurs réalités et leurs combats, et comment ils ont réussi à élever leur engagement pour aider d’autres aidants.
La version écrite de cette bande-annonce est disponible ici (https://prior-maladiesrares.fr/wp-content/uploads/2023/07/Transcription-ba-podcast-saison1.pdf).
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