
Raconter l'épilepsie
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Podcast Overview
<p>L’épilepsie est une maladie chronique neurologique. Bien que pas loin de 600 000 personnes en soient atteintes en France, elles semblent largement incompris.es voire oublié.e.s par la société.</p><p>Raconter l’épilepsie : un podcast en humanités médicales s’intéresse aux liens entre épilepsie et narration et donne à entendre les principaux récits qui entourent la maladie.</p><p>Prenant la forme d'une vulgarisation scientifique interdisciplinaire sur l’épilepsie, ce podcast se base sur les travaux en humanités médicales de Claire Jeantils. </p><p>La chercheuse croise différentes perspectives sur la maladie : témoignages des personnes concernées (personnes malades, soignants, médecins, etc.), représentations culturelles de l’épilepsie et travaux de recherches sur la maladie chronique. </p><p>Raconter l'épilepsie s’adresse aux personnes concernées comme aux néophytes, aux professionnel.les comme aux étudiant.es et chercheur.e.s en santé et en humanités médicales.</p><ul><li>Co-écrit par Claire Jeantils, Clara Matet, et Agathe Camus</li><li>Produit avec le soutien de l'Institut la Personne en Médecine</li><li>Montage et réalisation : Clara Matet</li><li>llustration : Line Hachem </li><li>Composition originale générique : Anna Cordonnier </li><li>Traduction littéraire : Claire Jeantils </li><li>Traduction interview : Clara Matet</li></ul><p><br></p><p>Un travail réalisé dans le cadre de l’Institut La Personne en Médecine a bénéficié du soutien de l’Initiative d’Excellence Université Paris Cité (ANR-18-IDEX-0001, IdEx Université Paris Cité).</p><ul><li>Claire Jeantils est doctorante en humanités médicales et littérature française, Sorbonne Nouvelle – THALIM UMR 7172</li><li>Agathe Camus est docteure en philosophie et post-doctorante dans le projet EPIPHINORE n°ANR-20-CE36-007-01 au laboratoire SPHERE UMR 7219, Université Paris Cité</li><li>Clara Matet est réalisatrice, productrice de podcast et professeure documentaliste en lycée et collège à Paris. </li></ul>
Language
🇫🇷
Publishing Since
12/8/2023
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Recent Episodes

January 18, 2026
Épisode 4 : "She's lost control"
<p>Comment l'épilepsie est-elle représentée par les artistes ?</p><p>De <strong>Dostoïevski à Grey’s Anatomy</strong>, en passant par les chansons de <strong>Ian Curtis de Joy Division</strong>, l'épilepsie est tour à tour montrée comme spectaculaire, magique ou même parfois effrayante.</p><p>Ces images peuvent-elles <strong>stigmatiser les malades ?</strong> Peuvent-elles aussi devenir des <strong>outils de réappropriation </strong>? À quoi sert, au fond, de représenter une maladie ?</p><p>Pour en discuter, ce quatrième épisode donne la parole à :</p><ul><li><strong>Peter Wolf</strong>, neurologue et épileptologue, passionné de littérature</li><li><strong>Élodie Durand</strong>, autrice de la BD La Parenthèse (Delcourt, 2010)</li><li><strong>David B</strong>, auteur de la BD L’Ascension du Haut Mal (L'Association, 1996 à 2003)</li></ul><p><br></p><p>🎙️ Raconter l’épilepsie est un podcast de <strong>Claire Jeantils, Agathe Camus et Clara Matet</strong>, pour <strong>l’Institut La Personne en Médecine</strong>.</p><p>Dans le cadre de l’Institut La Personne en Médecine, “Raconter l'épilepsie” a bénéficié du soutien de l’Initiative d’Excellence Université Paris Cité (ANR-18-IDEX-0001, IdEx Université Paris Cité).</p><p><strong>Références entendues dans l'épisode</strong> :</p><ul><li><strong>Joy Division, "She’s Lost Control", </strong>album Unknown Pleasures, 1979</li><li><strong>Pochette de l’album Unknown Pleasures</strong>, design de Peter Saville</li><li><strong>Fiodor Dostoïevski L'Idiot, </strong>roman de 1869</li><li><strong>Valérie Pineau-Valenciennes, Une cicatrice dans la tête (</strong>éditions Plon, 2001), Extrait cité p. 180–181</li><li><strong>Peter Wolf a présidé La Ligue Internationale contre l'Épilepsie </strong></li><li><strong>Élodie Durand : La Parenthèse, </strong>(Delcourt 201) &<strong> La Belle de Mai, Fabrique de Révolutions</strong>, Élodie Durand et Mathilde Ramadier, (Futuropolis, 2024)</li><li><strong>David B : L’Ascension du Haut Mal,</strong> (L’Association, Tomes 1 à 6, 1996 à 2003) & <strong>M. Chouette, </strong>(L’Association, 2025)</li><li><strong>Grey’s Anatomy, Saison 1, épisode 1</strong></li><li><strong>Gaspar Noé, Lux Æterna,</strong> 2019</li></ul><p><br></p><p><strong>Crédits</strong> :</p><ul><li><strong>Écriture</strong> : Claire Jeantils, Clara Matet, Agathe Camus</li><li><strong>Montage, enregistrement et réalisation </strong>: Clara Matet</li><li><strong>Traduction littéraire</strong> : Claire Jeantils </li><li><strong>Traduction interview</strong> : Clara Matet </li><li><strong>Illustration</strong> : Line Hachem </li><li><strong>Composition originale générique</strong> : Anna Cordonnier </li></ul>

May 29, 2024
Épisode 3 : "Combler les trous"
<p><span>Que signifie "la vie normale" quand on est malade chronique ?</span></p><p><span>Ce troisième épisode donne la parole à deux personnes, Al Frobert et Agathe Camus. La première, artiste, atteinte d’épilepsie, partage la relation entretenue avec sa maladie et la vision du monde forte qui en découle. La deuxième est</span><span> post-doctorante en philosophie de la médecine au sein du projet Epiphinore et interroge les normes présentes dans le vécu de la maladie chronique. </span></p><p><span>L’association des savoirs des malades et des humanités médicales tente de "combler les trous" : ceux de la prise en charge médicale de l’épilepsie.</span></p><p><br></p><p><br></p><p><span>Dans le cadre de l’Institut La Personne en Médecine, “Raconter l'épilepsie” a bénéficié du soutien de l’Initiative d’Excellence Université Paris Cité (ANR-18-IDEX-0001, IdEx Université Paris Cité).</span></p><p><br></p><p><span>Co-écrit par Claire Jeantils, Clara Matet, Agathe Camus</span></p><p><span>Montage et réalisation : Clara Matet</span></p><p><span>Traduction littéraire : Claire Jeantils </span></p><p><span>Traduction interview : Clara Matet </span></p><p><span>Illustration : Line Hachem </span></p><p><span>Composition originale générique : Anna Cordonnier </span></p>

February 22, 2024
Episode 2 : Soin & Guérison
<p>“Soigner” et “guérir” sont souvent utilisés comme des termes interchangeables mais sont-ils vraiment synonymes ? Si “guérir” n’est pas toujours possible dans le cas des maladies chroniques comme l'épilepsie, comment penser le soin ? Dans ce deuxième épisode, l'équipe de Raconter l'épilepsie rassemble à nouveau extraits littéraires et journalistiques et se rend à la Teppe pour recueillir le témoignage du neurologue Jérôme Petit pour tenter de saisir les enjeux actuels du soin de cette maladie chronique protéiforme. </p><p><br></p><p>Sélectionné par l’Institut La Personne en Médecine, “Raconter l'épilepsie” a bénéficié du soutien de l’Initiative d’Excellence Université Paris Cité (ANR-18-IDEX-0001, IdEx Université Paris Cité).</p><p><br></p><p>Co-écrit par Claire Jeantils, Clara Matet, Agathe Camus</p><p>Montage et réalisation : Clara Matet</p><p>Traduction littéraire : Claire Jeantils </p><p>Traduction interview : Clara Matet </p><p>Illustration : Line Hachem </p><p>Composition originale générique : Anna Cordonnier </p><p>Références de l’épisode :</p><ul><li>Anne Fadiman, <em>The Spirit Catches You and You Fall Down</em>, Farrar, Straus and Giroux, 1997.</li><li><a href="https://www.teppe.org/Presentation" rel="nofollow">Le site de la Teppe</a> </li><li>Valérie Pineau-Valencienne, <em>Une Cicatrice dans la tête</em>, Plon, 2000.</li><li>Eli Clare, <em>Brilliant Imperfection: Grappling with Cure</em>, Duke university press, 2017.</li></ul><p><br></p><p>Claire Jeantils est docteure en littérature française et spécialiste des humanités médicales.</p><p>Agathe Camus est docteure en philosophie et post-doctorante dans le projet EPIPHINORE n°ANR-20-CE36-007-01 au laboratoire SPHERE UMR 7219, Université Paris Cité</p><p>Clara Matet est réalisatrice, productrice de podcast et professeure documentaliste en lycée et collège à Paris. </p>
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<p>L’épilepsie est une maladie chronique neurologique. Bien que pas loin de 600 000 personnes en soient atteintes en France, elles semblent largement incompris.es voire oublié.e.s par la société.</p><p>Raconter l’épilepsie : un podcast en humanités médicales s’intéresse aux liens entre épilepsie et narration et donne à entendre les principaux récits qui entourent la maladie.</p><p>Prenant la forme d'une vulgarisation scientifique interdisciplinaire sur l’épilepsie, ce podcast se base sur les travaux en humanités médicales de Claire Jeantils. </p><p>La chercheuse croise différentes perspectives sur la maladie : témoignages des personnes concernées (personnes malades, soignants, médecins, etc.), représentations culturelles de l’épilepsie et travaux de recherches sur la maladie chronique. </p><p>Raconter l'épilepsie s’adresse aux personnes concernées comme aux néophytes, aux professionnel.les comme aux étudiant.es et chercheur.e.s en santé et en humanités médicales.</p><ul><li>Co-écrit par Claire Jeantils, Clara Matet, et Agathe Camus</li><li>Produit avec le soutien de l'Institut la Personne en Médecine</li><li>Montage et réalisation : Clara Matet</li><li>llustration : Line Hachem </li><li>Composition originale générique : Anna Cordonnier </li><li>Traduction littéraire : Claire Jeantils </li><li>Traduction interview : Clara Matet</li></ul><p><br></p><p>Un travail réalisé dans le cadre de l’Institut La Personne en Médecine a bénéficié du soutien de l’Initiative d’Excellence Université Paris Cité (ANR-18-IDEX-0001, IdEx Université Paris Cité).</p><ul><li>Claire Jeantils est doctorante en humanités médicales et littérature française, Sorbonne Nouvelle – THALIM UMR 7172</li><li>Agathe Camus est docteure en philosophie et post-doctorante dans le projet EPIPHINORE n°ANR-20-CE36-007-01 au laboratoire SPHERE UMR 7219, Université Paris Cité</li><li>Clara Matet est réalisatrice, productrice de podcast et professeure documentaliste en lycée et collège à Paris. </li></ul> - How often does this podcast release new episodes?
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