RaraMente - Viaggio intorno alla disabilità
CDKL5 Insieme verso la cura
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- 2024
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About RaraMente - Viaggio intorno alla disabilità
Una malattia genetica rara non colpisce solo chi riporta la mutazione, ma anche tutte le persone che la circondano. Un podcast realizzato dall’associazione cdkl5 insieme verso la cura che si propone di dare voce ai pensieri, le emozioni, i sogni e le paure di chi non è affetto da una malattia debilitante, ma che deve comunque farci i conti in veste di madre, padre, fratello, sorella, nonna, nonno o amico di qualcuno colpito da una patologia complessa. RaraMente sarà disponibile a partire dal 29/02/2024 con un nuovo episodio ogni giovedì per un numero complessivo di 8 puntate.
- Publisher
- CDKL5 Insieme verso la cura
- Category
- society & culture
- Language
- it
- Explicit
- No
- First episode
- 21 Feb 2024
- Latest episode
- 17 Apr 2024
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9 episodes in the feed.
17 Apr 2024
Insieme verso la cura
La ricerca e i ricercatori nell’immaginario collettivo vivono lontano, chiusi in laboratorio. Ma possono anche optare di far parte della comunità che hanno deciso di studiare e aiutare e, insieme alle famiglie, cercare di donare a coloro che soffrono la vita che meritano. Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame. La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com (https://www.guidocelli.com/) RIFERIMENTI Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame Associazione cdkl5 Insieme verso la cura: Mail soci.cdkl5@gmail.com sito www.cdkl5insiemeversolacura.it (http://www.cdkl5insiemeversolacura.it%C2%A0) Facebook (https://www.facebook.com/cdkl5insiemeversolacura/) - Instagram (cdkl5insiemeversolacuraonlus) - Youtube (https://www.youtube.com/channel/UC0nFvIQn_RQeRrQ_U19-wiw) - X (https://twitter.com/ita_cdkl5_ivlc) - Linkedin (https://www.linkedin.com/in/cdkl5-insieme-verso-la-cura-7163971b9/) Crediti: Grafica by Accurat https://accurat.it (https://accurat.it/) Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra Summer Tropical House Music Heaven by Alex-Productions | https://onsound.eu/ A Little Fantasy, Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon Undertow by Scott Buckley | https://soundcloud.com/scottbuckley Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com
10 Apr 2024
Camminare al fianco delle famiglie
Anche se non fanno parte direttamente della famiglia, gli amici rientrano a pieno titolo tra le persone che vivono l’esperienza della malattia e della disabilità al fianco di coloro che decidono di supportare. In questo episodio l’esperienza di Lucia e Floriana. Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame. La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com (https://www.guidocelli.com/) RIFERIMENTI Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame Associazione cdkl5 Insieme verso la cura: Mail soci.cdkl5@gmail.com sito www.cdkl5insiemeversolacura.it (http://www.cdkl5insiemeversolacura.it%C2%A0) Facebook (https://www.facebook.com/cdkl5insiemeversolacura/) - Instagram (cdkl5insiemeversolacuraonlus) - Youtube (https://www.youtube.com/channel/UC0nFvIQn_RQeRrQ_U19-wiw) - X (https://twitter.com/ita_cdkl5_ivlc) - Linkedin (https://www.linkedin.com/in/cdkl5-insieme-verso-la-cura-7163971b9/) Crediti: Grafica by Accurat https://accurat.it (https://accurat.it/) Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra Freedom, I Feel Alive, Romantic by Alex-Productions | https://onsound.eu/ Hazy Day by Ethereal 88 | https://ethereal88.bandcamp.com Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com Undertow by Scott Buckley | https://soundcloud.com/scottbuckley Melodic Interlude Two by Alexander Nakarada (CreatorChords) | https://creatorchords.com Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon Music promoted by https://www.free-stock-music.com
3 Apr 2024
Il cuore segreto di nonno Beppe e nonno Dino
I Nonni sono le radici, la base solida sulla quale una famiglia si sviluppa. I nonni talvolta appaiono lontani e distaccati, ma altre possono sprigionare tutto il loro amore e donarlo incondizionatamente. Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame. La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com (https://www.guidocelli.com/) RIFERIMENTI Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame Associazione cdkl5 Insieme verso la cura: Mail soci.cdkl5@gmail.com sito www.cdkl5insiemeversolacura.it (http://www.cdkl5insiemeversolacura.it%C2%A0) Facebook (https://www.facebook.com/cdkl5insiemeversolacura/) - Instagram (cdkl5insiemeversolacuraonlus) - Youtube (https://www.youtube.com/channel/UC0nFvIQn_RQeRrQ_U19-wiw) - X (https://twitter.com/ita_cdkl5_ivlc) - Linkedin (https://www.linkedin.com/in/cdkl5-insieme-verso-la-cura-7163971b9/) Crediti: Grafica by Accurat https://accurat.it (https://accurat.it/) Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra Fem team Happy days Music by https://www.free-stock-music.com Undertow by Scott Buckley | https://soundcloud.com/scottbuckley A Little Fantasy, Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com Music promoted by https://www.free-stock-music.com
27 Mar 2024
La potenza dei sentimenti di Nonna Maria
Nonna è sinonimo di esperienza, protezione e amore. Tutte queste cose e molte altre sono racchiuse nel cuore di Maria che in questo episodio ci racconta la sua vita prima e dopo l’arrivo di Aurora e del disordine da deficit di cdkl5. Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame. La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com (https://www.guidocelli.com/) RIFERIMENTI Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame Associazione cdkl5 Insieme verso la cura: Mail soci.cdkl5@gmail.com sito www.cdkl5insiemeversolacura.it (http://www.cdkl5insiemeversolacura.it%C2%A0) Facebook (https://www.facebook.com/cdkl5insiemeversolacura/) - Instagram (cdkl5insiemeversolacuraonlus) - Youtube (https://www.youtube.com/channel/UC0nFvIQn_RQeRrQ_U19-wiw) - X (https://twitter.com/ita_cdkl5_ivlc) - Linkedin (https://www.linkedin.com/in/cdkl5-insieme-verso-la-cura-7163971b9/) Crediti: Grafica by Accurat https://accurat.it (https://accurat.it/) Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra Romantic, Freedom, I Feel Alive by Alex-Productions | https://onsound.eu/ A Little Fantasy, Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon Music promoted by https://www.free-stock-music.com
20 Mar 2024
Sibling e adulto, la consapevolezza di Luigi
Secondo episodio dedicato al complesso mondo dei Siblings: fratelli e sorelle di persone con disabilità. In questa puntata conosceremo il mondo intessuto di amore, sfide e dedizione di Luigi, uomo adulto ma anche fratello minore di Arianna. Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame. La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com (https://www.guidocelli.com/) RIFERIMENTI Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame Associazione cdkl5 Insieme verso la cura: Mail soci.cdkl5@gmail.com sito www.cdkl5insiemeversolacura.it (http://www.cdkl5insiemeversolacura.it%C2%A0) Facebook (https://www.facebook.com/cdkl5insiemeversolacura/) - Instagram (cdkl5insiemeversolacuraonlus) - Youtube (https://www.youtube.com/channel/UC0nFvIQn_RQeRrQ_U19-wiw) - X (https://twitter.com/ita_cdkl5_ivlc) - Linkedin (https://www.linkedin.com/in/cdkl5-insieme-verso-la-cura-7163971b9/) Crediti: Grafica by Accurat https://accurat.it (https://accurat.it/) Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra I Feel Alive, Freedom by Alex-Productions | https://onsound.eu/ Clouds, Letting go by Ethereal 88 | https://ethereal88.bandcamp.com Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon Music promoted by https://www.free-stock-music.com
13 Mar 2024
Siblings e adolescenti, le emozioni di Aurora e Gabriele
Vengono considerati parte di un tutto, ma non sempre ci si sofferma ad ascoltare quello che hanno da dire. Sono i siblings: fratelli e sorelle di persone con disabilità. In questo episodio di RaraMente saranno i nostri protagonisti e dal loro punto di vista osserveremo il mondo che li circonda. Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame. La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com (https://www.guidocelli.com/) RIFERIMENTI Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame Associazione cdkl5 Insieme verso la cura: Mail soci.cdkl5@gmail.com sito www.cdkl5insiemeversolacura.it (http://www.cdkl5insiemeversolacura.it%C2%A0) Facebook (https://www.facebook.com/cdkl5insiemeversolacura/) - Instagram (cdkl5insiemeversolacuraonlus) - Youtube (https://www.youtube.com/channel/UC0nFvIQn_RQeRrQ_U19-wiw) - X (https://twitter.com/ita_cdkl5_ivlc) - Linkedin (https://www.linkedin.com/in/cdkl5-insieme-verso-la-cura-7163971b9/) Crediti: Grafica by Accurat https://accurat.it (https://accurat.it/) Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra I Feel Alive, Freedom by Alex-Productions | https://onsound.eu/ Fem team Happy days Music by https://www.free-stock-music.com Hopes and Dreams, Clouds, Letting go, Rising Dawn by Ethereal 88 | https://ethereal88.bandcamp.com Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com Ascension, a Little Fantasy by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon Music promoted by https://www.free-stock-music.com
6 Mar 2024
Essere padre di un bambino speciale
Spesso vengono messi in ombra dalla presenza delle mamme, ma insieme a loro sono i punti cardine della famiglia. Sono i papà. In questo episodio di RaraMente proviamo a conoscere di più i loro pensieri grazie al racconto di Diego, il papà di Andrea. Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame. La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com (https://www.guidocelli.com/) RIFERIMENTI Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame Associazione cdkl5 Insieme verso la cura: Mail soci.cdkl5@gmail.com sito www.cdkl5insiemeversolacura.it (http://www.cdkl5insiemeversolacura.it%C2%A0) Facebook (https://www.facebook.com/cdkl5insiemeversolacura/) - Instagram (cdkl5insiemeversolacuraonlus) - Youtube (https://www.youtube.com/channel/UC0nFvIQn_RQeRrQ_U19-wiw) - X (https://twitter.com/ita_cdkl5_ivlc) - Linkedin (https://www.linkedin.com/in/cdkl5-insieme-verso-la-cura-7163971b9/) Crediti: Grafica by Accurat https://accurat.it (https://accurat.it/) Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra Hopes and Dreams, Rising Dawn, Clouds by Ethereal 88 | https://ethereal88.bandcamp.com I Feel Alive, Freedom by Alex-Productions | https://onsound.eu/ Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon Music promoted by https://www.free-stock-music.com
28 Feb 2024
Essere madre di una bambina con una malattia genetica rara
La mamma è la persona più vicina ai propri figli. La madre di una persona che soffre di una patologia altamente debilitante è la caregiver per eccellenza, colei che, grazie al rapporto viscerale con suo figlio, riesce a comprendere senza gesti e senza parole vivendo di emozioni, sensazioni e istinto. In questo episodio di RaraMente scopriamo i pensieri di Barbara, la mamma di Arianna. Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame. La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com (https://www.guidocelli.com/) RIFERIMENTI Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame Associazione cdkl5 Insieme verso la cura: Mail soci.cdkl5@gmail.com sito www.cdkl5insiemeversolacura.it (http://www.cdkl5insiemeversolacura.it%C2%A0) Facebook (https://www.facebook.com/cdkl5insiemeversolacura/) - Instagram (cdkl5insiemeversolacuraonlus) - Youtube (https://www.youtube.com/channel/UC0nFvIQn_RQeRrQ_U19-wiw) - X (https://twitter.com/ita_cdkl5_ivlc) - Linkedin (https://www.linkedin.com/in/cdkl5-insieme-verso-la-cura-7163971b9/) Crediti: Grafica by Accurat https://accurat.it (https://accurat.it/) Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra Freedom, I Feel Alive by Alex-Productions | https://onsound.eu/ Ethereal Theme by Enlia | https://enliamusic.com Cinnamon by Vlad Gluschenko | https://soundcloud.com/vgl9 Clouds, Rising Dawn by Ethereal 88 | https://ethereal88.bandcamp.com Fem team Happy days Music by https://www.free-stock-music.com Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com Music promoted by https://www.free-stock-music.com
21 Feb 2024
RaraMente - Viaggio intorno alla disabilità
RaraMente - Viaggio intorno alla disabilità è Il podcast che l'associazione CDKL5 insieme verso la cura ha realizzato partendo dall’idea che una malattia genetica rara non colpisce solo chi riporta la mutazione, ma anche tutte le persone che la circondano. Il podcast racconta la disabilità e ciò che comporta dal punto di vista di chi non è malato, ma che con la malattia è comunque costretto a fare i conti. Ogni episodio di “RaraMente” offre una visione diversa di una patologia complessa come il Disordine da deficit di cdkl5 attraverso gli occhi di chi la vive in modo indiretto: dai genitori che affrontano le sfide quotidiane, ai fratelli e le sorelle costretti a comprendere, dai nonni con il loro innato affetto, alla fondamentale presenza degli amici, senza dimenticare il punto di vista delle persone di scienza che si occupano dello studio di una malattia genetica rara. Il podcast esplora come la società intera sia coinvolta e affronti le implicazioni di una condizione di disabilità. RaraMente sarà disponibile a partire dal 29/02/2024 con un nuovo episodio ogni giovedì per un numero complessivo di 8 puntate. Crediti: Grafica by Accurat https://accurat.it (https://accurat.it/) La voce narrante è di Guido Celli https://www.guidocelli.com (https://www.guidocelli.com/) Wind of Discovery by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon Music promoted by https://www.free-stock-music.com Creative Commons / Attribution 4.0 International (CC BY 4.0) https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
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