Una malattia genetica rara non colpisce solo chi riporta la mutazione, ma anche tutte le persone che la circondano. Un podcast realizzato dall’associazione cdkl5 insieme verso la cura che si propone di dare voce ai pensieri, le emozioni, i sogni e le paure di chi non è affetto da una malattia debilitante, ma che deve comunque farci i conti in veste di madre, padre, fratello, sorella, nonna, nonno o amico di qualcuno colpito da una patologia complessa. RaraMente sarà disponibile a partire dal 29/02/2024 con un nuovo episodio ogni giovedì per un numero complessivo di 8 puntate.
RaraMente - Viaggio intorno alla disabilità
Claim This Podcastby CDKL5 Insieme verso la cura
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Podcast Overview
Una malattia genetica rara non colpisce solo chi riporta la mutazione, ma anche tutte le persone che la circondano. Un podcast realizzato dall’associazione cdkl5 insieme verso la cura che si propone di dare voce ai pensieri, le emozioni, i sogni e le paure di chi non è affetto da una malattia debilitante, ma che deve comunque farci i conti in veste di madre, padre, fratello, sorella, nonna, nonno o amico di qualcuno colpito da una patologia complessa. RaraMente sarà disponibile a partire dal 29/02/2024 con un nuovo episodio ogni giovedì per un numero complessivo di 8 puntate.
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🇮🇹
Publishing Since
2/21/2024
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Recent Episodes
April 17, 2024
Insieme verso la cura
<p>La ricerca e i ricercatori nell’immaginario collettivo vivono lontano, chiusi in laboratorio. Ma possono anche optare di far parte della comunità che hanno deciso di studiare e aiutare e, insieme alle famiglie, cercare di donare a coloro che soffrono la vita che meritano.</p> <p><br></p> <p>Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame.</p> <p>La voce narrante è di Guido Celli <a href="https://www.guidocelli.com/">https://www.guidocelli.com</a></p> <p>RIFERIMENTI</p> <p>Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame</p> <p>Associazione cdkl5 Insieme verso la cura:</p> <p>Mail soci.cdkl5@gmail.com </p> <p>sito <a href="http://www.cdkl5insiemeversolacura.it%C2%A0">www.cdkl5insiemeversolacura.it </a></p> <p><a href="https://www.facebook.com/cdkl5insiemeversolacura/">Facebook</a> - <a href="cdkl5insiemeversolacuraonlus">Instagram</a> - <a href="https://www.youtube.com/channel/UC0nFvIQn_RQeRrQ_U19-wiw">Youtube</a> - <a href="https://twitter.com/ita_cdkl5_ivlc">X</a> - <a href="https://www.linkedin.com/in/cdkl5-insieme-verso-la-cura-7163971b9/">Linkedin</a></p> <p>Crediti:</p> <p>Grafica by Accurat <a href="https://accurat.it/">https://accurat.it</a></p> <p>Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra</p> <p>Summer Tropical House Music Heaven by Alex-Productions | https://onsound.eu/</p> <p>A Little Fantasy, Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon</p> <p>Undertow by Scott Buckley | https://soundcloud.com/scottbuckley</p> <p>Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com</p>
April 10, 2024
Camminare al fianco delle famiglie
<p>Anche se non fanno parte direttamente della famiglia, gli amici rientrano a pieno titolo tra le persone che vivono l’esperienza della malattia e della disabilità al fianco di coloro che decidono di supportare. In questo episodio l’esperienza di Lucia e Floriana.</p> <p><br></p> <p>Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame.</p> <p>La voce narrante è di Guido Celli <a href="https://www.guidocelli.com/">https://www.guidocelli.com</a></p> <p>RIFERIMENTI</p> <p>Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame</p> <p>Associazione cdkl5 Insieme verso la cura:</p> <p>Mail soci.cdkl5@gmail.com </p> <p>sito <a href="http://www.cdkl5insiemeversolacura.it%C2%A0">www.cdkl5insiemeversolacura.it </a></p> <p><a href="https://www.facebook.com/cdkl5insiemeversolacura/">Facebook</a> - <a href="cdkl5insiemeversolacuraonlus">Instagram</a> - <a href="https://www.youtube.com/channel/UC0nFvIQn_RQeRrQ_U19-wiw">Youtube</a> - <a href="https://twitter.com/ita_cdkl5_ivlc">X</a> - <a href="https://www.linkedin.com/in/cdkl5-insieme-verso-la-cura-7163971b9/">Linkedin</a></p> <p>Crediti:</p> <p>Grafica by Accurat <a href="https://accurat.it/">https://accurat.it</a></p> <p>Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra</p> <p>Freedom, I Feel Alive, Romantic by Alex-Productions | https://onsound.eu/</p> <p>Hazy Day by Ethereal 88 | https://ethereal88.bandcamp.com</p> <p>Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com</p> <p>Undertow by Scott Buckley | https://soundcloud.com/scottbuckley</p> <p>Melodic Interlude Two by Alexander Nakarada (CreatorChords) | https://creatorchords.com</p> <p>Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon</p> <p>Music promoted by https://www.free-stock-music.com</p>
April 3, 2024
Il cuore segreto di nonno Beppe e nonno Dino
<p>I Nonni sono le radici, la base solida sulla quale una famiglia si sviluppa. I nonni talvolta appaiono lontani e distaccati, ma altre possono sprigionare tutto il loro amore e donarlo incondizionatamente. </p> <p><br></p> <p>Il podcast RaraMente nasce da un’idea di Barbara Verdirame che ne ha curato la realizzazione insieme ad Alexandr Campana, Barbara Palladini, Umberto Pasqualetto e Loris Verdirame.</p> <p>La voce narrante è di Guido Celli <a href="https://www.guidocelli.com/">https://www.guidocelli.com</a></p> <p>RIFERIMENTI</p> <p>Barbara Verdirame su Telegram @BarbaraVerdirame</p> <p>Associazione cdkl5 Insieme verso la cura:</p> <p>Mail soci.cdkl5@gmail.com </p> <p>sito <a href="http://www.cdkl5insiemeversolacura.it%C2%A0">www.cdkl5insiemeversolacura.it </a></p> <p><a href="https://www.facebook.com/cdkl5insiemeversolacura/">Facebook</a> - <a href="cdkl5insiemeversolacuraonlus">Instagram</a> - <a href="https://www.youtube.com/channel/UC0nFvIQn_RQeRrQ_U19-wiw">Youtube</a> - <a href="https://twitter.com/ita_cdkl5_ivlc">X</a> - <a href="https://www.linkedin.com/in/cdkl5-insieme-verso-la-cura-7163971b9/">Linkedin</a></p> <p>Crediti:</p> <p>Grafica by Accurat <a href="https://accurat.it/">https://accurat.it</a></p> <p>Mauro Norbedo: improvvisazione alla chitarra</p> <p>Fem team Happy days Music by https://www.free-stock-music.com</p> <p>Undertow by Scott Buckley | https://soundcloud.com/scottbuckley</p> <p>A Little Fantasy, Ascension by Keys of Moon | https://soundcloud.com/keysofmoon</p> <p>Flowers by FSCM Productions | https://fscmproductions.bandcamp.com</p> <p>Music promoted by https://www.free-stock-music.com</p>
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