“Raras pero Reales” es un programa de 30 minutos dedicado a explorar el síndrome de Dravet y otras enfermedades raras. En cada episodio, abordaremos un tema específico relacionado con estas condiciones y contaremos con la participación de un invitado especial, que puede ir desde un investigador científico hasta un profesional sanitario o de la industria farmacéutica. Nuestro objetivo es informar, sensibilizar y apoyar a la comunidad afectada por estas enfermedades.
Raras pero Reales: Explorando el Síndrome de Dravet y otras Enfermedades Raras
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“Raras pero Reales” es un programa de 30 minutos dedicado a explorar el síndrome de Dravet y otras enfermedades raras. En cada episodio, abordaremos un tema específico relacionado con estas condiciones y contaremos con la participación de un invitado especial, que puede ir desde un investigador científico hasta un profesional sanitario o de la industria farmacéutica. Nuestro objetivo es informar, sensibilizar y apoyar a la comunidad afectada por estas enfermedades.
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Recent Episodes
June 3, 2026
EP14 – Descubriendo lo invisible: síndrome de Dravet
<p>¡Bienvenidos a un nuevo episodio de Raras pero Reales: Explorando el Síndrome de Dravet y Otras Enfermedades Raras!</p><p><br></p><p>Raras pero Reales es un programa de divulgación científicadedicado a abordar distintos temas específicos relacionados con estas condiciones, con la participación de invitados especiales que van desde estudiantes y profesores de la Universidad Miguel Hernández (UMH), hasta investigadores externos y profesionales de la industria.</p><p><br></p><p>En esta ocasión, hemos tenido la oportunidad de contar con ladoctora Simona Giorgi, Directora Científica en la Fundación Síndrome de Dravet, donde coordina proyectos de investigación preclínicos y clínicos y gestionacolaboraciones internacionales. Simona es doctora en Biotecnología Sanitaria por la Universidad Miguel Hernández y tiene un Máster en Biotecnologías Farmacéuticas por la Universidad de Bologna. </p><p><br></p><p>Su labor está orientada a ampliar el conocimiento sobre estaenfermedad rara, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Además, Simona se dedica a la divulgación científica, a combatir el estigma asociado a la epilepsia y la discapacidad, y a brindar apoyo a las familias mediante la promoción de la investigación.</p><p><br></p><p>Este programa está presentado por el presidente de la Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, y por la Coordinadora Científica de la Fundación, Ana Cantó.</p><p>Nuestro objetivo es informar, sensibilizar y apoyar ala comunidad afectada por estas enfermedades</p>
May 6, 2026
EP13 - Desconexión en la red neuronal: la encefalopatía epiléptica Kv2.1
<p>¡Bienvenidos a un nuevo episodio de Raras pero Reales: Explorando el Síndrome de Dravet y Otras EnfermedadesRaras!<br>Raras pero Reales es un programa de divulgación científica dedicado a abordar distintos temas específicos relacionados con estas condiciones, con la participación de invitados especiales que van desde estudiantes y profesores de la Universidad Miguel Hernández (UMH), hasta investigadores externos y profesionales de la industria.</p><p><br></p><p>En esta ocasión, nos acompaña la Dra. <strong>Magdalena Nikolaeva Koleva</strong>, profesora ayudante doctora en la Universidad Miguel Hernández. Magdalena cuenta con una sólida trayectoria eninvestigación básica y aplicada, con experiencia en proyectos I+D en la industria biotecnológica y actualmente desarrolla su labor en el Instituto de Investigación, Desarrollo e Innovación en Biotecnología Sanitaria (IDiBE). Su trabajo se centra en comprender el sistema nervioso en condiciones patológicasy diseñar estrategias para modular sus funciones, estudiando una encefalopatía epiléptica rara asociada al canal iónico de potasio Kv2.1.</p><p><br></p><p>A lo largo del episodio, hablaremos sobre el papel de los canales iónicos en el cerebro, cómo una mutación puede desencadenar crisis epilépticas, y qué tecnologías se empleanpara estudiar estas alteraciones. También abordaremos los retos en el desarrollo de tratamientos, la importancia de la medicina personalizada y cómo la colaboración entre academia e industria puede acelerar la llegada de terapiasinnovadoras.</p><p><br></p><p>Este programa está presentado por <strong>José Ángel Aibar</strong>, residente de la Fundación Síndrome de Dravet, y <strong>Ana Cantó</strong>, Biotecnóloga y estudiante de máster en neurociencias en la UMH.</p><p>Nuestro objetivo es informar, sensibilizar y apoyar a la comunidad afectada por enfermedades raras.</p><p></p>
April 1, 2026
EP12-Tormentas cerebrales, cognición y comportamiento
<p>¡Bienvenidos a un nuevo episodio de Raras pero Reales: Explorando el Síndrome de Dravet y Otras Enfermedades Raras! Raras pero Reales es un programa de divulgación científica dedicado a abordar distintos temas específicos relacionados con estas condiciones, con la participación de invitados especiales que van desde estudiantes y profesores de la Universidad Miguel Hernández (UMH), hasta investigadores externos y profesionales de la industria.</p><p>En esta ocasión, hemos tenido la oportunidad de contar con Juan Manuel Encinas, quien nos ayudará a profundizar en cómo las alteraciones eléctricas del cerebro pueden influir en el desarrollo cognitivo y en la conducta de las personas afectadas por encefalopatías epilépticas.</p><p>Este programa, presentado por el presidente de la Fundación para la Investigación del Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar, y la Coordinadora Científica de la Fundación, Ana Cantó, se emite el primer miércoles de cada mes.</p><p> </p><p>Nuestro objetivo es informar, sensibilizar y apoyar a la comunidad afectada por estas enfermedades.</p>
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