"Rett et nous" est le podcast captivant de l' Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett qui plonge dans les vies des personnes atteintes du syndrome de Rett et de leurs proches. Découvrez des histoires inspirantes, des défis surmontés et des moments de vérité inoubliables dans chaque épisode. Le 1er juin, rejoignez-nous pour explorer le courage, la résilience et l'amour qui caractérisent cette communauté extraordinaire.
Enregistré à Sonotron.lu
Proposé par alsr.lu
Financement Fondation André Losch (loschfondation.lu)
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
🎙️ Rett et Nous — Épisode Spécial : Handiski, un souffle de liberté ❄️
🎙️ Rett et Nous — Épisode Spécial : Handiski, un souffle de liberté ❄️
Langues : Français 🇫🇷 / Anglais 🇺🇸
Cet épisode exceptionnel clôture la saison 1 de notre podcast Rett et Nous, en mettant à l’honneur un projet qui a bouleversé la vie de plusieurs familles : le Handiski au Luxembourg.
🎿 Des témoignages bouleversants
Écoutez les voix de parents qui partagent, avec émotion et sincérité, l’expérience de voir leurs filles atteintes du syndrome de Rett goûter aux joies de la glisse. Grâce au soutien de l’Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett (alsr.lu (http://alsr.lu)), le projet Handiski a permis à des enfants en situation de handicap sévère de vivre des moments de pur bonheur et de liberté sur la glace.
🎧 Un regard croisé transatlantique
L’épisode se termine en anglais avec une capsule spéciale enregistrée par les animateurs radio Sarah Louise Mitchell et Tom Reynolds, depuis les studios de WSPR 98.7 FM (USA). Ils nous offrent un regard inspirant sur ce que ce projet représente en termes d’inclusion, d’humanité et de résonance mondiale.
📍 Un épisode à ne pas manquer pour tous ceux qui croient à la force de la solidarité, à la beauté de l’inclusion, et à la magie des "premières fois".
🔗 Disponible sur toutes les plateformes de podcast et sur Ausha.co (http://Ausha.co).
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11 Apr 2025
Journée internationale des maladies rares 2025 - Supplément
Pour la Journée internationale des maladies rares 2025, la ville de Differdange a réalisé un clip mettant en avant l’association luxembourgeoise du syndrome de Rett (ALSR) et sa plateforme alsr.lu (http://alsr.lu). Ce clip vise à informer le public sur cette maladie génétique rare, qui touche principalement les filles et provoque des troubles neurologiques graves, tout en soulignant l'importance du soutien aux familles concernées.
Présentation du clip pour inclusion dans le podcast "Rett et nous"
Objectif principal : Le clip sensibilise à la réalité du syndrome de Rett, une maladie encore trop méconnue, et promeut les ressources offertes par alsr.lu (http://alsr.lu). Il met l’accent sur la nécessité de briser l’isolement des familles et de mieux comprendre les défis quotidiens liés à cette pathologie.
Contenu visuel et émotionnel : À travers des images poignantes et des témoignages sincères, le clip illustre les impacts du syndrome de Rett sur les enfants et leurs proches. Il met également en lumière l’espoir et la solidarité portés par l’ALSR.
Lien avec le podcast : Ce projet s’inscrit parfaitement dans la mission du podcast "Rett et nous", qui explore les réalités des familles touchées par cette maladie rare. Le clip peut être intégré comme une introduction visuelle ou sonore pour un épisode spécial dédié à la Journée internationale des maladies rares.
Invitation à agir : Le message final encourage les spectateurs à visiter alsr.lu (http://alsr.lu), à soutenir les initiatives de l’ALSR, et à s’impliquer dans la sensibilisation au syndrome de Rett.
Ce clip constitue un outil puissant pour renforcer la visibilité du syndrome de Rett au Luxembourg et au-delà, tout en s’alignant sur les objectifs éducatifs et communautaires du podcast "Rett et nous".
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30 Mar 2025
🎙️ Épisode Spécial – Le Projet Handiski de l'ALSR 🎿 - ENGLISH - US POINT-OF-VIEW
Today, we are highlighting the Handiski project, an initiative led by the Association Luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR), which aims to offer a unique adapted skiing experience to young girls with Rett syndrome. Thanks to this project, they have been able to experience the joys of skiing, supported by specialized instructors and adapted equipment.
On the agenda:
❄️ A look back at the project's origins and objectives
❄️ Testimonials from families and caregivers
❄️ The challenges faced and the successes achieved
❄️ The project's impact on inclusion and the well-being of the participants
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Spotify
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