聽罕見的聲音

About 聽罕見的聲音

罕見疾病基金會自2015年，與愛樂電台合作製播《螢火蟲故事島》廣播劇，並創作成一系列生動活潑的故事繪本及有聲書，走入校園、親近學童；同時在「財團法人觀樹教育基金會」的贊助支持下，重製爲Podcast 節目，期盼帶領小朋友們認識不同類型的罕見疾病，尊重差異，理解幫助他們不再孤單。 🌟官網：https://www.tfrd.org.tw/tfrd/home 🌟FB：https://reurl.cc/qVEbo0 🌟IG：https://www.instagram.com/tfrd_taiwan/ -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

Publisher

罕見疾病基金會

Category

kids & family

Language

zh

Explicit

No

First episode

8 Jul 2024

Latest episode

6 Nov 2026

Latest episodes

52 episodes in the feed.

1. 

   6 Nov 2026

   自信的貝貝(龐貝氏症)

   亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時呢，也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前面的小朋友，今天，要跟大家說的是一個小女孩貝貝的故事，喜歡畫畫的貝貝只要畫筆在手，便能畫出一幅栩栩如生的作品，這天，班上的青青老師宣布一個月後的運動競賽，貝貝卻因為練習過度而住進醫院，卻也發現貝貝身體上的祕密，想知道貝貝的秘密是什麼嗎？那麼就請大家坐好，聽我說故事囉！」 -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

2. 

   30 Oct 2026

   美食家艾莉公主(楓糖尿症)

   亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事主角是身上有著楓糖漿味道的美食家公主艾莉，小朋友們你們平常有均衡飲食乖乖吃飯嗎?美食家公主艾莉連雞腿，蛋糕、冰淇淋這些許多小朋友們都喜愛的美食也都不吃呢! 艾莉公主身上到底發生什麼事了呢？請大家坐好，跟亮亮一起一探究竟吧！」 以上節目由「財團法人觀樹教育基金會」贊助製作。 -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

3. 

   23 Oct 2026

   奧茲世界的奇幻旅程(Crouzon 氏症候群)

   亮亮：「哈囉！小朋友，我是不會發光的螢火蟲，同時也是保護罕見疾病小朋友的守護精靈亮亮，又到了說故事時間囉！收音機前的小朋友，今天亮亮要跟大家說的故事有關樣貌特別的小夜如何踏上實現願望的旅途的故事喔，面對危機重重的關卡該如何去克服，他交到了哪些朋友，又經歷了哪些事，最後能否實現心中的願望呢？跟亮亮一起一探究竟吧！」 以上節目由「財團法人觀樹教育基金會」贊助製作。 -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

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