About Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.
Dans le podcast « un mot sur mes maux, de l’errance au diagnostic » vous entendrez des témoignages de personnes ayant subi une errance médicale. Pour certains elle dura plusieurs années. Vous entendrez des témoignages aux allures souvent de combat qui sont remplis de forces, d’espoirs, de résilience mais surtout de vie. Vivre plus fort que la maladie.
Vous souhaitez témoigner pour que votre histoire puisse en aider d’autres ? Ecrivez moi sur le compte Instagram du podcast : "un_mot_sur_mes_maux "
Ou bien à l’adresse mail : unmotsurmesmaux@hotmail.com (mailto:unmotsurmesmaux@hotmail.com)
Montage : Yasmine Fleurot
Mixage : Seb
Musiques :
Song: Chill Acoustic
Music composed and recorded by OakStudios.
https://www.youtube.com/watch?v=s0T1Te_33C0&ab_channel=OakStudios
Song : Woods - Acoustic Folk, Music composed and recorded by Oak Studios.
https://www.youtube.com/watch?v=eAiAlg22gqQ&ab_channel=OakStudios
Merci infiniment à Oak studio pour leurs musiques libre de droits et d’avoir accepté qu’elles fassent parties de mon podcast.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Je reçois aujourd’hui Martial qui souffre de la neuropathie des petites fibres. La maladie est apparue du jour au lendemain.
Cette pathologie a déjà été traitée dans le podcast avec le témoignage de Caroline dans l’épisode 14. Il est intéressant de remarquer encore une fois combien la même maladie peut se manifester et s’exprimer différemment en fonction des gens. Il s’agit en effet d’une pathologie avec un spectre de symptômes très large.
Martial nous raconte, dans cet épisode, avec toujours beaucoup d’humour, comment se manifeste la maladie pour lui, quelles sont ses conséquences mais aussi comment voir du positif dans ce qui lui arrive. Il essaie notamment de considérer tout ce temps à sa disposition comme une opportunité d’apprendre et d’acquérir de nouvelles connaissances.
Je tiens à préciser que cet épisode aborde la question de la place du cannabis dans la gestion des douleurs chroniques. Je souhaite souligner que les expériences partagées dans cet épisode sont des témoignages individuels et ne constituent en aucun cas une recommandation ou une incitation à suivre ce même chemin.
Les traitements de la douleur chronique doivent toujours être discutés avec des professionnels de santé qualifiés afin de convenir du traitement le plus adapté à votre situation.
Sur ce, je vous souhaite une très bonne écoute.
Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes maux
Montage : Yasmine Fleurot
Mixage : Seb
Musique Oak Studio
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25 Mar 2025
34 - La Narcolepsie - Tiphaine
Je reçois aujourd’hui Tiphaine qui a 36 ans et qui souffre de Narcolepsie de type 1. C’est une maladie rare, invisible et chronique qui aujourd’hui ne se soigne pas. Elle est principalement caractérisé par une somnolence diurne et une fatigue chronique. Comme beaucoup de pathologies la narcolepsie peut s'exprimer très différemment d'une personne à l'autre et avec plus où moins d'intensité ce qui participe souvent à une longue errance diagnostic. Tiphaine a vécu 21 ans avant d’avoir un diagnostic sur son état et ce qu’elle vivait au quotidien.
S’endormir en pleine phrase sur un plateau de télévision était l’image que j’avais de la narcolepsie jusqu’à entendre l’histoire de Tiphaine. Elle nous parlera de la narcolepsie de type 1 qui est notamment caractérisée par une cataplexie mais parfois aussi, des hallucinations hypnagogiques, une paralysie du sommeil, une fragmentation du sommeil nocturne et des troubles cognitifs. Rien que cela…Et pourtant ce fut un très long parcours pour Tiphaine d’obtenir son diagnostic. La narcolepsie de type 2, elle, ne présente pas de cataplexie.
Je vous laisse découvrir son histoire et découvrir l’envers du décor de la Narcolepsie encore très mal connu du grand public, et j’espère que son témoignage pourra faire découvrir avec plus de justesse cette pathologie et ses conséquences.
Je vous souhaite une très bonne écoute.
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18 Feb 2025
33 - La Myasthénie - Thaïs
Je reçois aujourd’hui Thaïs qui a 39 ans et qui souffre de myasthénie. Thaïs m’a profondément touchée par son histoire, sa force et sa demande de laisser une trace de son histoire avec sa voix avant qu’elle ne subisse une trachéotomie.
Ce qui est incroyable dans son parcours, c’est que le bon diagnostic a été posé très rapidement sur ces symptômes. Malheureusement, étant un cas atypique, les médecins sont revenus sur celui-ci. Lorsque son état se dégrade, on lui propose alors des rendez-vous en psychiatrie, c’est à partir de là que sa prise en charge se complique.
Je vous laisse découvrir l’histoire de cette femme pleine de force et vous souhaite une très bonne écoute.
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