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Vivir con FSHD

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by VivirConFSHD

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¡Hola a todo el mundo! Esto es Vivir con FSHD. ¿Qué es FSHD? Es la Distrofia Muscular Facioescápulohumeral. En este podcast hablaremos sobre cómo vivir y convivir con esta enfermedad. Tanto si eres una persona afectada, como si eres familiar, amigo o personal sanitario. Temas como investigación, psicología, ejercicio, fisioterapia... Estos son sólo algunos de las conversaciones que tendremos todos los jueves. Te espero en el podcast y en mi twitter: @vivirconfshd

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Recent Episodes

Episode thumbnail for 20- El Embarazo en Mujeres FSHD, Con Ana Arranz

June 20, 2022

20- El Embarazo en Mujeres FSHD, Con Ana Arranz

¡Hola a todo el mundo! Un año más, celebrando el 20J, día Mundial de la FSHD o Distrofia Facioescapulohumeral. Hoy he querido hacer un episodio que, de verdad te lo digo, es uno de los mejores que he grabado. Quería traer un tema que se que es muy importante para todas las mujeres con FSHD, ya que siempre viene muy cargado de incertidumbre y dudas. El embarazo. Para tratar este tema, que mejor que hablar con una mujer afectada que ha pasado un embarazo, Ana Arranz. Ana es la tesorera de la Asociación FSHD Spain. Una mujer luchadora como ella sola, con varias generaciones de afectados en su familia y un largo recorrido en asociaciones como ASEM. Un buen día decidió ser mamá, pero no quería ¡Ni por asomo! que su siguiente generación tuviera el gen que nos afecta, por lo que emprendió un largo camino de búsqueda de información, hasta que encontró su forma de hacerlo. Quiero que conste, aunque lo decimos bien claro en el episodio, que lo que Ana cuenta es su experiencia personal. No es la mejor, ni la peor, es la suya. Igual que tú tendrás o encontrarás la tuya. No dudes en dejar un comentario si tienes cualquier duda, y valorar este podcast para darnos más visibilidad a todos. Visita la web de la asociación https://fshd-spain.org/ Mándame un correo si quieres contarme tu historia: vivirconfshd@gmail.com O sígueme en twitter: https://twitter.com/VivirconFSHD

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June 20, 2021

19 - ¿Qué tratamientos hay para la FSHD? con Antonio Vaquero

¡Hola a todo el mundo! Segundo episodio especial de este 20 de Junio de 2021, día internacional de la distrofia Facioescapulohumeral y es un episodio muy especial porque vamos a hablar sobre los diferentes tratamientos que se han intentado y se están intentando para paliar nuestra enfermedad. Por ahora, estos tratamientos han ido directos a intentar paliar los síntomas, pero ninguno ha ido a la causa de la enfermedad. Pero esto está cambiando. Vas a poder escuchar a Antonio Vaquero hablarnos de: - La última patente de Facio Therapies, de qué se trata y qué significa. - Tratamientos analgésicos contra el dolor. - Tratamientos para potenciar el músculo sano. - Tratamientos antinflamatorios. - Tratamientos inmunomoduladores. - Tratamiento hormonal. - Tratamientos preventores. Un episodio de un gran interés para toda la persona afectada por FSHD que viene de primera mano del gran Antonio Vaquero. Antonio es neurólogo afectado por la FSHD, que ha dedicado su vida a la enfermedad y es miembro de la asociación FSHD Spain. No te pierdas este gran episodio. ¡Nos vemos en el siguiente!

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June 20, 2021

18 - Nutrición con Ana Isabel Cabrero

¡Hola a todo el mundo! Hoy vamos a zambullirnos de lleno en la nutrición, gracias al paso por el podcast de la dietista-nutricionista Ana Isabel Cabrero Serrador. No te pierdas este episodio en el que hablaremos fundamentalmente de estos tres puntos: - Alimentación saludable y equilibrada. - La importancia de la microbiota. - Alimentación antinflamatoria y antioxidante en FSHD. Si tienes cualquier duda, no dudes en visitar a Ana en su clínica en: - Paseo Zorrilla, 374, 1ºA, en Valladolid O puedes escribirla a: - Facebook: https://www.facebook.com/ana.i.cabrero - Instagram: https://www.instagram.com/ana_isabel_cabrero/ - Web: https://massanamente.es/ Microbiota intestinal en la salud y la enfermedadGut microbiota in health and disease lM.E.Icaza-Chávez Bibliografía: www.intramed.net www.gutmicrobiotaforhealth.com Kok-Lun Pang, Kok-Yong Chin. The Biological Activities of Oleocanthal From a Molecular Perspec- tive. Nutrients. 2018 May 6;10(5):570 Herpich C et al. Anti-Inflammatory diets and fatigue. Nutrients. 2019 Oct; 11(10): 2315. Caballero-Gutierrez L, Gonzalez G. Alimentos con efecto anti-inflamatorio. Acta Medica Peruana. 2016 33,(1): 50-64 Rol de la microbiota gastrointestinal en la regulación de la respuesta inmune (The role of gut microbiota in the regulation of the immune response) Pedro Alarcón1,a, Margarita Gonzá- lez1,b, Érica Castro2, Rev. méd. Chile vol.144 no.7 Santiago jul. 2016 Bäckhed F, Ding H, Wang T, Hooper LV, Koh GY, Nagy A. The gut microbiota as an environ- mental factor that regulates fat storage. Proc Natl Acad Sci U S A 2004; 101: 15718-23. Vanderhoof JA. Food hypersensitivity in children. Curr Opin Clin Nutr Metab Care 1998; 1: 419-22. Borchers AT, Selmi C, Meyers FJ, Keen CL, Gershwin ME. Probiotics and immunity. J Gastro- enterol 2009; 44: 26-46. Ruemmele FM, Bier D, Marteau P, Rechkemmer G, Bourdet-Sicard R, Walker WA. Clinical evidence for immunomodulatory effects of probiotic bacteria. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2009; 48:126-41. Gupta V, Garg R. Probiotics. Indian J Med Microbiol 2009; 27: 202-9. Bäckhed F, Ley RE, Sonnenburg JL, Peterson DA, Gordon JI. Host-bacterial mutualism in the human intestine. Science 2005; 307: 1915-20. Delcenserie V, Martel D, Lamoureux M, Amiot J, Boutin Y, Roy D. Immunomodulatory effects of probiotics in the intestinal tract. Curr Issues Mol Biol 2008; 10: 37-54. Shen L, Turner JR. Role of epithelial cells in initiation and propagation of intestinal inflamma- tion. Eliminating the static: tight junction dynamics exposed. Am J Physiol Gastrointest Liver Hermiston ML, Gordon JI. Inflammatory bowel disease and adenomas in mice expressing a dominant negative N-cadherin. Science 1995; 270: 1203-7. Phalipon A, Cardona A, Kraehenbuhl JP, Edelman L, Sansonetti PJ, Corthésy B. Secretory com- ponent: a new role in secretory IgA-mediated immune exclusion in vivo. Immunity 2002; 17: 107-15. Strugnell RA, Wijburg OL. The role of secretory antibodies in infection immunity. Nat Rev Microbiol 2010; 8: 656-67 Mestecky J, McGhee JR. Immunoglobulin A (IgA): molecular and cellular interactions invol- ved in IgA biosynthesis and immune response. Adv Immunol 1987;

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What is Vivir con FSHD?

¡Hola a todo el mundo! Esto es Vivir con FSHD. ¿Qué es FSHD? Es la Distrofia Muscular Facioescápulohumeral.

En este podcast hablaremos sobre cómo vivir y convivir con esta enfermedad. Tanto si eres una persona afectada, como si eres familiar, amigo o personal sanitario.

Temas como investigación, psicología, ejercicio, fisioterapia... Estos son sólo algunos de las conversaciones que tendremos todos los jueves.

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