Zystennieren ist eine weit verbreitete Krankheit. Etwa 80.000 Menschen leiden allein in Deutschland an Zystennieren. PKD gehört zu den Erbkrankheiten, für die es keine Heilung gibt. Dialyse oder Transplantation sind die einzigen Chancen um zu überleben.
Auf unseren Internetseiten haben wir viele medizinische Information zu der Krankheit zusammen getragen. In unseren Podcasts sprechen wir Betroffenen und fragen danach, wie sie mit dieser Krankheit leben. Welche Einschränkungen sie haben, was ihnen Angst macht und was ihnen Hoffnung gibt. Persönliche Einblicke in ganz individuelle Lebensgeschichten von Menschen, die mit einer chronischen Krankheit leben müssen. Echt, originell, manchmal amüsant, aber immer glaubwürdig. PKD-persönlich. Unser podcast zum Thema „Leben mit Zystennieren“
Marc ist Jahrgang 1973, verheiratet und hat einen Sohn. Er arbeitet als Betriebsingenieur in der Luftfahrt. Früher hat er aktiv Rugby gespielt, wart bei der freiwilligen Feuerwehr. Von einigen seiner Hobbies hat er sich wegen seiner Krankheit verabschieden müssen. Heute ist er eher mit dem Motorrad unterwegs und er liebt es, zu wandern. Marc war schon einmal Gast in unserem Podcast. Heute gibt es ein Update.
1 Sept 2024
Werner
Werner ist selbst nicht betroffen von Zystennieren, aber seine Frau Heike. Bei ihr kam die Diagnose aus heiterem Himmel – niemand in ihrer Familie war betroffen. Die beiden sind seit 2000 verheiratet und Werner erzählt davon, wie er als Ehepartner die zunehmenden Herausforderungen durch die Krankheit wahrnimmt und wie sie beide damit umgehen.
18 Aug 2024
Stefanie
Stefanie ist Jahrgang 1977. Sie arbeitet in der Unternehmenskommunikation einer Klinik. Die Diagnose Zystennieren kam für sie überraschend mit 23 Jahren. Niemand sonst in ihrer Familie ist von der Krankheit betroffen. Wie sie mit dieser Diagnose umgegangen ist und wie sie heute damit lebt, darüber spricht sie in unserem Podcast.
4 Aug 2024
Gabi
Gabi ist Jahrgang 1958, verwitwet und hat eine Tochter. Seit 2022 ist in Rente, bis dahin hatte sie als Bibliothekarin gearbeitet. Seit 1985 weiß sie, dass sie PKD hat. In ihrer Familie gibt es eine Vorgeschichte – wie bei so vielen anderen auch- sie hat die Krankheit von ihrem Vater geerbt. Seit ein paar Wochen ist sie dialysepflichtig. Sie hat sie für die Bauchfelldialyse entschieden. Wie sie heute damit lebt, erzählt sie in unserem Podcast.
30 Apr 2021
Neue Hobbys gesucht
Marc hat ein breites Kreuz und ist knapp über 2 Meter groß. Sein Hobby war Rugby und er hat sich bei der Feuerwehr engagiert. So lange, bis das nicht mehr ging. Seine Nieren sind in den letzten Jahren stark gewachsen und er hat immer wieder mit heftigen Schmerzen zu tun. Dazu kommen chronische Rückenprobleme.
Er hat sich neue Hobbys gesucht und ist fest entschlossen, das Beste aus seiner Krankheit zu machen. Darüber, wie er es geschafft hat, sich von geliebten Hobbys zu verabschieden und wie er heute mit den Herausforderungen der Krankheit klar kommt spricht er in unserem Podcast.
23 Apr 2021
Herausforderung Zystenleber
Herausforderung Zystenleber
Weil sie familiär vorbelastet ist hat Susanne geahnt, dass auch sie betroffen ist. 2013 hat sie die Krankheit dann so richtig aus der Bahn geworfen. Sie ist, wie sie selbst sagt „aus dem Leben geplumpst“. Seitdem gehören Schmerzen zu ihrem Alltag. Besonders die Zystenleber macht ihr zu schaffen. Monatelang hat sie erhöhte Entzündungswerte und die Ärzte sind ratlos, was sie dagegen tun können. Das einzige, was sie aktiv tun kann, ist, sich um ihr inneres Gleichgewicht zu kümmern, damit ihr Mut und Hoffnung nicht verloren gehen. So schafft es Susanne trotz aller Herausforderungen, positiv und optimistisch zu bleiben. Über ihre Krankheit und ihre Strategie, damit umzugehen spricht sie in unserem Podcast.
16 Apr 2021
Die „Känguruhniere“
„Da kommt die Känguruhniere“ so wird Gerhard seit der Transplantation immer mal wieder begrüßt. Er hat eine Niere von seiner Schwester bekommen und die lebt in Australien.
Deshalb die „Känguruhniere“. Die Zystennieren hat Gerhard von seiner Mutter geerbt. Als die Nierenfunktion langsam zurück ging kam die Frage nach einer Lebendspende auf. Spontan erklärte sich seine Schwester dazu bereit. Wie eine Lebendspende zwischen Australien und Bayern funktioniert und wie er heute mit seiner „Känguruhniere“ lebt, darüber erzählt Gerhard in unserem Podcast.
9 Apr 2021
Es wird ernst
Mit Anfang 20 wird Stefanie als Notfall in die Klinik eingeliefert. Die Ärzte stellen fest, dass sie Zystennieren hat. Eine überraschende Diagnose für sie, denn in ihrer Familie war die Krankheit bisher unbekannt. Nach und nach beginnt sie sich mit der Krankheit und den möglichen Folgen auseinander zu setzen. Vorerst hat sie keine Einschränkungen, sie engagiert sich im Beruf und wird Mutter eines Sohnes. Fast 20 Jahre nach der Diagnose macht sich die Krankheit langsam bemerkbar: Hoher Blutdruck und ein zunehmendes Nierenvolumen. In den letzten beiden Jahren sind ihre Blutwerte deutlich schlechter geworden. Anfang 2021 liegt die Filtrationsrate der Nieren nur noch bei 15. Sie bereitet sich darauf vor, Dialysepatientin zu werden und hofft, dass sie ihr Leben so gut es geht weiterleben kann. Für sich selbst und ihren inzwischen achtjährigen Sohn.
2 Apr 2021
Mit einem Schlag war alles anders
Petra wusste, dass sie Zystennieren hatte. Daß die Krankheit auch andere Auswirkungen haben könnte, zum Beispiel Aneurysmen, das hatte ihr kein Arzt gesagt. Auch als sie über starke Kopfschmerzen klagte, wurde sie nicht untersucht. Dann platzte ein Aneurysma in ihrem Kopf. Drei Wochen Koma folgten. Als Pflegefall wollte man sie aus der Klinik entlassen. Aber Petra wollte wieder zurück ins normale Leben. Es war ein harter und steiniger Weg zurück, aber sie hat es geschafft. Petra ist heute mit Anfang 50 im vorzeitigen Ruhestand. Sie ist schneller erschöpft und braucht mehr Ruhe. Und das gönnt sie sich auch. Sie arbeitet wieder stundenweise, singt in zwei Bands und freut sich darüber, dass sie mittlerweile Oma ist. Anderen Betroffenen macht sie Mut, die Hoffnung nicht aufzugeben und sich nicht von jeder Diagnose gleich entmutigen zu lassen.
26 Mar 2021
Papa starb viel zu früh
Lauras Papa war immer aktiv, als Wasserballer, später als Trainer. Aber den dicken Bauch hatte er schon solange sie denken konnte. Dass es Zystennieren waren, hat sie erst später erfahren. Sieben Jahre lang war er an der Dialyse. Er hatte sich damit arrangiert und versucht, das Ganze positiv zu sehen „Dialysezeit ist Lebenszeit.“ Laura hatte Angst um ihren Papa, auch, weil sei merkte, dass es um seine Gesundheit nicht gutstand. Nachdem sie eine medizinische Ausbildung begonnen hatte, konnte sie ihm helfen, die Krankheit und das was mit ihm passiert, besser zu verstehen. 2018 wird ihr Vater transplantiert. Laura ist überglücklich und hofft, dass jetzt alles besser wird. Aber immer wieder gibt es Rückschläge, mit denen ihr Vater zu kämpfen hat. Mit 60 Jahren stirbt er schließlich an einer massiven Hirnblutung. Laura trauert um ihren geliebten Papa. Die junge Frau fragt sich, was sie hätte anders machen können. Aber sie weiß auch: Er hat sein Leben so gelebt, wie er es wollte. Es war seine Entscheidung, sein Leben nicht durch die Krankheit einschränken zu lassen. Sie musste es respektieren. Laura erzählt in dem sehr persönlichen Gespräch darüber, wie sie ihren Vater über die Jahre begleitet hat. Wie sie versucht, mit der Trauer und den Schuldgefühlen klar zu kommen. Und wie sie selbst mit der Diagnose Zystennieren lebt.
19 Mar 2021
10 Kilo über Nacht verloren
Zystennieren liegen bei Isabell in der Familie, deshalb ist sie von der Diagnose nicht überrascht. Als sie gerade Mitte 20 ist diagnostizieren die Ärzte bei ihr eine sehr schnell wachsende Zystenleber. Von Anfang an scheint eine Transplantation der einzige Ausweg zu sein. Mit Anfang 30 trägt Isabell, die ansonsten eher zierlich ist eine fast 10 KG schwere Leber im Bauch. Sie wird für eine Transplantation gelistet. Anfang 2021 bekommt sie tatsächlich eine neue Leber. Sie ist erleichtert – im doppelten Sinn – und freut sich auf ein neues Leben. Sobald es geht, will sie anfangen, für einen Halbmarathon zu trainieren. Ein neues Leben durch eine neue Leber.
25 Dec 2020
Der PKD Netzwerker
Der PKD Netzwerker
Die Diagnose war für ihn eine Überraschung, obwohl PKD in seiner Familie schon bekannt war. Die Krankheit war ein Tabuthema. Als er 27 ist, schickt ihn seine Mutter zum Arzt. Der konfrontiert Uwe mit der Diagnose. Er muss alleine damit klarkommen. Als die Krankheit ihm mehr und mehr zu schaffen macht, sucht er nach anderen Betroffenen, mit denen er sich austauschen kann. Der Verein PKD e.V. geht auf seine Initiative zurück. In den letzten 10 Jahren hat er den Verein maßgeblich geprägt und aufgebaut. Vor allem die Vernetzung mit Betroffenen und Fachleuten aus aller Welt liegt ihm am Herzen. Über seine Geschichte mit PKD spricht Uwe in unserem Podcast.
11 Dec 2020
Die Erste in der Familie
Seit 9 Jahren weiss Heike, dass sie Zystennieren hat. Die Diagnose kam für sie überraschend, weil niemand vorher in ihrer Familie PKD hatte.
Sie versucht, das Fortschreiten der Krankheit weiter zu verlangsamen auch durch ein Medikament, dass sie seit zwei Jahren nimmt. Trotzdem bereitet sie sich innerlich darauf vor, dass sie in 5-10 Jahren dialysepflichtig ist.
Die Schmerzen durch die stark vergrößerten Nieren machen ihr schon heute zu schaffen. Seit der Diagnose hat sich ihr Leben verändert. Sie lebt bewusster und pflegt vor allem Freundschaften mehr als vorher. Heike berichtet davon, wie sie heute mit der Krankheit lebt und welche Hoffnungen sie für die Zukunft hat.
23 Nov 2020
Zystennieren bei Kindern
„Bist du Schwanger“ wurde Andrea schon in der ersten Klasse von einem Mitschüler gefragt. „Nein, ich habe Zystennieren“ war ihre Antwort. ARPKD nennt sich die Version von Zystennieren, die schon bei Säuglingen auftritt. Der Verlauf der Krankheit ist sehr unterschiedlich. Viele Betroffene Kinder sterben früh, müssen an die Dialyse oder transplantiert werden. Andrea lebt seit 30 Jahren mit der Krankheit und ihre Nieren funktionieren noch. Im Podcast erzählt sie, wie sie ARPKD als Kind und Jugendliche erlebt hat, wie sie heute mit der Krankheit umgeht und was sie sich für ihre Zukunft erhofft.
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