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異膚病友協會

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by 異位性皮膚炎病友協會

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Podcast Overview

《抗異之聲》 ——讓我們一起分享對抗異位性皮膚炎的心聲! 【節目簡介】 《抗異之聲》,是一個為異位性皮膚炎病友、照護者跟醫護人員而生的節目。用聲音,讓對抗異位性皮膚炎的心情、掙扎與力量,被聽見、被理解! 這裡有: • 病友之間最真實的陪伴 • 面對疾病的心路歷程 • 醫護專業的衛教與最新資訊 • 一般大眾也能理解的異膚相關知識 願每一集,都能成為你在對抗異位性皮膚炎路上的一盞光、一扇窗,讓我們分享對抗異膚的心聲,彼此鼓勵、迎向健康。 【隔週三更新,敬請鎖定】 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【節目主持人】 何軒憶 曾擔任電視台娛樂記者,平面媒體《聯合報》、《蘋果日報》娛樂及名人時尚線記者,也是《鏡好聽》Podcast節目《明星讀書會》製作人。 現為異位性皮膚炎病友協會理事,同時也是一位異膚孩子的媽媽。 【製作團隊】 製作人:何軒憶、丁淑敏 錄音師:水晶 行銷統籌:胡鉞 視覺設計:林倩伃 -- Hosting provided by <a href="https://www.soundon.fm/" target="_blank">SoundOn</a>

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🇨🇳

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9/18/2022

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Episode thumbnail for EP009 | 被病痛砥礪成珍珠(上):王宜琴的美感告白

July 22, 2026

EP009 | 被病痛砥礪成珍珠(上):王宜琴的美感告白

《抗異之聲》第九集的來賓王宜琴,不僅特別從台南到台北錄製節目,這位師大美術系博士班高材生,也帶給大家一段極具美感與療癒的心靈體悟。 被重度異膚纏身多年的宜琴,從小經歷各式各樣的療法與偏方,自我要求很高的她,每每面臨升學或職涯上的關卡常會異膚大爆發,但這並沒有阻擋她一步一步走向自己所愛好的藝術美感研究之路。她經歷的病痛,曾讓她必須暫停論文跟學業回家鄉休養、曾讓她併發症長期整夜不得安眠…但這些煎熬痛苦的時光,卻彷彿化作她生命中美麗的珍珠。 走過難熬的健保療程獲得新藥、被醫師介紹參加協會活動讓自己增進衛教資訊、在協會遇到一位如俠女般的貴人醫生出手相助….,這讓她形容像是把一顆一顆珍珠,串成了幫助與支撐她走復原路途的珍貴珠鍊。 珍珠的美,其實就是從痛裡長出來的,有著被磨鍊過、被包容過的痕跡。宜琴不僅是她口中形容「視覺系」的美術生,她談外貌、自卑與和解,更有生命中磨練出的堅毅與光潤,這些她在節目分享的珍貴話語,也讓大家能獲得「聽覺系」的療癒與省思。 ★ 本集重點 ★ 02:54 因為異膚,宜琴試過各種中西醫治療方法跟偏方,甚至被乩童說是猴子附身還要浸泡草葉驅邪!?最後究竟是什麼治療,讓她的人生終於迎來轉機? 11:36 因為參加病友協會的衛教活動,她第一次感受到「原來我不是孤單的」。更意外的是,她因此遇見了一位改變她生命的貴人醫師,開啟一段醫病之間的溫暖緣分。 15:11重視視覺美感的美術博士生,面對自己外在皮膚的病灶狀況,如何從自卑到釋懷?這中間走過甚麼樣的心路歷程? 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人:何軒憶、丁淑敏 錄音師:水晶 行銷統籌:胡鉞 視覺設計:林倩伃 -- Hosting provided by <a href="https://www.soundon.fm/">SoundOn</a>

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July 8, 2026

EP008|異膚學霸的醫路告白:王彥翔的好強與心太軟(下)

因為從兒時就與磨人的異膚纏鬥,讓好強的王彥翔決心念醫學院,希望更了解與對抗異位性皮膚炎這個疾病,而在念醫學院之後,發現這個疾病在現在醫療的情況下無法根治,讓他更決心繼續攻讀碩博士,想更深入從免疫學的角度研究異膚。 身為異膚病友,彥翔有脆弱的一面,他害怕打針,面對治療方式也曾有選擇掙扎、對藥物也有猶豫...但也因為自身長期與疾病共處,讓他以醫生的角色面對病人,心態更有不同,有他特殊的敏感跟同理心,去理解身為病人與家屬內心的不安與糾結。甚至因為自己身為病友,有一些「醫學院沒教,但他覺得很重要」的異膚照護特殊細節,他也在節目中分享給大家! 王彥翔在八月就成為新科住院醫師,醫學院讓他有了可以醫治病人的學理背景,但異膚教給他的生命課題,相信將讓他更能成為一個擁有柔軟同理心的溫暖醫者。 ★ 本集重點 ★ 01:33 除了因為從小就確診異膚,讓王彥翔決心學醫,另一個學醫的原因竟然是因為看了韓劇!?究竟是哪一部韓劇的劇情加強了王彥翔學醫的方向? 06:38 因為自身長期與疾病共處,讓彥翔面對病人的心態有甚麼不同? 15:27 彥翔願意在忙碌的行程中常為協會活動擔任志工,因為在協會活動上,讓他彷彿看到小時候爸爸帶著自己到處求醫的情形!他看到過去的自己,卻也看到未來的自己!?身為病友與醫師兩個角色,他對未來異膚醫療有著什麼展望跟期待! 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人:何軒憶、丁淑敏 錄音師:水晶 行銷統籌:胡鉞 視覺設計:林倩伃 -- Hosting provided by <a href="https://www.soundon.fm/">SoundOn</a>

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June 24, 2026

EP007|異膚學霸的醫路告白:王彥翔的好強與心太軟(上)

《抗異之聲》第七集,邀來一位身分很多元的嘉賓王彥翔,他年僅25歲,目前是異位性皮膚炎病友協會最年輕的理事,八月後會成為雙和醫院的住院醫師跟北醫的博士生,他是年輕的醫生、但同時也是一位從幼兒時期就與異膚纏鬥至今的「資深戰友」。 雖然從小就異膚反覆發作,但彥翔成績始終名列前茅,因為好強的他,國中只有兩次沒有考到全班第二名,第一次就因為不喜歡輸的感覺而爆哭!這份把自己逼得很緊的個性壓力,讓他在課業上是個學霸,卻也讓他皮膚狀況很糟,但也因好勝心讓他想打敗異膚,決心學醫。 彥翔念醫學院時原本只是想來蒐集研究需要的相關問卷,沒想到就這樣走進異膚病友協會,從大學生志工一路做到理事。 身為協會志工少見的男丁,他常默默扛桌椅、搬器材,他說:「我在這裡看到很多跟我一樣的人,我想陪著大家一起走。」 在擔任實習醫生的日子,彥翔常一邊跟著教授查房,一邊在後頭邊走邊抹藥膏… 。自己深知生病的痛苦,讓他有顆對病人柔軟的心,第一次半夜急就沒救回病人,是他生日的當天,他不僅難過到沒有心情回家慶生,甚至沮喪到自己異膚大發作。 身為病友,他懂生病的痛;身為醫生,他了解病人的苦。彥翔的故事可以讓你聽到一位心志堅強的異膚病友,心中更擁有一份柔軟關懷。 ★ 本集重點 ★ 03:45 異膚讓身體每天都不舒服,但彥翔是多麼好強?是如何克服異膚折磨,讓他始終都成績優異,能一路考進明星學校跟讀到醫學院?他又付出什麼代價? 06:38 異膚病友常因皮膚狀況要面對異樣眼光,但彥翔最大的歧視是來自於自己?連搭捷運都內心充滿小劇場? 09:39 因為受異膚所苦才想念醫學院,因為做問卷而來到病友協會?但為什麼會願意持續來協會各種活動當志工? 17:19 當實習醫生半夜去急救,救不回病人卻讓心情沮喪到自己異膚大發作! 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人:何軒憶、丁淑敏 錄音師:水晶 行銷統籌:胡鉞 視覺設計:林倩伃 -- Hosting provided by <a href="https://www.soundon.fm/">SoundOn</a>

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【節目簡介】 《抗異之聲》,是一個為異位性皮膚炎病友、照護者跟醫護人員而生的節目。用聲音,讓對抗異位性皮膚炎的心情、掙扎與力量,被聽見、被理解! 這裡有: • 病友之間最真實的陪伴 • 面對疾病的心路歷程 • 醫護專業的衛教與最新資訊 • 一般大眾也能理解的異膚相關知識

願每一集,都能成為你在對抗異位性皮膚炎路上的一盞光、一扇窗,讓我們分享對抗異膚的心聲,彼此鼓勵、迎向健康。

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【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】

【節目主持人】 何軒憶 曾擔任電視台娛樂記者,平面媒體《聯合報》、《蘋果日報》娛樂及名人時尚線記者,也是《鏡好聽》Podcast節目《明星讀書會》製作人。 現為異位性皮膚炎病友協會理事,同時也是一位異膚孩子的媽媽。

【製作團隊】 製作人:何軒憶、丁淑敏 錄音師:水晶 行銷統籌:胡鉞 視覺設計:林倩伃

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