異膚病友協會

About 異膚病友協會

《抗異之聲》 ——讓我們一起分享對抗異位性皮膚炎的心聲! 【節目簡介】 《抗異之聲》，是一個為異位性皮膚炎病友、照護者跟醫護人員而生的節目。用聲音，讓對抗異位性皮膚炎的心情、掙扎與力量，被聽見、被理解! 這裡有： • 病友之間最真實的陪伴 • 面對疾病的心路歷程 • 醫護專業的衛教與最新資訊 • 一般大眾也能理解的異膚相關知識 願每一集，都能成為你在對抗異位性皮膚炎路上的一盞光、一扇窗，讓我們分享對抗異膚的心聲，彼此鼓勵、迎向健康。 【隔週三更新，敬請鎖定】 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【節目主持人】 何軒憶 曾擔任電視台娛樂記者，平面媒體《聯合報》、《蘋果日報》娛樂及名人時尚線記者，也是《鏡好聽》Podcast節目《明星讀書會》製作人。 現為異位性皮膚炎病友協會理事，同時也是一位異膚孩子的媽媽。 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

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異位性皮膚炎病友協會

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health & fitness

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zh

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18 Sept 2022

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28 Oct 2026

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17 episodes in the feed.

1. 

   28 Oct 2026

   EP016|教育經理曼玲來開講，保養關鍵上課啦!【保養品牌:理膚寶水好朋友 】

   《抗異之聲》這一集請到萊雅專業醫學美容事業部的教育訓練經理徐曼玲，為大家介紹家有異膚兒應該很耳熟能詳的保養品牌--理膚寶水（La Roche-Posay）! 資深教育經理出馬，除了詳細介紹這個法國品牌的起源與特色、更要面對《抗異之聲》代病友發出的直言提問:理膚寶水可能是市場上強調針對異膚保養數一數二的大品牌，但很多異膚病友也反應有時擦上理膚寶水的保養品會感覺刺痛，很多家長花了很多錢買了理膚寶水，但異膚兒覺得不舒服而不肯擦?到底原因是甚麼?該要怎麼擦?防曬與保溼都該怎麼挑選?一定要趁教育經理來上課的這一集，把保養觀念跟方法聽個清楚，才能把保養品擦明白而不是黑白擦! 理膚寶水不僅長期贊助保養品給協會，也常常舉辦跟病友的活動，看到異膚學童被疾病影響到學業、活動跟人際自信等狀況，讓身為教育訓練經理的曼玲，多年來也持續透過自己的專業角色，希望對病友傳遞更多實用資訊跟幫助。 異位性皮膚炎的保養選擇相當多元，也有許多品牌透過協會向病友傳遞關懷。協會期望透過實際試用與經驗分享，協助病友找到最適合自己膚況的保養產品；同時藉由《抗異之聲》，帶領大家更深入了解不同品牌的特色與理念，讓保養不再只是購買產品，而是真正建立適合自己的照護方式。 ★ 本集重點 ★ 10:30｜ 理膚寶水雖然推出專為異膚族群設計的保養系列，為什麼有些病友反應擦了會痛？產品應該怎麼選、怎麼擦？教育訓練經理說清楚教明白！ 12:10｜ 病友身上已經擦了藥膏和乳液，面對台灣炎熱的夏天，又該如何做好防曬，同時避免增加皮膚負擔？ 20:00｜教育訓練經理建議異膚病友使用理膚寶水產品的保養絕招，連她自己平時也是這樣照護肌膚！ 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

2. 

   14 Oct 2026

   EP015|小崴帶路燕麥田之旅，讓敏弱肌感受法式溫柔 【保養品牌:艾芙美好朋友 】

   《抗異之聲》接連邀請保養品牌的朋友來到節目中，介紹各家品牌贈送給協會病友的產品，讓大家更認識這些保養品項，進而能選擇最適合自己的保養之道!這一集是再度請到統一藥品股份有限公司醫學美容部行銷經理孫薇崴(小崴)，讓她跟大家介紹A-DERMA艾芙美這個牌子。 艾芙美在台灣的知名度或許不算高，但它的故事卻非常迷人。小崴曾因工作造訪雅漾水療中心，也親自踏上艾芙美位於法國的燕麥田。那裡的燕麥博物館、研發流程、成分萃取方式，都讓她深深感受到品牌對敏弱肌的堅持。艾芙美的明星成分—Rhealba®燕麥新葉，更是自家栽種、層層把關，讓她笑稱這是一個非常「搞剛」的品牌。 好的品牌在台灣還需要提升多一點知名度，小崴每次也都在異膚協會為病友介紹保養品的試用活動上認真講解，用她的耐心與熱情陪著病友一起找到適合的產品。她分享，有一次一位媽媽苦惱兒子不肯擦乳液，她立刻化身「小崴姊姊」，拿出艾芙美獨特的噴式乳液，輕輕噴在小男孩的手上。孩子覺得新奇，願意多噴幾下，媽媽也終於鬆了一口氣。這些小小的瞬間，累積成她持續投入病友衛教的力量。 異膚的照護從來不是一條容易的路，但有著用心研發的品牌，也有像小崴這樣願意陪伴病友的推廣者，這條路就能多一點安心與希望。希望這一集能讓你更了解艾芙美，也更了解自己肌膚的需求。願每位病友都能找到最適合的保養方式，讓皮膚、生活、心情都變得更舒服更健康。 -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

3. 

   30 Sept 2026

   EP013|流進心裏的活泉，小崴帶來的溫暖連結 【保養品牌:雅漾好朋友 】

   參加異膚病友協會的活動，常常有很多乳液保養品大放送的機會!這些琳瑯滿目的各家保養品，帶回家也希望病友們可以正確的使用，讓皮膚保溼達到最好的效果，所以近期《抗異之聲》就會陸續邀請保養品牌的朋友來到節目中，為大家介紹各品牌適用於異膚的保養系列跟特色，這一集節目是請到統一藥品股份有限公司醫學美容部行銷經理孫薇崴(小崴)，讓她跟大家介紹來自法國的品牌Avène雅漾。 個性開朗的小崴，從雅漾是17世紀由一匹白馬發現活泉水的品牌故事介紹起，也透露她身為員工的福利〜曾經親自走訪過位於法國南部的水療中心，那裡不是一般美容水療SPA，而是皮膚病症患者經過醫生診斷並開立處方後，可以來此接受三星期療程的護理中心。透過飲食、水療等多方面的調養，可以讓受到皮膚病症所苦的患者得到身心舒緩療癒。而現在透過保養品專業製程，消費者都可以把雅漾活泉水帶回家。享有這一份理療功效。 身為資深員工可以有機會出差去雅漾法國水療中心，但為了更了解皮膚問題，公司也派小崴來到病友協會活動，她坦言第一次到異位性皮膚炎病友協會就是公司指派，原本只是工作的一部分，卻讓她在協會活動認識丁淑敏秘書長，感受到協會的互助與溫暖，從此成為協會的固定班底。這幾年不但一直大方贊助保養品給異膚病友，更常在協會活動幫忙 雅漾的活泉水故事跨越了國界，而小崴的熱情也跨越了工作本身，成為病友協會的一份力量。保養品能滋潤皮膚，而人與人之間的支持，則滋養出心的互動。希望這一集能讓大家在獲得保養知識之外，也感受到品牌與病友之間真誠的連結! -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

4. 

   16 Sept 2026

   EP013|從專業到陪伴：Jessica 異膚實戰心路 【保養品牌好朋友:貝膚黛瑪 】

   異膚病友協會舉辦的各種活動，都會準備很多乳液保養品給病友帶回家，很多保養品牌不僅提供保養品，常常都是出人出力地在現場幫忙，這一集節目是請到協會的好朋友:保養品牌BIODERMA 貝膚黛瑪的醫療業務經理Jessica 游巧吟。她不僅僅是在工作上有著18年的敏弱肌保養專業知識，其實也是家有異膚兒的辛苦照護者。面對女兒搔癢難眠的皮膚狀況，她也曾無力、也曾揪心，但也因此更決心推動衛教，希望以自己對保養品的專業知識，以及異膚照護者的實戰經歷，實際的來幫助異膚病友。 Jessica在節目中傳授自己的抗異招數:她會在家裡到處放乳液，要讓女兒覺得皮膚乾癢時就隨時隨地可以擦:另外，Jessica也從協會創立初期的活動就力挺丁淑敏秘書長，到近期也特別邀請賴柏如醫師拍攝衛教影片，讓醫師以專業但容易理解的方式，傳遞異膚醫藥跟衛教觀念。 照顧女兒的過程，也讓 Jessica 回想起，自己小時候也有異膚症況，當時媽媽也是半夜爬起來照顧她。媽媽溫柔地為她擦藥的畫面，至今仍留在腦海中。她說，異膚是一條漫長又辛苦的路，而她想做的不只是告訴大家「產品怎麼用」，更希望陪著病友一起理解：「面對異膚，我們可以怎麼做」，並且知道─抗異路上，我們並不孤單。 ★ 本集重點 ★ 06:30 Jessica擁有多年在保養品牌工作的專業知識，但女兒在上小學後異膚發作，也曾讓她覺得五雷轟頂!? 08:20　半夜爬起來照顧癢到睡不好的女兒，也曾感到無力，但卻也讓Jessica回想起小時候自己也有異膚狀況，當年媽媽也是這樣溫柔的照護她，有著養兒方知父母恩的深深感念。 16:15　病友協會大約8年前創立之初的衛教活動，Jessica就有出席，她看到丁淑敏秘書長一個人忙進忙出、跑遍全場，也看到許多照護者因為難得獲得支持而在現場落淚。 那一刻，她深深感受到病友與家屬的需求，也在心裡立下一個願望──希望能用自己的專業與親身經驗，成為病友協會的一份支持。 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

5. 

   2 Sept 2026

   EP012|危「肌」就是轉機! 朱雲鐸 × 施心媛的 Vanicream 轉彎愛之旅(下)

   身為異位性皮膚炎病友，朱雲鐸在美國求學與工作期間經歷異膚大爆發，卻也因此在就醫時，遇見改變他人生的保養品牌 Vanicream。本來是電腦工程師的他，與原本是影劇記者的太太施心媛，決定把這份自己深深需要的產品帶回台灣，夫妻一起踏上職涯大轉彎的創業旅程。 在保養品市場充斥「強調功效」的語言時，朱雲鐸卻堅持專櫃人員不能說「有效」。因為從小異膚的他，太清楚一次次滿懷希望、又一次次失望的心情。他認為Vanicream不是販售夢想，而是提供敏弱肌真正的穩定與幫助。 節目中，他們也分享了品牌內行人才知道的小秘密與私房推薦。朱雲鐸透露，有一款能幫助修復傷口的產品原廠計畫停產，他為了讓父親能持續使用而極力爭取，最後讓這款產品成為亞洲區專賣品項，也讓台灣消費者得以持續受惠。 結合電腦工程師的縝密與影劇記者的靈活敏銳，朱雲鐸與施心媛在 20 多年間只專注代理 Vanicream 單一品牌，堅持追求健康的創業初衷。近來施心媛更開始推廣橄欖油團購，要從內而外讓身體獲得滋潤與健康。 ★ 本集重點 ★ 05:41　創業小白又是個體戶代理商，在國際品牌夾擊下，能生存20年的心法? 07:30　因為自身異膚曾經經歷過一次次的失望，要求自家品牌銷售跟宣傳時不能說的兩個字是甚麼? 16:45　只有代理商才最知道的 Vanicream 小秘密?原來有台灣要求持續生產的亞洲區專賣品項?連老闆爸爸也愛用! 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

6. 

   19 Aug 2026

   EP011|危「肌」就是轉機! 朱雲鐸 × 施心媛的 Vanicream 轉彎愛之旅(上)

   人生的際遇很奇妙，《抗異之聲》第11集的來賓是一對夫妻，先生原本是在美國IBM工作的電腦工程師、太太之前是影劇大報民生報的記者，兩人婚後在美國，竟職涯大轉彎，把保養品牌Vanicream薇霓肌本代理來台灣。這是先生身為嚴重異膚患者的需求和使命?還是太太愛相隨的捨命陪君子?這一集來聽聽昶虹貿易總經理朱雲鐸跟總經理夫人施心媛，從保養品使用者到代理商的特別經歷! 朱雲鐸從小是異膚患者，從小試過各種療法和偏方，甚至也曾被帶去廟裡祭改，但都改不掉異膚的糾纏。去美國念電腦碩士時，因為壓力跟氣候改變，讓他去美國第5天就異膚爆發，因為皮膚流湯流膿太嚴重，教授不想電腦被他的皮膚沾染，他期末考甚至被迫到隔離考場進行… 他在異鄉受異膚之苦，卻也因緣際會讓他到梅約醫學中心看皮膚科，使用醫院了自行研發的保養品牌Vanicream，治療加上正確保養之下，不僅一步一步解除了他的異膚危肌，也讓他在思考轉換工作跑道的時候，帶著一份使命感，希望把Vanicream保養品代理來台灣，幫助更多人舒緩皮膚的問題。 創業維艱，光是想要談到代理權，Vanicream的總公司第一步就要求朱雲鐸要先去醫學院上課旁聽，從醫學角度來了解皮膚跟保養的關係。在醫學院用功還不夠，回到台灣後，挑戰更多。要打開商品通路的每一步，都充滿課堂學不到的眉眉角角。朱雲鐸與施心媛發揮各自所長一起打拼，夫妻兩人在這20多年來，慢慢讓品牌在台灣站穩。 現在的他們，不只是品牌亞洲代理商，更是異膚等病友團體的友好支持者。找到對的保養品，原來不僅能改變皮膚狀況，也轉變了他們的職涯與人生歷程。 ★ 本集重點 ★ 01:06　從影劇記者成為保養品牌代理商執行長，施心媛走過的是什麼樣的奇幻愛之旅? 07:09　從小異膚的朱雲鐸，到了美國念研究所時因為氣候乾冷和課業壓力，異膚大爆發，皮膚流湯流膿的狀況竟然讓他期末考被隔離考場… 16:40　朱雲鐸從IBM工程師轉換跑道，想代理Vanicream保養品，竟被要求先去醫學院旁聽?? 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

7. 

   5 Aug 2026

   EP010 |被病痛砥礪成珍珠(下)：王宜琴健保上下車的療癒路徑

   異位性皮膚炎的病友申請到新藥的健保給付，常就稱作「上車」!新藥很昂貴，搭上健保列車的要求也不低，《抗異之聲》第十集的來賓王宜琴，就在這一集分享她申請新藥健保給付上車下車的心情與經歷! 大約從2018年陸續推出的新藥，主要包含注射的生物製劑跟口服的小分子標靶藥物兩大類，健保開放有條件給付，但宜琴遇到的狀況卻也十分特別，她經歷半年的照光跟口服傳統藥物等健保要求，好不容易忍耐走完流程得以上車，也因病況嚴重得到一天兩顆的新藥銳虎的給付後，上車期間卻罹患了帶狀皰疹，導致健保減藥，但一天一顆藥壓不住她的異膚病況，旋即一年健保給付時間到了，她再不舒服也必須下車!異膚狀況依然控制不好，她正在寫的師大美術系博士論文只能停擺，繼續遙遙無期的等待上車… 人在台南老家休養的她，在此時參加異膚病友協會到台南舉行的衛教講座，遇見奇美醫院的鄭百珊醫師，被醫師鼓勵她再度去申請健保，去年七月再度上車，而去年八月份健保放寬條件，小分子藥物可以給付兩年，對她而言如同福音。 在異膚這一路搭乘健保上下車的過程中，有咬牙忍耐、有等待煎熬，但宜琴也有遇到貴人良醫與政策放寬等曙光，她鼓勵病友，雖然申請健保流程的過程很辛苦，但在有需要的狀況下真的值得一試。也如同她在上一集節目中形容，病痛彷彿抵勵出了生命的珍珠。她也強調除了醫藥治療，面對病痛，也要學會照護自己的心，找到最適合自己的療癒路徑。 ★ 本集重點 ★ 06:41　申請新藥健保給付至少要走半年流程，宜琴覺得最煎熬的是什麼? 08:30　第一次上車後因帶狀皰疹被減藥，一顆藥壓不住病況，她如何撐過再度上車 ? 13:26　健保給付只有一年或兩年期限，病友如何平撫「剉在等」被停藥的焦慮? 17:53　除了新藥，更要照顧心情!宜琴分享她每天寫「感恩日記」的療癒方法 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

8. 

   22 Jul 2026

   EP009 | 被病痛砥礪成珍珠(上)：王宜琴的美感告白

   《抗異之聲》第九集的來賓王宜琴，不僅特別從台南到台北錄製節目，這位師大美術系博士班高材生，也帶給大家一段極具美感與療癒的心靈體悟。 被重度異膚纏身多年的宜琴，從小經歷各式各樣的療法與偏方，自我要求很高的她，每每面臨升學或職涯上的關卡常會異膚大爆發，但這並沒有阻擋她一步一步走向自己所愛好的藝術美感研究之路。她經歷的病痛，曾讓她必須暫停論文跟學業回家鄉休養、曾讓她併發症長期整夜不得安眠…但這些煎熬痛苦的時光，卻彷彿化作她生命中美麗的珍珠。 走過難熬的健保療程獲得新藥、被醫師介紹參加協會活動讓自己增進衛教資訊、在協會遇到一位如俠女般的貴人醫生出手相助….，這讓她形容像是把一顆一顆珍珠，串成了幫助與支撐她走復原路途的珍貴珠鍊。 珍珠的美，其實就是從痛裡長出來的，有著被磨鍊過、被包容過的痕跡。宜琴不僅是她口中形容「視覺系」的美術生，她談外貌、自卑與和解，更有生命中磨練出的堅毅與光潤，這些她在節目分享的珍貴話語，也讓大家能獲得「聽覺系」的療癒與省思。 ★ 本集重點 ★ 02:54 因為異膚，宜琴試過各種中西醫治療方法跟偏方，甚至被乩童說是猴子附身還要浸泡草葉驅邪!?最後究竟是什麼治療，讓她的人生終於迎來轉機？ 11:36 因為參加病友協會的衛教活動，她第一次感受到「原來我不是孤單的」。更意外的是，她因此遇見了一位改變她生命的貴人醫師，開啟一段醫病之間的溫暖緣分。 15:11重視視覺美感的美術博士生，面對自己外在皮膚的病灶狀況，如何從自卑到釋懷?這中間走過甚麼樣的心路歷程? 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

9. 

   8 Jul 2026

   EP008｜異膚學霸的醫路告白：王彥翔的好強與心太軟（下）

   因為從兒時就與磨人的異膚纏鬥，讓好強的王彥翔決心念醫學院，希望更了解與對抗異位性皮膚炎這個疾病，而在念醫學院之後，發現這個疾病在現在醫療的情況下無法根治，讓他更決心繼續攻讀碩博士，想更深入從免疫學的角度研究異膚。 身為異膚病友，彥翔有脆弱的一面，他害怕打針，面對治療方式也曾有選擇掙扎、對藥物也有猶豫．．．但也因為自身長期與疾病共處，讓他以醫生的角色面對病人，心態更有不同，有他特殊的敏感跟同理心，去理解身為病人與家屬內心的不安與糾結。甚至因為自己身為病友，有一些「醫學院沒教，但他覺得很重要」的異膚照護特殊細節，他也在節目中分享給大家! 王彥翔在八月就成為新科住院醫師，醫學院讓他有了可以醫治病人的學理背景，但異膚教給他的生命課題，相信將讓他更能成為一個擁有柔軟同理心的溫暖醫者。 ★ 本集重點 ★ 01:33 除了因為從小就確診異膚，讓王彥翔決心學醫，另一個學醫的原因竟然是因為看了韓劇!?究竟是哪一部韓劇的劇情加強了王彥翔學醫的方向? 06:38 因為自身長期與疾病共處，讓彥翔面對病人的心態有甚麼不同? 15:27 彥翔願意在忙碌的行程中常為協會活動擔任志工，因為在協會活動上，讓他彷彿看到小時候爸爸帶著自己到處求醫的情形!他看到過去的自己，卻也看到未來的自己!?身為病友與醫師兩個角色，他對未來異膚醫療有著什麼展望跟期待! 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

10. 

    24 Jun 2026

    EP007｜異膚學霸的醫路告白：王彥翔的好強與心太軟（上）

    《抗異之聲》第七集，邀來一位身分很多元的嘉賓王彥翔，他年僅25歲，目前是異位性皮膚炎病友協會最年輕的理事，八月後會成為雙和醫院的住院醫師跟北醫的博士生，他是年輕的醫生、但同時也是一位從幼兒時期就與異膚纏鬥至今的「資深戰友」。 雖然從小就異膚反覆發作，但彥翔成績始終名列前茅，因為好強的他，國中只有兩次沒有考到全班第二名，第一次就因為不喜歡輸的感覺而爆哭!這份把自己逼得很緊的個性壓力，讓他在課業上是個學霸，卻也讓他皮膚狀況很糟，但也因好勝心讓他想打敗異膚，決心學醫。 彥翔念醫學院時原本只是想來蒐集研究需要的相關問卷，沒想到就這樣走進異膚病友協會，從大學生志工一路做到理事。 身為協會志工少見的男丁，他常默默扛桌椅、搬器材，他說：「我在這裡看到很多跟我一樣的人，我想陪著大家一起走。」 在擔任實習醫生的日子，彥翔常一邊跟著教授查房，一邊在後頭邊走邊抹藥膏… 。自己深知生病的痛苦，讓他有顆對病人柔軟的心，第一次半夜急就沒救回病人，是他生日的當天，他不僅難過到沒有心情回家慶生，甚至沮喪到自己異膚大發作。 身為病友，他懂生病的痛；身為醫生，他了解病人的苦。彥翔的故事可以讓你聽到一位心志堅強的異膚病友，心中更擁有一份柔軟關懷。 ★ 本集重點 ★ 03:45 異膚讓身體每天都不舒服，但彥翔是多麼好強?是如何克服異膚折磨，讓他始終都成績優異，能一路考進明星學校跟讀到醫學院?他又付出什麼代價? 06:38 異膚病友常因皮膚狀況要面對異樣眼光，但彥翔最大的歧視是來自於自己?連搭捷運都內心充滿小劇場? 09:39 因為受異膚所苦才想念醫學院，因為做問卷而來到病友協會?但為什麼會願意持續來協會各種活動當志工? 17:19 當實習醫生半夜去急救，救不回病人卻讓心情沮喪到自己異膚大發作! 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

11. 

    10 Jun 2026

    EP006｜細節控媽媽的七年照護戰：金庭竹的溫柔韌性（下）

    在《抗異之聲》第六集中，常擔任協會活動重要執行的志工大將金庭竹，繼續來節目分享她為了小女兒的抗異歷程。這一集重點是庭竹跟全家人用七年時間，遵從醫囑並仔細執行，讓小女兒樂樂終於被醫生宣布可以「畢業」，不用再持續來就診的喜悅跟眼淚。 七年來，庭竹與家人不只是在台北與中部之間往返三、四十趟的舟車勞頓；更重要的是，原本做事就重視細節的她，為了女兒更把每一項醫囑都做到極致。塗抹藥膏、乳液比例、衣物環境乾溼程度……甚至連醫生建議的「漂白水稀釋泡澡」，她都不是買一瓶回家就好，而是把市面上幾乎所有品牌都試過，仔細確認找到最適合樂樂皮膚的漂白水品牌。 這些看似微小的堅持裡，都有媽媽一點一滴的用心，累積成孩子皮膚逐漸穩定的關鍵。 而當醫生宣布樂樂「畢業」的那一刻，庭竹全家人都忍不住哭出來，那不是結束，而是一種從昏暗的隧道裡終於能走到出口，看到光亮的感受。 更動人的，是庭竹一家人在小女兒「畢業」後並沒有離開協會， 大女兒在雙十年華的年紀，願意犧牲假日、一次次投入協會活動；庭竹與先生也持續為協會活動默默付出，這其中更有一份回饋、分享跟大愛。 ★ 本集重點 ★ 01:30 是作對了什麼事?讓庭竹的小女兒能從嚴重異膚到狀況穩定，能被醫師宣佈「畢業」了。 14:55 長達7年舟車勞頓從台北到中部就診3、40趟，被醫生說妹妹病況已經可以畢業時，全家都快哭出來! ?到底爸媽跟姊姊內心的感受如何? 13:39 為什麼健康又雙十年華的大女兒，願意犧牲周末假期，一直願意都來協會各種活動當志工?媽媽的言教身教是什麼? 17:29 小女兒已經被醫師宣佈「畢業」了，庭竹全家卻沒有從協會「畢業」，持續願意為協會付出心力的原因?以及想分享給病友的心聲! 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

12. 

    27 May 2026

    EP005｜細節控媽媽的七年照護戰：金庭竹的溫柔韌性（上）

    在《抗異之聲》第五集中，我們邀請到協會活動中最可靠、最細心的志工——金庭竹。她是協會活動的重要執行大將，也是異膚兒媽媽，她用七年的堅持與耐力，陪著小女兒走過被病痛磨難的日子。 庭竹分享面對小女兒異膚發作時的心痛、求醫過程的無助，以及如何在茫然中找到病友協會。認真的她原本只是想尋求醫療資訊，沒想到踏進協會後被秘書長相中，成為活動執行的得力助手。原來她過去做電視節目的背景，讓她在協助異膚辦理各種活動的執行上，都出色的發揮才能。 但最讓人動容的，是她照顧異膚女兒的方式—— 每天烘床單、烘被子，控制家中環境溫度濕度，七年來未曾間斷。 這份細節控的堅持，讓女兒的皮膚狀況逐漸改善，也讓她成為許多照護者心中的榜樣。 庭竹也分享照顧兩個女兒的巨大差異： 大女兒健康、可以帶著趴趴走到處玩；小女兒則從2歲異膚大爆發後，就讓全家人一起費心要顧慮各種狀況。這種對比，讓人更能理解異膚兒照護者的犧牲跟挑戰。 而在照顧病童的家庭裡，夫妻關係往往承受巨大壓力。庭竹坦言，當年為了堅持帶小女兒從台北南下台中看賴柏如醫生，夫妻倆曾吵到差點離婚。但庭竹以一股為母則強的韌性，帶著小女兒長途求醫長達七年之後，終於迎來「畢業」的一天—— 賴醫生宣布她的皮膚狀況好到不必再回診。 這一集，以一位異膚媽媽付出的努力與眼淚，化為獻給所有照護者的溫柔力量。 ★ 本集重點 ★ 04:36 庭竹的「細節控」照護哲學：每天烘床單、烘被子，控制家裡溫溼度，七年當中沒有一天間斷。 06:45 兩個女兒相差 13 歲，健康姐姐 vs. 異膚妹妹的照護差異與挑戰。 09:22 為了帶女兒南下看賴柏如醫生，夫妻吵到差點離婚；但堅持七年，終於換來女兒「畢業」康復的那一天。 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

13. 

    13 May 2026

    EP004｜走過青春「異」極風暴，楊艾庭的勇敢戰役(下)

    異位性皮膚炎病友協會最青春活力的理事楊艾庭，在上一集節目中分享她從青春期焦慮又生病的高職生，到後來成為醫藥線記者，再一路念到台大公衛研究所的這段人生路，比一般人崎嶇辛苦，但回首來時路，艾庭卻覺得異膚或許給了她一份人生的指引與任務! 她一步步走來提升自己，因為想要充實自己身為醫藥線記者的專業知識，決心報考台大公衛研究所，然後因深知異膚病友切身需求，她提出的碩士論文讓教授感受到她兼具科學理性，以及想要幫助病友的一份感性初心，這個論文也獲得國際一級醫療期刊的發表肯定，本集節目播出前的最新消息更是艾庭獲選為台大公衛所114年度的傑出畢業生。 因著自己的毅力及努力，艾庭更多元的發揮她的實力與光采，她也安慰病友家屬，以及勉勵病友，要永遠保持信心，生命中的一切都會有著最好的安排。 ★ 本集重點 ★ • 01:42｜異膚是折磨，但也是人生的指引跟任務 艾庭從花蓮地方記者、常跑慈濟醫院新聞，到回台北成為醫藥記者，再到決心提升專業攻讀公衛研究所，她如何一步步靠努力與信念走出自己的路。 • 10:00｜教授稱讚：理性與感性兼具的研究 身為病友，她的論文題目是《中重度異位性皮膚炎成人患者，使用 JAK 口服抑制劑與生物製劑的成本效用分析》。昂貴新藥相較於傳統類固醇，究竟帶來什麼樣的 CP 值？這是許多病友最切身想知道的答案。 • 21:29｜給病友與照護者的療癒話語 因為走過，所以懂得。艾庭以最貼近人心的方式，分享她想送給病友與家屬的力量與安慰。 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

14. 

    29 Apr 2026

    EP003｜走過青春「異」極風暴，楊艾庭的勇敢戰役(上)

    《抗異之聲》第三集，我們邀請到異位性皮膚炎病友協會最青春活力的理事楊艾庭。現在有著Q彈蛋白肌高顏值的艾庭，其實從幼兒園中班就異膚發作。青春期不但異膚狀況惡化，更經歷家庭劇變，同時要面對經濟跟升學的壓力，讓她身心狀況都受到嚴重衝擊，生命給艾庭這樣高難度的試煉，她是如何一步步走出自己的路? 艾庭從青春期焦慮又生病的高職生，到後來成為醫藥線記者，再一路念到台大公衛研究所的這段人生路，走得蜿蜒、曲折，比別人辛苦，她也付出了更多的努力，她的故事不只是關於疾病，更是關於韌性、堅強與成長，也讓她的故事在節目中分享出來時，給人更大的鼓舞跟感動! ★ 本集重點 ★ • 01:52｜青春期的重擊 高中時同時面臨生離死別、家庭劇變與異膚惡化，艾庭當年身心壓力究竟有多巨大？ • 09:30｜忙碌人生中的「第二份使命」 身為病友、又是醫藥線記者，生活已經夠忙碌的艾庭，為什麼仍願意投入大量時間在異膚病友協會？ • 14:15｜從硬撐到和解 過去用忍耐與蠻力對抗異膚，如今的艾庭如何看待自己的身體？她的心境轉變帶來哪些重要體悟？ 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

15. 

    15 Apr 2026

    EP002｜從媒體人到倡議者：秘書長成立病友協會的心路歷程(下)

    《抗異之聲》第二集，我們再次邀請到異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏。她從資深醫藥線媒體人，走向病友倡議的旅程，竟然與「太空人登陸月球」的諧音梗有關，這份緣由既帶點幽默又有愛。 身為重度異膚兒的母親，秘書長也坦言自己曾經歷「病急亂投醫」的混亂時期。從求醫過程中的血淚，到協會活動裡病友分享的各種偏方——吃香灰、改名、祭改……那些走過的冤枉路，讓她更堅定推動正確衛教的使命。 2026 年，協會除了持續舉辦衛教講座與適合病友參與的運動賽事外，秘書長更宣布將推出一場「不『異』樣的映像展」攝影活動。由專業攝影與梳化團隊協力，希望鼓勵病友在積極治療後，用最美的心情入鏡。想參加的朋友，記得仔細聽節目中的介紹，別錯過上鏡的好機會。 ★ 本集重點 ★ • 01:04｜秘書長創立協會的契機，竟與「登陸月球」的諧音梗有關?! 阿母Strong啊! • 09:00｜從資深醫藥線記者到異膚兒家長：那些走過的冤枉路與病友分享的奇特偏方 • 15:30｜協會年度重點活動：專為病友打造的「不『異』樣映像展」攝影企劃，邀請你一起入鏡 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

16. 

    1 Apr 2026

    EP001｜從媒體人到倡議者：秘書長成立病友協會的心路歷程(上)

    ★節目介紹★ 《抗異之聲》首集登場，請出開創異位性皮膚炎病友協會的重要人物〜丁淑敏秘書長登場，身為資深醫藥雜誌主編的她，是如何度過艱辛孤單長達30年的抗「異」歷程?以至於決心來創立病友協會。 協會創立之初，沒人脈也缺宣傳，請出超難掛號的王牌名醫舉辦衛教講座，卻只有個位數病友報名?!秘書長如何帶領協會走過草創時期的受挫跟窘境，懷抱初衷，現在還能持續懷抱熱血，北中南東走透透，為病友辦各種活動? 秘書長很不「異」樣的分享，聽了你會更珍惜協會舉辦的各種活動，每場都想手刀報起來! ★本集重點★ 01:50｜資深醫藥線媒體人，為何費心傷神來成立病友協會，背後有著跟異位性皮膚炎奮戰30年的慈母心情。 06:50｜協會2018年草創之初，請出皮膚科名醫「賴神」賴柏如辦衛教講座，竟然報名者只有小貓兩三隻?這兩年 「賴神」的診難掛到還出現掛號黃牛，當年來參加的病友賺到了! 14:15｜病友參加衛教講座時，被醫生主動鼓勵可以申請昂貴新藥的健保給付，衛教活動成為遇見貴人的地方! 【本節目由異位性皮膚炎病友協會 製作播出】 【製作團隊】 製作人：何軒憶、丁淑敏 錄音師：水晶 行銷統籌：胡鉞 視覺設計：林倩伃 -- Hosting provided by SoundOn (https://www.soundon.fm/)

17. 

    18 Sept 2022

    EP1｜從小就有異味性皮膚炎，治療的酸甜苦辣誰知道？

    從小就有異味性皮膚炎，治療的酸甜苦辣誰知道？

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