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【知ってもらいたい家族がいる】みきてぃ

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by みきてぃ

18 episodes

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Podcast Overview

子どもの作業療法士みきてぃが出会った、障がいを持つ子どもとその家族の実際のお話を１話ずつお届けしています。 ■■■■■■毎月8日朝8時配信■■■■■■ ◉YouTube（写真展と音声配信フォトムービー） https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=BR50u35XOJQ ◉特設サイト（小冊子配架先・メディア紹介等記載）　https://peraichi.com/landing_pages/view/sittemoraitaikazokugairu ◉note（みきてぃが出会った障がいを持つ家族のストーリーが実際の写真とともに掲載）　https://note.com/kikky0824/m/m6eaa121c348d ◉エムズコドモシッティング（公式HP）　https://msks.info/ ◉Facebook（小冊子の情報やその他日々の活動を掲載）　https://www.facebook.com/ ◉Potcast「作業療法士みきてぃのこどものはなし」　https://anchor.fm/mikity/episodes/ep-e15th5r ◉photo 福添　麻美　https://fukuzoemami.com/about-me/

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🇯🇵

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7/18/2021

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December 7, 2022

#１７【私は誰よりも未熟な母親】重症新生児仮死後遺症／脳性麻痺／ウエスト症候群

2021年8月8日から月1回のペースで配信していた私が担当する１６家族のお話。 2022年12月8日の今回で最後のお話になります。 最後はゆうちゃんのお話です。 12月31日に８歳になるゆうちゃん。 この家族の小冊子が出来た時、一番最初に反応してくれたのは優ちゃんでした。 この後のお話を聞いてくださるとわかるのですが、優ちゃんは寝たきりです。 でも、あの日の訪問の時、ゆっくり手をあげて「あ〜あ〜」と 小さく、か細い声で、確かに私に話しかけてくれていました。 「お母さんのこと、家族のこと、伝えてくれてありがとう、」 そう言ってるように私には聞こえました。 今回のお話には小児科医であるパパからの お話も含まれています。 その中に 「僕は臨床医を続ける事が難しくなったけれど、 　妻はそれ以上に色々なことを 　手放してきたのかもしれない。」 というフレーズがあります。 「優ちゃんの主治医としてこの先もずっとみていく」 そう思っていたパパは、ママのある一言に気づかされます。 それは本編の中でお聞きください。 人はそれぞれ思い描いていた人生の中で「手放す」ということに直面することが 何度かあると思います。 あれもこれもやりたい、欲しい、人からも注目されたい… でも「得ること」ばかりが幸福になるか？というと、 必ずしもそうとは限らないこともあります。 「得ることができない自分」を悩ませ、不安にさせることもあるからです。 だから、「手放す」こと、それは決して諦めやネガティブな事ではなく 「次へ進むために新たにワクワクした時間を与えられた！」 そうポジティブに切り替えるキッカケだと 感じています。 パパが命をとりとめた優ちゃん。 「知ってもらいたい家族がいる。」最終話。 どうぞ耳を澄ませてお聞きください。

November 7, 2022

#１６【あなたの知っているダウン症ですか？】ダウン症／心室中隔欠損症／動脈管開存症

今回は健人くんのお話です。 先日４歳になったばかりの健人くん。 来春からお母さんの仕事復帰にむけ 保育園探しをこの1年間、ずっとしています。 ダウン症児に限らず、障がい児全般の親が集団に 入ろうと動いた時に言われるこの言葉。 「うちの園では人手不足で見れません。」 この一言に何人、いえ、数えきれない数の お母さんが肩を落とした事でしょう。 厚生労働省では待機児童を解消し、受け皿の拡大が 一段落するまでの緊急的な対応として 2016年から「保育所における保育士配置の特例」が実施され、 これにより幼稚園教諭や小学校教諭、 子育て支援員の活用が人材不足の改善や 保育士さんの負担軽減が期待できると言われています。 これは単に健常児のお子さんに 限ってだけの問題でしょうか？ 発達に少し遅れがあるお子さんや 健人くんのようにダウン症のお子さんは それ以前に入園する事は難しいのでしょうか？ お母さんはこう話します。 「障がい児受け入れ可能な園の情報を 提供してくれるともっと助かる」 「大変な状況はわかるが、最初から障がいを理由に あれこれ理由を述べられ、見学すら、させてもらえない」 「ただでさえ苦労しているのに、落ち込んでしまう…」 「健人くんは健常児と比べてゆっくりな成長で 出来ないことが多くて焦ったり、急かしてしまったりすることもある。 でも健人なりのペースで少しずつ成長している。 それはかわいい時期をじっくり見せてくれているのかなと思ったりする」 「障がいや病気あるなしに関わらずどんな親も心配が尽きないのは一緒」 そうお母さんは教えてくれました。 障がい児を子育てすることは大変なことはもちろんあるが、 その中に学びや感動することも多くある。 今回はダウン症の健人くんの家族のお話です。 どうぞ耳を澄ませてお聞きください。

October 7, 2022

#１５【病気を選んで生まれてきたわたし】多発奇形症候群／先天性白内障／重症新生児仮死／小頭症／左横隔膜挙上症／腸回転異常

今日はさなちゃんのお話です。 さなちゃんに最初に出会ったのは2019年、夏。 もう、3年前になります。 「笑顔」でニコニコのさなちゃんかと思えば、 一瞬でへの字口になって「泣き顔」に変化する 言葉の代わりに表情で私たちに気持ちを伝えるのが とっても上手な女の子です。 そんな泣き顔を笑顔に変える特効薬はママ。 さなちゃんはママがいなくなると とっても不安になります。 ある時、ママが「先生、この絵本知ってますか？」 って渡してくれました。 それは「ひだのかなよ」さんの 「うまれるまえのおはなし」 この絵本のストーリーには こんなことが書かれていました。 赤ちゃんは お母さんを選んできたこと、 そしてもう一つ、赤ちゃんは いくつもの色の プレゼントの中から 好きな色をひとつだけ選んで持って 生まれてくると書かれていました。 そしてその中身はあかちゃんは知っていると。 さなちゃんが選んだのは キラキラひかる色。 それは「びょうき」 というプレゼント。 「これ」を選ぶことはとても勇気が必要ということ。 病気を選んで生まれてきたさなちゃんの家族の話。 どうぞ耳を澄ませてお聞きください。

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