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Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose

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by AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH 2025

11 episodes
Updated Bi-weekly
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Podcast Overview

Was passiert, wenn eine schwerwiegende Diagnose das eigene Leben auf den Kopf stellt? Diese Podcast-Serie richtet sich an Patient:innen und Angehörige. Denn wer die Diagnose: chronisch krank, unheilbar, oder Krebs bekommen hat oder jemanden im engeren Umfeld kennt, weiß es: Gerade zu Beginn ist alles erstmal völlig unklar, überfordernd oder zumindest herausfordernd. Was mache ich mit den vielen oder den fehlenden Informationen zu meiner Krankheit? Kann ich meinem Arzt, meiner Ärztin vertrauen? Wie sage ich es Freunden und Bekannten? Muss ich jetzt meinen Job kündigen? Und über all diesen doch sehr praktischen Fragen steht auch noch eine andere: Wie kann ein lebenswertes Leben mit einer chronischen Krankheit aussehen? Um diese Fragen zu beantworten haben wir für diese Serie mit Menschen gesprochen, die selbst betroffen sind. Und mit Expert:innen, die Angehörige und Betroffene in dieser schwierigen Lebenssituation begleiten. Die Patient:innen, die hier zu Wort kommen, sind mit einer seltenen, chronischen Krankheit diagnostiziert: Mit einer MPN, einer Form von Blutkrebs. Die Auswirkungen sind sehr unterschiedlich. Aber auch wenn Sie nicht genau diese Diagnose gestellt bekommen haben, hoffe ich, dass wir Ihnen weiter helfen können. Denn wir sprechen hier nicht über spezifische Behandlungsmethoden, sondern legen den Schwerpunkt auf den Umgang mit der mentalen Belastung, die mit einer Diagnose einhergeht. Diese Serie entstand durch die finanzielle Unterstützung von AOP Health.

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🇩🇪

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9/20/2024

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April 29, 2026

Klinische Studien - soll ich daran teilnehmen?

Was ist eine klinische Studie? Und wie entscheide ich, ob ich daran teilnehmen möchte – oder nicht? Was bringt mir die Teilnahme? Und wie kann ich das Risiko dazu einschätzen? Diesen Fragen gehen wir in dieser Episode von „Ab jetzt ist alles anders“ nach. Dafür sprechen wir mit Patienten, die selbst an einer klinischen Studie teilgenommen haben, über ihren Entscheidungsprozess und ihre Zweifel. Ergänzt wird diese Perspektive durch die fundierte Einschätzung von Prof. Dr. med. Haifa Kathrin Al-Ali, Oberärztin an der Universitätsklinik für Innere Medizin in Halle. Sie bringt ihre langjährige Erfahrung in der Betreuung von Patient:innen und in der Durchführung klinischer Studien ein und ordnet medizinische sowie rechtliche Aspekte verständlich ein. Sie erfahren: * welche drei Phasen jede klinische Studie durchläuft und worin sie sich unterscheiden * was eine Teilnahme konkret bedeutet und was nicht (zum Beispiel, dass man jederzeit ohne Angabe von Gründen aussteigen kann) * wie Patient:innen das Design einer Studie mitgestalten können * und ob man an einer Studie teilnehmen sollte, weil sie dem medizinischen Fortschritt dient.

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"Eher gewinne ich im Lotto…": Warum wir oft nicht so rational entscheiden, wie wir glauben

Auch wenn wir glauben, rational zu entscheiden, spielt uns unser Gehirn und unsere Wahrnehmung oft einen Streich. Es ist – auch für mathematisch begabte Menschen – nicht einfach, Statistiken und Zahlen mit Emotionen zu verknüpfen bzw. die Emotionen aus der Entscheidung herauszuhalten. Umso schwieriger wird es, wenn es um Fragen der Therapie nach einer schwerwiegenden Diagnose geht. In dieser Episode hilft uns die Psychologin Lisa Göschlberger, die häufigsten psychologischen Wahrnehmungsverzerrungen zu verstehen – damit sie uns bei unseren Entscheidungen möglichst nicht im Weg stehen. Außerdem hören Sie von Claas Röhl, dessen Tochter vor vielen Jahren mit einer schwerwiegenden und seltenen Krankheit diagnostiziert wurde. Wie ging es ihm? Wie konnte er in dieser Situation Entscheidungen für ein Kleinkind treffen? Eine Episode über Rationalität, Emotionen und die Kunst, auch in schwierigen Momenten handlungsfähig zu bleiben.

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What is Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose?

Was passiert, wenn eine schwerwiegende Diagnose das eigene Leben auf den Kopf stellt?

Diese Podcast-Serie richtet sich an Patient:innen und Angehörige. Denn wer die Diagnose: chronisch krank, unheilbar, oder Krebs bekommen hat oder jemanden im engeren Umfeld kennt, weiß es: Gerade zu Beginn ist alles erstmal völlig unklar, überfordernd oder zumindest herausfordernd.

Was mache ich mit den vielen oder den fehlenden Informationen zu meiner Krankheit? Kann ich meinem Arzt, meiner Ärztin vertrauen? Wie sage ich es Freunden und Bekannten? Muss ich jetzt meinen Job kündigen? Und über all diesen doch sehr praktischen Fragen steht auch noch eine andere: Wie kann ein lebenswertes Leben mit einer chronischen Krankheit aussehen?

Um diese Fragen zu beantworten haben wir für diese Serie mit Menschen gesprochen, die selbst betroffen sind. Und mit Expert:innen, die Angehörige und Betroffene in dieser schwierigen Lebenssituation begleiten.

Die Patient:innen, die hier zu Wort kommen, sind mit einer seltenen, chronischen Krankheit diagnostiziert: Mit einer MPN, einer Form von Blutkrebs. Die Auswirkungen sind sehr unterschiedlich. Aber auch wenn Sie nicht genau diese Diagnose gestellt bekommen haben, hoffe ich, dass wir Ihnen weiter helfen können. Denn wir sprechen hier nicht über spezifische Behandlungsmethoden, sondern legen den Schwerpunkt auf den Umgang mit der mentalen Belastung, die mit einer Diagnose einhergeht.

Diese Serie entstand durch die finanzielle Unterstützung von AOP Health.

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