Franchir
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Podcast Overview
<p><strong>“Franchir”</strong> est le podcast qui parle de <strong>la transition médico-sociale ado/adulte</strong> autrement.</p><p>Saliou a 20 ans, il est <strong>diabétique </strong>et vient d’achever sa transition. Accompagné de Lola, journaliste, il nous emmène à la rencontre de jeunes patients atteints de <strong>maladies chroniques rares</strong>, de leurs parents, de pédiatres et médecins d’adultes. En osant poser toutes les questions, le podcast dresse les enjeux de la transition ado-adulte et esquisse, concrètement, des pistes pour mieux la vivre.</p><p>“Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares <a href="https://neurosphinx.com/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">NeuroSphinx</a>* et de la plateforme de Transition <a href="https://advenir-robertdebre.aphp.fr/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">AdVenir</a>**. Une production <a href="https://www.double-monde.fr/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">Double Monde</a>.</p><br><p><strong>*Neurosphinx</strong> : La Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) NeuroSphinx est la filière des malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques. Les filières ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions. Co-animée par le <a href="https://www.linkedin.com/in/sabine-sarnacki-64332542/?originalSubdomain=fr" rel="noopener noreferrer" target="_blank">Professeure Sabine Sarnaki</a> et le <a href="https://fr.linkedin.com/in/c%C3%A9lia-cr%C3%A9tolle-50814145" rel="noopener noreferrer" target="_blank">Docteure Célia Crétolle</a>, la filière NeuroSphinx est dynamisée par une équipe projet et est pilote du groupe de travail interfilières transition depuis 2016. <a href="https://neurosphinx.com/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://neurosphinx.com/</a></p><p><strong>Le comité de jeunes maladies rares</strong></p><p>La filière NeuroSphinx, grâce à l’espace de Transition La Suite Necker et à la présidente de l’association AJIados réunit ponctuellement des adolescents-jeunes adultes afin d’échanger notamment sur la pertinence des projets développés autour de la transition dans les filières de santé maladies rares.</p><br><p><br></p><p><strong>**AD’venir</strong> : propose différentes ressources pour les jeunes de 12 à 25 ans vivant avec une maladie chronique et/ou un handicap et un accompagnement dans le passage de la pédiatrie aux services de soins pour adultes. </p><p>C’est un lieu ouvert et accueillant dans lequel vous pouvez rencontrer des professionnels, mais aussi d’autres adolescents et jeunes adultes vivant avec une maladie chronique et des représentants des associations de patients.</p><p><a href="https://advenir-robertdebre.aphp.fr/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://advenir-robertdebre.aphp.fr/</a></p><p><a href="https://advenir-robertdebre.aphp.fr/etre-jeune-vivre-maladie-chronique/les-ressources-pour-les-jeunes-a-robert-debre/le-comite-ado/" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><strong>COM’AJA</strong></a></p><p>La plateforme de transition AD’venir de Robert-Debré anime le COMité des Ados et Jeunes Adultes (ComAJA) pour collaborer sur les projets menés avec les adolescents de l’hôpital. C’est l’occasion pour les ados et jeunes adultes de s’exprimer sur leurs besoins et leurs attentes par rapport à l’hôpital et aux soins qu’ils reçoivent.</p><p><br></p><hr><p style='color:grey; font-size:0.75em;'> Hébergé par Acast. Visitez <a style='color:grey;' target='_blank' rel='noopener noreferrer' href='https://acast.com/privacy'>acast.com/privacy</a> pour plus d'informations.</p>
Language
🇫🇷
Publishing Since
9/9/2022
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Recent Episodes
June 26, 2026
Dialogue autour de la parentalité : le cheminement d’un couple
<p>Dans ce 6 ème épisode, Madame Manon Redon et Monsieur Karim Aflihaou, un couple ayant participé au programme d'ETP, « Dialogue autour de la parentalité », proposé par le Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares de la Pitié-Salpêtrière témoignent de leur cheminement de couple, de leur désir d'enfant et de ce que ce programme leur a apporté.</p><br><p><u>Résumé :</u></p><br><p><strong>1️⃣ Quelques mots de présentation. </strong>[1’09 – 2’16]</p><p> </p><p><strong>2️⃣ Comment le désir d’enfant a-t-il été évoqué au sein du couple ? </strong>[2’17 – 3’42] </p><p> </p><p><strong>3️⃣ Quelles sont les principales motivations qui ont conduit à participer à l’atelier « Dialogue autour de la parentalité ? Quelles réserves ont été émises ? </strong>[3’43 – 5’30] </p><p><strong>4️⃣ Quels éléments ont été les plus marquants au sein des ateliers du programme ? </strong>[5’31 – 8’06]</p><br><p><strong>5️⃣ Comment le programme a-t-il fait évoluer la vision du rôle de parent ? </strong>[08’06 – 10’29]<strong> </strong></p><p><strong> </strong></p><p>6️⃣ <strong>Quel message transmettre aux couples qui vivent également ce désir d’enfant ? </strong>[10’30 – 12’07]</p><p> </p><p><u>Ressources utiles :</u></p><br><p><br></p><ul><li>Site Transition maladies rares : <a href="https://transitionmaladiesrares.fr/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://transitionmaladiesrares.fr/</a></li><li>DéfiScience Filière de santé maladies rares : <a href="https://defiscience.fr/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://defiscience.fr/</a></li><li>centre DI de la Pitié Salpêtrière : <a href="https://pitiesalpetriere.aphp.fr/centre-deficiences-intellectuelles-de-rares/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://pitiesalpetriere.aphp.fr/centre-deficiences-intellectuelles-de-rares/</a></li><li>Programme ETP (Education Thérapeutique du Patient) Parentalité : <a href="https://defiscience.fr/app/uploads/2026/06/2026-06-08-flyer-etp-prepar-pitie-salp.pdf" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://defiscience.fr/app/uploads/2026/06/2026-06-08-flyer-etp-prepar-pitie-salp.pdf</a></li><li>Cartographie des programmes ETP par Centres de références et de compétences : <a href="https://defiscience.fr/le-parcours-de-sante/education-therapeutique-du-patient-etp/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://defiscience.fr/le-parcours-de-sante/education-therapeutique-du-patient-etp/</a></li></ul><p><br></p><br><p><strong>Une production Pyramidale Communication</strong></p><br><p>**********************************************************************************</p><p><strong>Franchir</strong> est le podcast des filières de santé qui explore les <strong>défis communs</strong> à toutes les <strong>maladies rares</strong>. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la <strong>transition enfant-adulte</strong>, <strong>l'estime de soi </strong>ou encore <strong>la parentalité </strong>, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les <strong>patients</strong> et leurs <strong>proches</strong>. Un podcast pensé pour <strong>inspirer, sensibiliser</strong> et faciliter le <strong>parcours de soin</strong> dans l'univers des maladies rares.</p><p>Production et Animation : Pyramidale Communication</p><hr><p style='color:grey; font-size:0.75em;'> Hébergé par Acast. Visitez <a style='color:grey;' target='_blank' rel='noopener noreferrer' href='https://acast.com/privacy'>acast.com/privacy</a> pour plus d'informations.</p>
June 19, 2026
Accompagner le choix à la parentalité lorsque l'on est porteur d'un trouble du développement intellectuel
<p>Dans ce 5ème épisode, le docteur Perrine Charles, neurogénéticienne, et madame Sophie Gallas, coordinatrice, toutes deux exerçant au Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares de l'hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris nous présentent le programme d'éducation thérapeutique "Dialogue autour de la parentalité". Un programme pensé pour ouvrir un espace de réflexion, de parole et d'accompagnement autour du désir d'enfant et du projet parental.</p><br><p>Résumé :</p><br><p><strong>1️⃣ A quels besoins répond le programme « Dialogue autour de la parentalité » ? </strong>[1’23 – 2’50] </p><p><strong>2️⃣ Comment ce besoin initial a-t-il conduit à la création d’un véritable programme d’Education Thérapeutique des Patients (ETP) ? </strong>[2’51 – 3’46] </p><p><strong>3️⃣ Quelles sont les principales préoccupations ou interrogations exprimées par les personnes accompagnées dans le cadre de ce programme? </strong>[3’47 – 4’32] </p><p><strong>4️⃣ Quelles sont les questions d’ordre médical qui reviennent le plus souvent chez les participants ? </strong>[4’33 – 5’40]</p><p><strong>5️⃣ Comment le programme est-il conçu pour être accessible aux personnes présentant des difficultés cognitives ou des difficultés de lecture ? ? </strong>[5’41 – 7’10]<strong> </strong></p><p>6️⃣ <strong>Pourquoi est-il essentiel d’adapter les outils et les méthodes pédagogiques à ce public</strong> <strong>? </strong>[7’10 – 8’36]</p><p>7️⃣ <strong>Au fil des ateliers, quelles découvertes les participants font-ils et quelles prises de conscience émergent ? </strong>[8’37 – 9’27]</p><p>8️⃣ <strong>Comment les enseignements des ateliers peuvent-ils être réinvestis dans la vie quotidienne des participants</strong> <strong>? </strong>[9’27 – 10’30]</p><p>9️⃣ <strong>Quelles questions éthiques ce programme d’ETP soulève-t-il</strong> <strong>? </strong>[10’31 – 12’01]</p><p><strong>🔟Comment cette vigilance éthique se traduit-elle dans l’animation et l’accompagnement proposés au sein du programme </strong>[12’02 – 12’56]</p><p><strong>1️⃣1️⃣ Quel message adresser aux personnes concernées, à leur entourage et aux professionnels qui les accompagnent au quotidien ? </strong>[12’57 – 14’30]</p><br><p> </p><p>Ressources utiles :</p><p><br></p><ul><li>Site Transition maladies rares : <a href="https://transitionmaladiesrares.fr/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://transitionmaladiesrares.fr/</a></li><li>DéfiScience Filière de santé maladies rares : <a href="https://defiscience.fr/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://defiscience.fr/</a></li><li>centre DI de la Pitié Salpêtrière : <a href="https://pitiesalpetriere.aphp.fr/centre-deficiences-intellectuelles-de-rares/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://pitiesalpetriere.aphp.fr/centre-deficiences-intellectuelles-de-rares/</a></li><li>Programme ETP (Education Thérapeutique du Patient) Parentalité : <a href="https://defiscience.fr/app/uploads/2026/06/2026-06-08-flyer-etp-prepar-pitie-salp.pdf" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://defiscience.fr/app/uploads/2026/06/2026-06-08-flyer-etp-prepar-pitie-salp.pdf</a></li><li>Cartographie des programmes ETP par Centres de références et de compétences : <a href="https://defiscience.fr/le-parcours-de-sante/education-therapeutique-du-patient-etp/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://defiscience.fr/le-parcours-de-sante/education-therapeutique-du-patient-etp/</a></li></ul><p><br></p><br><p><strong>Une production Pyramidale Communication</strong></p><br><p>**********************************************************************************</p><p><strong>Franchir</strong> est le podcast des filières de santé qui explore les <strong>défis communs</strong> à toutes les <strong>maladies rares</strong>. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la <strong>transition enfant-adulte</strong>, <strong>l'estime de soi </strong>ou encore <strong>la parentalité </strong>, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les <strong>patients</strong> et leurs <strong>proches</strong>. Un podcast pensé pour <strong>inspirer, sensibiliser</strong> et faciliter le <strong>parcours de soin</strong> dans l'univers des maladies rares.</p><br><p>Production et Animation : Pyramidale Communication</p><p><br></p><hr><p style='color:grey; font-size:0.75em;'> Hébergé par Acast. Visitez <a style='color:grey;' target='_blank' rel='noopener noreferrer' href='https://acast.com/privacy'>acast.com/privacy</a> pour plus d'informations.</p>
May 22, 2026
Malformations anorectales ou pelviennes : quel accompagnement gynécologique du désir d’enfant à l’accouchement ?
<p>Dans ce 4ème épisode, le Dr Christine Louis-Sylvestre, chirurgien gynécologue et responsable du département Mère-Enfant à l'Institut médico-chirurgical Montsouris à Paris, va nous aider à mieux comprendre comment accompagner sur le plan gynécologique et obstétrical les femmes vivant avec une malformation anorectale ou pelvienne, du désir de grossesse jusqu'à l'accouchement.</p><br><p><u>Résumé :</u></p><br><p><strong>1️⃣ Quelles sont les principales questions qui peuvent se poser sur le plan gynécologique au fil de la vie lorsqu’une femme est atteinte de malformation anorectale ou pelvienne ? </strong>[1’03 – 2’18]</p><p> </p><p><strong>2️⃣ Quand faut-il orienter ces patientes vers un gynécologue et pourquoi la transition vers la médecine adulte est un moment important ? </strong>[2’19 – 4’08] </p><p> </p><p><strong>3️⃣ Quelles sont les étapes pour préparer le projet de grossesse ? </strong>[4’09 – (5’10] </p><br><p><strong>4️⃣ Comment les malformations ou chirurgies réalisées dans l’enfance peuvent compliquer l’accès à la grossesse ? Quels solutions peuvent être proposées ? </strong>[5’11 – 6’55]</p><p> </p><p><strong>5️⃣ Comment s’organise le suivi de la grossesse et quels sont les principaux points de vigilance ? </strong>[6’56 – 8’32] </p><p> </p><p>6️⃣ <strong>Comment se décide le mode de naissance et pourquoi une césarienne programmée est elle souvent discutée ? </strong>[8’33 – 10’58]</p><br><p>7️⃣ <strong>Quelles sont les questions particulières soulevées autour de l’anesthésie et de l’organisation du retour à la maison ? </strong>[10’59 – 13’08]</p><br><p>8️⃣ Q<strong>uel message adresser aux femmes concernées, mais aussi aux professionnels de santé qui les accompagnent ? </strong>[13’09 – 14’45]</p><p> </p><br><p><u>Ressources utiles :</u></p><p><br></p><ul><li>Site Transition maladies rares : <a href="https://transitionmaladiesrares.fr/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://transitionmaladiesrares.fr/</a></li><li>Neurosphinx Filière de santé maladies rares : <a href="https://neurosphinx.com/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://neurosphinx.com/</a></li></ul><p>· Site APASC : association des personnes atteintes du syndrome de Currarino : <a href="https://www.apasc.fr/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://www.apasc.fr/</a></p><p>· Site TINTAMARRE : association des personnes atteintes de malformation anorectales : <a href="https://www.asso-tintamarre.org/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://www.asso-tintamarre.org/</a></p><p>· Formation validante au DPC « Transition ado-adulte dans les malformations anorectales » <a href="https://kera-medical.io/medecin-transition-malformations-anorectales-rares/?utm_source=Neurosphinx&utm_medium=Mail&utm_campaign=E2023" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://kera-medical.io/medecin-transition-malformations-anorectales-rares/?utm_source=Neurosphinx&utm_medium=Mail&utm_campaign=E2023</a></p><br><p><br></p><p><strong>Une production Pyramidale Communication</strong></p><br><p>**********************************************************************************</p><p><strong>Franchir</strong> est le podcast des filières de santé qui explore les <strong>défis communs</strong> à toutes les <strong>maladies rares</strong>. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la <strong>transition enfant-adulte</strong> ou <strong>l'estime de soi</strong>, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les <strong>patients</strong> et leurs <strong>proches</strong>. Un podcast pensé pour <strong>inspirer, sensibiliser</strong> et faciliter le <strong>parcours de soin</strong> dans l'univers des maladies rares.</p><p>Production et Animation : Pyramidale Communication</p><hr><p style='color:grey; font-size:0.75em;'> Hébergé par Acast. Visitez <a style='color:grey;' target='_blank' rel='noopener noreferrer' href='https://acast.com/privacy'>acast.com/privacy</a> pour plus d'informations.</p>
21 total episodes available
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- What is Franchir?
<p><strong>“Franchir”</strong> est le podcast qui parle de <strong>la transition médico-sociale ado/adulte</strong> autrement.</p><p>Saliou a 20 ans, il est <strong>diabétique </strong>et vient d’achever sa transition. Accompagné de Lola, journaliste, il nous emmène à la rencontre de jeunes patients atteints de <strong>maladies chroniques rares</strong>, de leurs parents, de pédiatres et médecins d’adultes. En osant poser toutes les questions, le podcast dresse les enjeux de la transition ado-adulte et esquisse, concrètement, des pistes pour mieux la vivre.</p><p>“Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares <a href="https://neurosphinx.com/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">NeuroSphinx</a>* et de la plateforme de Transition <a href="https://advenir-robertdebre.aphp.fr/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">AdVenir</a>**. Une production <a href="https://www.double-monde.fr/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">Double Monde</a>.</p><br><p><strong>*Neurosphinx</strong> : La Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) NeuroSphinx est la filière des malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques. Les filières ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions. Co-animée par le <a href="https://www.linkedin.com/in/sabine-sarnacki-64332542/?originalSubdomain=fr" rel="noopener noreferrer" target="_blank">Professeure Sabine Sarnaki</a> et le <a href="https://fr.linkedin.com/in/c%C3%A9lia-cr%C3%A9tolle-50814145" rel="noopener noreferrer" target="_blank">Docteure Célia Crétolle</a>, la filière NeuroSphinx est dynamisée par une équipe projet et est pilote du groupe de travail interfilières transition depuis 2016. <a href="https://neurosphinx.com/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://neurosphinx.com/</a></p><p><strong>Le comité de jeunes maladies rares</strong></p><p>La filière NeuroSphinx, grâce à l’espace de Transition La Suite Necker et à la présidente de l’association AJIados réunit ponctuellement des adolescents-jeunes adultes afin d’échanger notamment sur la pertinence des projets développés autour de la transition dans les filières de santé maladies rares.</p><br><p><br></p><p><strong>**AD’venir</strong> : propose différentes ressources pour les jeunes de 12 à 25 ans vivant avec une maladie chronique et/ou un handicap et un accompagnement dans le passage de la pédiatrie aux services de soins pour adultes. </p><p>C’est un lieu ouvert et accueillant dans lequel vous pouvez rencontrer des professionnels, mais aussi d’autres adolescents et jeunes adultes vivant avec une maladie chronique et des représentants des associations de patients.</p><p><a href="https://advenir-robertdebre.aphp.fr/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://advenir-robertdebre.aphp.fr/</a></p><p><a href="https://advenir-robertdebre.aphp.fr/etre-jeune-vivre-maladie-chronique/les-ressources-pour-les-jeunes-a-robert-debre/le-comite-ado/" rel="noopener noreferrer" target="_blank"><strong>COM’AJA</strong></a></p><p>La plateforme de transition AD’venir de Robert-Debré anime le COMité des Ados et Jeunes Adultes (ComAJA) pour collaborer sur les projets menés avec les adolescents de l’hôpital. C’est l’occasion pour les ados et jeunes adultes de s’exprimer sur leurs besoins et leurs attentes par rapport à l’hôpital et aux soins qu’ils reçoivent.</p><p><br></p><hr><p style='color:grey; font-size:0.75em;'> Hébergé par Acast. Visitez <a style='color:grey;' target='_blank' rel='noopener noreferrer' href='https://acast.com/privacy'>acast.com/privacy</a> pour plus d'informations.</p> - How often does this podcast release new episodes?
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