“Franchir” est le podcast qui parle de la transition médico-sociale ado/adulte autrement.
Saliou a 20 ans, il est diabétique et vient d’achever sa transition. Accompagné de Lola, journaliste, il nous emmène à la rencontre de jeunes patients atteints de maladies chroniques rares, de leurs parents, de pédiatres et médecins d’adultes. En osant poser toutes les questions, le podcast dresse les enjeux de la transition ado-adulte et esquisse, concrètement, des pistes pour mieux la vivre.
“Franchir” est un podcast de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx (https://neurosphinx.com/)* et de la plateforme de Transition AdVenir (https://advenir-robertdebre.aphp.fr/)**. Une production Double Monde (https://www.double-monde.fr/).
*Neurosphinx : La Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) NeuroSphinx est la filière des malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques. Les filières ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions. Co-animée par le Professeure Sabine Sarnaki (https://www.linkedin.com/in/sabine-sarnacki-64332542/?originalSubdomain=fr) et le Docteure Célia Crétolle (https://fr.linkedin.com/in/c%C3%A9lia-cr%C3%A9tolle-50814145), la filière NeuroSphinx est dynamisée par une équipe projet et est pilote du groupe de travail interfilières transition depuis 2016. https://neurosphinx.com/ (https://neurosphinx.com/)
Le comité de jeunes maladies rares
La filière NeuroSphinx, grâce à l’espace de Transition La Suite Necker et à la présidente de l’association AJIados réunit ponctuellement des adolescents-jeunes adultes afin d’échanger notamment sur la pertinence des projets développés autour de la transition dans les filières de santé maladies rares.
**AD’venir : propose différentes ressources pour les jeunes de 12 à 25 ans vivant avec une maladie chronique et/ou un handicap et un accompagnement dans le passage de la pédiatrie aux services de soins pour adultes.
C’est un lieu ouvert et accueillant dans lequel vous pouvez rencontrer des professionnels, mais aussi d’autres adolescents et jeunes adultes vivant avec une maladie chronique et des représentants des associations de patients.
https://advenir-robertdebre.aphp.fr/ (https://advenir-robertdebre.aphp.fr/)
COM’AJA (https://advenir-robertdebre.aphp.fr/etre-jeune-vivre-maladie-chronique/les-ressources-pour-les-jeunes-a-robert-debre/le-comite-ado/)
La plateforme de transition AD’venir de Robert-Debré anime le COMité des Ados et Jeunes Adultes (ComAJA) pour collaborer sur les projets menés avec les adolescents de l’hôpital. C’est l’occasion pour les ados et jeunes adultes de s’exprimer sur leurs besoins et leurs attentes par rapport à l’hôpital et aux soins qu’ils reçoivent.
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Grossesse, projet parental et maladies rares du foie
Dans ce 9ème épisode, le Professeur Pierre-François Ceccaldi, gynécologue obstétricien à l'hôpital Beaujon, à Clichy, et le Docteur Pauline Houssel-Debry, hépatologue et coordinatrice du Centre de Compétences Maladie Vasculaire du Foie du CHU de Rennes, partagent avec nous des repères concrets pour aborder un projet parental et une grossesse quand on vit avec une maladie du foie.
Résumé :
1️⃣ De quoi parle-t-on lorsqu’on dit maladie rare du foie ? Dans ce cadre qu'est-ce qui rend le projet parental si particulier ? [1’07 – 2’39]
2️⃣ Que mettre en place pour évaluer la situation hépatique et réduire les risques avant d’envisager une grossesse ? [2’19 – 4’03]
3️⃣ Lors d’une consultation pré conceptionnelle, quelles sont les vérifications faites en termes de traitement et de fertilité y compris pour les hommes ? [4’04 – 5’44]
4️⃣ Comment est organisée la coordination du suivi durant la grossesse ? [5’45 – 7’55]
5️⃣ Comment le traitement est-il adapté après l’accouchement et que faut-il prendre en compte en cas d’allaitement ? [7’58 – 8’27]
6️⃣ Quels messages essentiels transmettre aux patients et patientes ainsi qu’aux soignants de proximité? [8’27 – 9’32]
Ressources utiles :
Site Transition maladies rares : https://transitionmaladiesrares.fr/ (https://transitionmaladiesrares.fr/)
FILFOIE Filière de santé maladies rares : https://www.filfoie.com/ (https://www.filfoie.com/)
Page : Vivre avec une maladie rare du foie de l’association maladies du foie depuis l’enfance (AMFE) : https://amfe.fr/thematiques/espace-jeunes/ (https://amfe.fr/thematiques/espace-jeunes/)
Page : les centres experts de la filière FILFOIE : https://www.filfoie.com/ou-consulter/carte-interactive/ (https://www.filfoie.com/ou-consulter/carte-interactive/)
Une production Pyramidale Communication
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Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte ou l'estime de soi, offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.
Production et Animation : Pyramidale Communication
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25 Sept 2026
Maladies auto-inflammatoires : comprendre l’hérédité pour mieux se projeter
Dans ce 8 -ème épisode, le Docteur Véronique Hentgen, pédiatre et coordinatrice du Centre de référence des maladies auto-inflammatoires et de l'amylose inflammatoire, au Centre hospitalier André Mignot de Versailles nous parle de transmission et d'hérédité dans les maladies auto-inflammatoires où la génétique peut occuper une place importante, mais souvent complexe à comprendre.
Résumé :
1️⃣ Que sont les maladies auto-inflammatoires héréditaires et quelles sont les confusions les plus fréquentes ? [1’22 – 3’30]
2️⃣ Quelles sont les questions qui reviennent le plus souvent ? [3’31 – 6’03]
3️⃣ A quel moment parler de transmission, d’hérédité ou de risque pour la descendance avec un adolescent concerné par une maladie auto-inflammatoire ? [6’04 – 8’12]
4️⃣ Durant les consultations avec des adolescents comment émergent les questions de vie affective, de sexualité, de contraception ou de fertilité ? [8’13 – 10’06]
5️⃣ En quoi le contrôle de la maladie permet de préserver la fertilité ? [10’06 – 12’15]
6️⃣ Quelles messages adresser aux adolescents et aux jeunes adultes concernés par une maladie auto-inflammatoire et qui s’interrogent sur leur couple ou un futur désir d’enfant ? [12’16 – 14’26]
Ressources utiles :
La Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares : https://www.fai2r.org/ (https://www.fai2r.org/)
En savoir plus sur la transition au sein de FAI2R : https://www.fai2r.org/transition/ (https://www.fai2r.org/transition/)
Le Centre de Référence des Maladies Auto-Inflammatoires et de l'Amylose inflammatoire : https://www.ceremaia.fr/ (https://www.ceremaia.fr/)
Des ressources pour la vie quotidienne avec une maladie auto-immune ou auto-inflammatoire rare: https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/ (https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/)
Une production Pyramidale Communication
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Franchir est le podcast des filières de santé qui explore les défis communs à toutes les maladies rares. À travers des épisodes riches en témoignages et en expertises, il aborde des thématiques essentielles comme la transition enfant-adulte, l'estime de soi ou encore la parentalité , offrant des clés pour mieux comprendre et accompagner les patients et leurs proches. Un podcast pensé pour inspirer, sensibiliser et faciliter le parcours de soin dans l'univers des maladies rares.
Production et Animation : Pyramidale Communication
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11 Sept 2026
Lupus et maternité : transmettre autre chose que la maladie
Dans ce 7 -ème épisode, Madame Ludivine Iyer, vivant avec un lupus associé à d'autres maladies auto-immunes et inflammatoires nous partage son parcours entre transmission, histoire familiale, désir d’enfants et engagement auprès d’autres patients.
Résumé :
1️⃣ Comment est apparu le lupus et quelle place a pris la maladie ? [1’00 – 3’19]
2️⃣ Comment l’histoire familiale a-t-elle nourri la question de la transmission ? [3’21 – 5’08]
3️⃣ Comment ont été traversées les inquiétudes liées à la maladie lorsque le désir d’enfant est apparu ? [5’09 – 7’08]
4️⃣ Lors d’une grossesse médicalement encadrée comment vivre entre surveillance, inquiétude et attachement au bébé ? [7’09 – 9’45]
5️⃣ Comment la maladie modifie-t-elle le rôle de mère au quotidien ? [09’46 – 11’57]
6️⃣ Quelles transmissions retenir pour les enfants mais aussi pour les patients au travers de l’engagement associatif ? [11’58 – 15’17]
Ressources utiles :
· La Filière de santé des maladies auto-immunes et auto inflammatoires rares : https://www.fai2r.org/ (https://www.fai2r.org/)
· En savoir plus sur le lupus : https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/lupus-systemique/ (https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/lupus-systemique/)
· Des ressources pour la vie quotidienne avec une maladie auto-immune ou auto-inflammatoire rare: https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/ (https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/)
· En savoir plus sur la transition au sein de FAI2R : https://www.fai2r.org/transition/ (https://www.fai2r.org/transition/)
· L’application Aitio : https://aitio.co/ (https://aitio.co/)
Une production Pyramidale Communication
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Caroline Rebichon
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Dr Niasha Michot
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