En este ciclo de podcast conversaremos con pacientes que fueron diagnosticados con alguna de las 7.000 Enfermedades Poco Frecuentes que afectan al 8% de la población mundial.
Invisibles. Historias De Enfermedades Poco Frecuentes
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En este ciclo de podcast conversaremos con pacientes que fueron diagnosticados con alguna de las 7.000 Enfermedades Poco Frecuentes que afectan al 8% de la población mundial.
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November 30, 2020
La transición del pediatra al médico de adultos
En Argentina la edad pediátrica es hasta los 15 años, lo que significa que hasta ese momento un paciente debe ser atendido por un médico pediatra y luego hay que dar el salto al médico de adultos. La transición no es sencilla y en el caso de enfermedades crónicas y en las Enfermedades Poco Frecuentes ese paso puede resultar traumático por la ausencia de especialistas. Hoy en día todavía hay patologías “huérfanas de especialistas” para adultos, como por ejemplo en los Errores Innatos del Metabolismo (EIM), y hay casos en los que el médico pediatra debe acompañar a su paciente durante la adultez. En este nuevo podcast el Dr.César Crespi, que coordina el Centro de Referencia Clínica en Enfermedades Raras y de Dificultoso diagnóstico en el Hospital San Juan de Dios de La Plata, nos explica cómo es y cómo debería ser la transición y la importancia de la interdisciplina y la interinstitucionalidad en los casos EPOF.
October 14, 2020
El Fortalecimiento de las Asociaciones Civiles
Luciana Pomphile es abogada y durante dos años y medio trabajó en el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación para asesorar a organizaciones que no tenían personería jurídica para visibilizarlas y ayudarlas a acceder a los beneficios que supone constituirse como una Asociación Civil o Fundación. En este podcast, que sale un poco de los márgenes de información que difundimos, nos centramos en los requisitos y los pasos a seguir para constituir una “nueva persona jurídica”, paso fundamental para poder recibir donaciones y hacer crecer las asociaciones. Luciana nos ayuda a entender por qué es importante agruparse, la diferencia entre una Asociación Civil y una Fundación y cuáles son los derechos y obligaciones que se adquieren a partir de su creación. Si lo estas pensando pero no sabes por dónde empezar esta charla puede ser muy útil. #enfermedadespocofrecuentes #enfermedadesraras #argentina #asociacioncivil #legales
October 3, 2020
Síndrome de Tay-Sachs
Vico tiene 3 años y es una de las 300 personas del mundo con la Enfermedad de Tay-Sachs. Una enfermedad genética -en la que padre y madre deben ser portadores- que causa la acumulación de una sustancia grasosa en el cerebro. Esta acumulación destruye las neuronas y causa problemas físicos y mentales. En los primeros meses de vida todo se desarrolla normalmente pero de a poco las capacidades se van deteriorando y el niño pierde la vista, deja de escuchar, tragar empieza a ser cada vez más difícil y los músculos empiezan a atrofiarse produciendo una parálisis. Actualmente no hay una cura para esta enfermedad, pero sí se está investigando, y por eso la esperanza de vida de los pacientes con Tay-Sachs está en un promedio de 3 a 5 años. Contar con un diagnóstico temprano permite mejorar la calidad de vida e ir alargando los tiempos. Oscar y Milagros vivían en Azul y cuando Vico nació y conocieron su diagnóstico decidieron mudarse a un pueblo cerca de Mar del Plata para que el aire de mar y la tranquilidad facilite el tratamiento. Pero ademas porque encontraron en la ciudad costera un movimiento de cannabis medicinal “que fue una gran respuesta” . Gracias a @mamacultivaargentina y a la Agrupación Marplatense de Cannabicultores desde hace dos años Vico recibe un tratamiento con cannabis y sus padres aseguran que “el aceite le dio vida”: la mantiene despierta, le calma los dolores y les permitió eliminar la medicación para las convulsiones. Hoy Vico es la única nena de 3 años que, pese a la enfermedad, todavía puede seguir comiendo y lo atribuyen a la estimulación y a los tratamientos paralelos que le realizan sus padres. Gracias a esos avances en mayo tenían previsto un viaje a Estados Unidos, pero la pandemia frenó los planes. “Deprimirse no es un lujo que nos podemos dar. No podemos sentarnos a preguntarnos porqué a nosotros, nuestro tiempo es para darle calidad de vida a Vico”, aseguran sus padres y su lucha lo demuestra.
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