by Hospital Sant Joan de Déu
Podcast sobre investigación en enfermedades raras creado por Share4Rare, una iniciativa de la Institut de Recerca Sant Joan de Déu que promueve la investigación colaborativa y conecta a pacientes y familias con enfermedades raras de todo el mundo, y por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER. En cada capítulo trataremos diversos temas relacionados con los avances en la investigación de las enfermedades poco frecuentes de la mano de personas expertas, pacientes y familias. Acompáñanos en este viaje por la ciencia de lo singular. Si tienes una enfermedad rara o cuidas de una persona afectada, regístrate en Share4Rare: https://www.share4rare.org/es/registration/s4r
Language
🇪🇸
Publishing Since
2/20/2023
Email Addresses
0 available
Phone Numbers
0 available
April 4, 2025
Cánceres raros El cáncer infantil o cáncer del desarrollo es considerado una patología poco frecuente ya que tiene una baja prevalencia, y en la edad adulta también pueden aparecer tumores raros que siguen siendo muy desconocidos y que apenas tienen tratamiento. Este capítulo lo dedicamos a los cánceres raros, y para ello contamos con una oncóloga infantil, una experta en genética del cáncer hereditario, un paciente pediátrico de leucemia que se sometió con éxito a un tratamiento experimental de inmunoterapia con células CAR-T, y a una paciente de paraganglioma metastásico que preside una organización de pacientes que impulsa su investigación. Si has padecido o padeces un cáncer poco frecuente o cuidas de una persona afectada, regístrate en Share4Rare: https://www.share4rare.org/es/registration/s4r
March 5, 2025
Las distrofias hereditarias de retina son un grupo de patologías degenerativas que afectan a la estructura del ojo encargada de captar, procesar y enviar las imágenes al cerebro. Abordamos diversas cuestiones relacionadas con su investigación (diagnóstico, estudios de historia natural, tratamientos innovadores) y sobre las adaptaciones y ayudas que tienen a su disposición las personas afectadas. Hablaremos también con un representante de pacientes y con la madre de una niña afectada, ambos presidentes de sendas organizaciones dedicadas a impulsar la investigación de estas enfermedades. Si tienes una distrofia hereditaria de retina o cuidas de una persona afectada, regístrate en Share4Rare: https://www.share4rare.org/es/registration/s4r
February 11, 2025
Las enfermedades mitocondriales son un subtipo de enfermedades metabólicas hereditarias que se originan por un fallo en el funcionamiento de las mitocondrias, unas estructuras que tenemos en el interior de nuestras células y que se encargan de fabricar energía. Hablamos sobre sus manifestaciones clínicas, sus tratamientos, su diagnóstico, su investigación y sobre el papel que tienen en ella las organizaciones de pacientes. Si tienes una enfermedad mitocondrial o cuidas de una persona afectada, regístrate en Share4Rare: https://www.share4rare.org/es/registration/s4r
Pod Engine is not affiliated with, endorsed by, or officially connected with any of the podcasts displayed on this platform. We operate independently as a podcast discovery and analytics service.
All podcast artwork, thumbnails, and content displayed on this page are the property of their respective owners and are protected by applicable copyright laws. This includes, but is not limited to, podcast cover art, episode artwork, show descriptions, episode titles, transcripts, audio snippets, and any other content originating from the podcast creators or their licensors.
We display this content under fair use principles and/or implied license for the purpose of podcast discovery, information, and commentary. We make no claim of ownership over any podcast content, artwork, or related materials shown on this platform. All trademarks, service marks, and trade names are the property of their respective owners.
While we strive to ensure all content usage is properly authorized, if you are a rights holder and believe your content is being used inappropriately or without proper authorization, please contact us immediately at [email protected] for prompt review and appropriate action, which may include content removal or proper attribution.
By accessing and using this platform, you acknowledge and agree to respect all applicable copyright laws and intellectual property rights of content owners. Any unauthorized reproduction, distribution, or commercial use of the content displayed on this platform is strictly prohibited.