La douleur impensée
Claim This Podcastby Joelle Palmieri - Virginie Jortay
Podcast Overview
<p>Comment parler de la fibromyalgie, comment la gérer, comment la combattre, comment faire avec, quel est son genre, quels sont les savoirs acquis par les malades ? Chacun des six épisodes de cette série documentaire aborde ces questions à travers les paroles de douze intervenant·es. Iels témoignent avec grande sincérité de la mauvaise prise en charge de cette pathologie dont la prévalence féminine est énorme.</p><p>Une déclinaison de « La douleur impensée – Autopsie féministe de la fibromyalgie, une “maladie de femmes“ », Joëlle Palmieri, M Éditeur, septembre 2021 <strong>: </strong><a href="https://joellepalmieri.org/2021/08/23/fibromyalgie-derriere-la-porte/" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://joellepalmieri.org/2021/08/23/fibromyalgie-derriere-la-porte/</a></p><p>Remerciements à tou·tes mes invité·es, à Peggy Pierrot pour les lectures de livres, à Chantal Molinès, déléguée départementale du Var aux droits des femmes et à l’égalité et à Chloé et Veronica pour leur accueil.</p><p>Retrouvez les transcriptions en français des six épisodes et leurs traductions en anglais et espagnol sur la plateforme <a href="https://algonautes.org/La-douleur-impensee-la-serie-podcast" rel="noopener noreferrer" target="_blank">des Algonautes</a>.</p><hr><p style='color:grey; font-size:0.75em;'> Hébergé par Acast. Visitez <a style='color:grey;' target='_blank' rel='noopener noreferrer' href='https://acast.com/privacy'>acast.com/privacy</a> pour plus d'informations.</p>
Language
🇫🇷
Publishing Since
1/7/2025
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Recent Episodes
February 11, 2025
Valoriser les savoirs des patientes et imaginer des alternatives
<p>Tous les savoirs que j’ai acquis par le vécu de la maladie interrogent les rapports de domination et les impacts du validisme sur mon quotidien. Corinne Lepage, Esther Salmona, Peggy Pinchart citent quelques-uns de ces savoirs. En s’appuyant sur les luttes menées par les séropositifs ou par les handicapé·es, Corinne expose des pistes radicales : sortir de l’invisibilité, garder mémoire de chaque patient, demander des comptes aux politiques, dénoncer le validisme, participer d'une démocratie sanitaire, donner aux malades à penser… Les proches et les praticiens à leur tour témoignent des savoirs acquis au contact des malades. Selon Claire Llambrich, sociologue de l’éducation, il est temps de reconnaître les malades comme bâtisseuses de nouveaux paradigmes plutôt que comme destinataires d’une politique. Elle retrace des initiatives telles que l’ETP (éducation thérapeutique du patient) ou l’EdE (entretien d'explicitation) qui valident l’expérience acquise par les patientes. Pour finir, Corinne s’emporte : le plus urgent reste de politiser la prise en charge de la fibromyalgie et d’ouvrir une brèche dans l’invisibilité réservée aux patientes. Pour cela, il suffit de collecter et de diffuser des récits de malades par tous les moyens.</p><p> </p><p><strong>Mots-clés épisode : </strong></p><p>#fibromyalgie, #patientes, #dominations, #savoirs, #alternatives, #résistance, #liberté, #politisation</p><p> </p><p><strong>Mots clés série : </strong></p><p>#fibromyalgie, #douleur, #fatigue chronique, #santé, #médecine, #féminisme, #genre, #alternatives</p><p> </p><p><strong>Crédits :</strong></p><p>Extrait du podcast « Didier Lestrade, Act Up et le dancefloor | Transmission (10) », ARTE Radio Podcast</p><p>Extrait du documentaire « Catherine Tourette-Turgis : le pouvoir d’agir des malades », Solidarum</p><p>Extrait de l’émission « Demain : une société inclusive ? "Sous les radars" avec Charlotte Puiseux », France Culture, 26 oct. 2022 </p><p>Chanson « Que sera » par Wax Tailor, 2014</p><p>Illustration Alain Clément au CAC de Chateauvert (Var)</p><p> </p><p><strong>Équipe de réalisation : </strong></p><p>Écriture, entretiens et réalisation : Joëlle Palmieri</p><p>Réalisation montage et mixage : Virginie Jortay</p><p>Voix off : Peggy Pierrot</p><p><strong>Liens :</strong></p><p>Université des patients, <a href="https://universitedespatients-sorbonne.fr" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://universitedespatients-sorbonne.fr</a></p><p>Charlotte Puiseux, « De chair et de fer - Vivre et lutter dans une société validiste », éditions La Découverte, <a href="https://www.editionsladecouverte.fr/de_chair_et_de_fer-9782348067778" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://www.editionsladecouverte.fr/de_chair_et_de_fer-9782348067778</a></p><p> </p><p><strong>Avec :</strong></p><p>Esther Salmona (autrice, artiste, paysagiste), Peggy Pinchart (consultante en communication et en stratégie marketing), Corinne Lepage (comédienne, éducatrice populaire), David Eloy (journaliste spécialisé dans les questions liées à l'économie sociale et solidaire et à la solidarité internationale), Emmanuelle Piron (pépiniériste) et Josiane Pinchart (professeure de mathématiques). Stéphanie Ranque-Garnier, algologue à l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille, Nadine Chardhomme, infirmière au centre de la douleur de Namur, Pierre Amatore, praticien shiatsu à Marseille et Claire Llambrich, infirmière et sociologue de l’éducation.</p><br /><hr><p style='color:grey; font-size:0.75em;'> Hébergé par Acast. Visitez <a style='color:grey;' target='_blank' rel='noopener noreferrer' href='https://acast.com/privacy'>acast.com/privacy</a> pour plus d'informations.</p>
February 4, 2025
Genrer la fibromyalgie
<p>Les biais de genre du système de santé sont nombreux. J’en subis les effets tous les jours, à l’hôpital, en cabinet, à la CPAM… Pourtant, le genre n’est pas enseigné dans les écoles de médecine. Stéphanie Ranque-Garnier, algologue à l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille, Nadine Chardhomme, infirmière au centre de la douleur de Namur, en témoignent volontiers. Murielle Salle, historienne de la santé, est formelle : la médecine différencie banalement les sexes selon l’« essence » féminine ou masculine, la biologie ou la physiologie, ce qui l’abstrait du contexte social, de l’éducation, de la culture, de l’histoire… Ainsi, l’accès des femmes et des hommes aux soins est inégal car les représentations du corps des femmes ont peu changé : humeurs changeantes, troubles liés aux cycles, hystérie. L'ensemble de ces imaginaires androcentrés nourrit l'agnotologie de genre de la médecine. En matière de douleur, les médecin·es regroupent facilement les symptômes des patientes dans un « fourre-tout » de pathologies non explicables car la douleur est considérée normale chez les femmes. La prescription des APA fait écho à un deuxième essentialisme, celui du sport. Christine Mennesson, sociologue du sport, décrit à quel point cet essentialisme s’inscrit sur les corps des femmes.</p><p> </p><p><strong>Mots-clés épisode : </strong></p><p>#fibromyalgie, #médecine, #douleur, #sport, #agnotologie de genre, #clichés, #inégalités, #patriarcat</p><p> </p><p><strong>Mots clés série : </strong></p><p>#fibromyalgie, #douleur, #fatigue chronique, #santé, #médecine, #féminisme, #genre, #alternatives</p><p> </p><p><strong>Crédits :</strong></p><p>Extrait du documentaire « Essais cliniques du futur », Les entreprises du médicament</p><p>Extrait du documentaire « 1952 : la méthode Lamaze, une révolution obstétricale », Archive INA</p><p>Extrait du documentaire « Sexe et douleur », Dr Renato Colamarino</p><p>Extrait de l’interview de Sabine Arnaud à propos de son livre « L’invention de l’hystérie au temps des Lumières 1670-1820 »</p><p>Extrait du documentaire « Les maladies cardio-vasculaires, première cause de mortalité chez les femmes », VO news</p><p>Chanson « Juste une femme » par Anne Sylvestre</p><p>Illustration Alain Clément au CAC de Chateauvert (Var)</p><p> </p><p><strong>Liens :</strong></p><p>Nacu, A. et Benamouzig, D. (2010) . La fibromyalgie : du problème public à l'expérience des patients. Santé Publique, Vol. 22(5), 551-562. <a href="https://doi.org/10.3917/spub.105.0551" rel="noopener noreferrer" target="_blank">https://doi.org/10.3917/spub.105.0551</a>.</p><p> </p><p><strong>Avec :</strong></p><p>Stéphanie Ranque-Garnier, algologue à l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille, Nadine Chardhomme, infirmière au centre de la douleur de Namur, Muriel Salle, historienne de la santé et Christine Menesson, sociologue du sport.</p><br><p><strong>Équipe de réalisation : </strong></p><p>Écriture, entretiens et réalisation : Joëlle Palmieri</p><p>Réalisation montage et mixage : Virginie Jortay</p><p>Voix off : Peggy Pierrot</p><br /><hr><p style='color:grey; font-size:0.75em;'> Hébergé par Acast. Visitez <a style='color:grey;' target='_blank' rel='noopener noreferrer' href='https://acast.com/privacy'>acast.com/privacy</a> pour plus d'informations.</p>
January 28, 2025
Se confronter et s’adapter
<p>J’ai besoin de temps pour agir. Mais la maladie m’empêche d’aller vite. Ce paradoxe devient un allié pour comprendre et agir et non réagir, pour changer et non admettre. Ce travail est semé d’émotions fortes. Esther Salmona pleure quand elle fait le rapprochement entre les symptômes qu’elle vit et son héritage familial, ses deuils, ses traumatismes. Elle évoque son sentiment de déshumanisation. Corinne Lepage rit à propos de son renoncement à faire reconnaître sa maladie comme étant grave, de l’autorisation qu’elle se donne à ne rien faire, à se reposer, à ne pas répondre aux injonctions. Peggy Pinchart exprime son besoin de se sentir utile, de prouver son efficacité. Faire du sport, du théâtre… l’encouragent. Toutes parlent du manque de temps et d'argent. Toutes réalisent que leurs corps et cerveau ont besoin d’être « dissociés ».</p><p> </p><p><strong>Mots-clés épisode : </strong></p><p>#fibromyalgie, #douleur, #patientes, #savoirs, #épreuves, #déshumanisation </p><p> </p><p><strong>Mots clés série : </strong></p><p>#fibromyalgie, #douleur, #fatigue chronique, #santé, #médecine, #féminisme, #genre, #alternatives</p><p> </p><p><strong>Crédits :</strong></p><p>Extrait du poème « Un véritable chant » de Esther Salmona.</p><p>Extrait du film « Douleur et gloire » de Pedro Almodovar, 2019</p><p>Illustration Alain Clément au CAC de Chateauvert (Var)</p><p> </p><p><strong>Avec :</strong></p><p>Esther Salmona (autrice, artiste, paysagiste), Peggy Pinchart (consultante en communication et en stratégie marketing), Corinne Lepage (comédienne, éducatrice populaire).</p><br /><hr><p style='color:grey; font-size:0.75em;'> Hébergé par Acast. Visitez <a style='color:grey;' target='_blank' rel='noopener noreferrer' href='https://acast.com/privacy'>acast.com/privacy</a> pour plus d'informations.</p>
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