Comment poser le bon diagnostic sur ces nouveau-nés et enfants atteints par des pathologies rares, des malformations de la tête, du cou et des dents ? Vers qui diriger les familles ? Comment parler de ces maladies, les comprendre et les affronter ? Les différents spécialistes de la Filière TETECOU apportent des réponses. Dans <strong>« Mots de têtes »,</strong> le podcast proposé par<a href="https://www.tete-cou.fr/" rel="noopener noreferrer" target="_blank"> la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU</a>, nous découvrons l’existence de tout un réseau spécialisé dans des <strong>pathologies rares</strong>, des <strong>malformations de la tête, du cou et des dents</strong> présentes à la naissance ou acquises durant les premières semaines de vie. <strong>Médecins et chercheurs</strong> éclairent sur les meilleures prises en charge possibles et sur les espoirs de la recherche quand de leur côté les malades, leurs familles et les associations partagent leur vécu face à la maladie. Ces pathologies peuvent engager <strong>le pronostic vital</strong>. Elles nécessitent souvent <strong>une prise en charge qui va de la naissance jusqu’à l’adolescence</strong>, voire au-delà, et qui est marquée par de multiples interventions chirurgicales. Ces maladies perturbent les fonctions élémentaires du corps : respirer, manger ou encore voir et entendre. Ces enfants malades sont aussi confrontés au regard des autres. Parler de leur pathologie, <strong>c’est lutter contre leur solitude et favoriser leur intégration sociale, scolaire et professionnelle. Pour chaque pathologie, une mini-série en 3 épisodes donne la parole aux médecins, aux chercheurs et aux malades. </strong>Retrouvez tous les épisodes sur le site <a href="http://www.tete-cou.fr" rel="noopener noreferrer" target="_blank">www.tete-cou.fr</a><hr><p style='color:grey; font-size:0.75em;'> Hébergé par Acast. Visitez <a style='color:grey;' target='_blank' rel='noopener noreferrer' href='https://acast.com/privacy'>acast.com/privacy</a> pour plus d'informations.</p>
MOTS DE TÊTES
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Podcast Overview
Comment poser le bon diagnostic sur ces nouveau-nés et enfants atteints par des pathologies rares, des malformations de la tête, du cou et des dents ? Vers qui diriger les familles ? Comment parler de ces maladies, les comprendre et les affronter ? Les différents spécialistes de la Filière TETECOU apportent des réponses. Dans <strong>« Mots de têtes »,</strong> le podcast proposé par<a href="https://www.tete-cou.fr/" rel="noopener noreferrer" target="_blank"> la Filière de Santé Maladies Rares TETECOU</a>, nous découvrons l’existence de tout un réseau spécialisé dans des <strong>pathologies rares</strong>, des <strong>malformations de la tête, du cou et des dents</strong> présentes à la naissance ou acquises durant les premières semaines de vie. <strong>Médecins et chercheurs</strong> éclairent sur les meilleures prises en charge possibles et sur les espoirs de la recherche quand de leur côté les malades, leurs familles et les associations partagent leur vécu face à la maladie. Ces pathologies peuvent engager <strong>le pronostic vital</strong>. Elles nécessitent souvent <strong>une prise en charge qui va de la naissance jusqu’à l’adolescence</strong>, voire au-delà, et qui est marquée par de multiples interventions chirurgicales. Ces maladies perturbent les fonctions élémentaires du corps : respirer, manger ou encore voir et entendre. Ces enfants malades sont aussi confrontés au regard des autres. Parler de leur pathologie, <strong>c’est lutter contre leur solitude et favoriser leur intégration sociale, scolaire et professionnelle. Pour chaque pathologie, une mini-série en 3 épisodes donne la parole aux médecins, aux chercheurs et aux malades. </strong>Retrouvez tous les épisodes sur le site <a href="http://www.tete-cou.fr" rel="noopener noreferrer" target="_blank">www.tete-cou.fr</a><hr><p style='color:grey; font-size:0.75em;'> Hébergé par Acast. Visitez <a style='color:grey;' target='_blank' rel='noopener noreferrer' href='https://acast.com/privacy'>acast.com/privacy</a> pour plus d'informations.</p>
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🇫🇷
Publishing Since
3/10/2022
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Recent Episodes
February 10, 2026
La dysplasie fibreuse des os - EP3 : Le malade
<p>Comment grandit-on avec une maladie rare qui touche le visage ?</p><br><p>Dans cet épisode, nous entendons le témoignage de Benjamin, 16 ans, atteint de dysplasie fibreuse des os. Il raconte son quotidien, les opérations qu’il a traversées, les migraines et les troubles auditifs qu’il supporte au quotidien. Il évoque son diagnostic, le suivi médical, mais surtout l’importance de l’entourage, des amis et de la famille qui l’ont aidé à construire une confiance solide. Benjamin partage avec une grande maturité la manière dont il a appris à embrasser sa différence, malgré le poids du regard des autres.</p><br><p><a href="https://www.tete-cou.fr/pathologies/malformations-craniofaciales/dysplasie-fibreuse-des-os" rel="noopener noreferrer" target="_blank">Pour en savoir plus</a></p><hr><p style='color:grey; font-size:0.75em;'> Hébergé par Acast. Visitez <a style='color:grey;' target='_blank' rel='noopener noreferrer' href='https://acast.com/privacy'>acast.com/privacy</a> pour plus d'informations.</p>
January 27, 2026
La dysplasie fibreuse des os - EP2 : Le chercheur
<p>Quels sont les grands axes de la recherche actuelle sur la dysplasie fibreuse des os ?</p><br><p>Dans cet épisode, le Pr Roland Chapurlat, médecin responsable du centre de référence maladies rares des dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright aux Hospices Civils de Lyon, et directeur de l’équipe de recherche LYOS, présente les avancées majeures dans la compréhension des mécanismes de la maladie. Elles ont été permises notamment grâce aux nouveaux modèles animaux et à l’étude de micro-ARN impliqués dans la régulation du gène GNAS. Il décrit les pistes thérapeutiques et les traitements en phase d<strong>’</strong>essais cliniques.</p><br><p>Le Pr Chapurlat aborde également plusieurs projets de recherche développés à la demande des personnes malades, concernant la douleur, la qualité de vie, l’odorat, le goût et surtout l’audition, dont l’atteinte est encore mal connue mais fréquente dans les lésions craniofaciales.</p><br><p><a href="https://www.tete-cou.fr/pathologies/malformations-craniofaciales/dysplasie-fibreuse-des-os" rel="noopener noreferrer" target="_blank">Pour en savoir plus</a></p><p><a href="https://www.chu-lyon.fr/centre-reference-dysplasies-fibreuses-os-et-syndrome-mccune-albright " rel="noopener noreferrer" target="_blank">Pour en savoir plus</a></p><p><a href="https://www.lyos.fr/team-1/people-team-1/ " rel="noopener noreferrer" target="_blank">Pour en savoir plus</a></p><p><a href="https://compare.aphp.fr/dfo-sma/ " rel="noopener noreferrer" target="_blank">Pour en savoir plus</a></p><hr><p style='color:grey; font-size:0.75em;'> Hébergé par Acast. Visitez <a style='color:grey;' target='_blank' rel='noopener noreferrer' href='https://acast.com/privacy'>acast.com/privacy</a> pour plus d'informations.</p>
January 13, 2026
La dysplasie fibreuse des os - EP 1 : Le professionnel de santé
<p>Qu’est-ce que la dysplasie fibreuse des os ? Quels troubles provoque-t-elle chez les patients et comment la prendre en charge ?</p><br><p>Dans cet épisode, le Dr Éric Arnaud, chirurgien plasticien du centre de référence maladies rares des craniosténoses et malformations craniofaciales CRANIOST de l’hôpital Necker, nous décrit cette pathologie rare du remodelage osseux, ses formes cliniques et les os les plus souvent touchés. Il explique les difficultés de diagnostic, les symptômes parfois silencieux, ainsi que les options chirurgicales permettant de corriger les déformations lorsque le crâne ou le visage sont atteints. Il aborde enfin les enjeux esthétiques et psychologiques pour les patients, et les perspectives de prise en charge médicale.</p><br><p><a href="https://www.tete-cou.fr/pathologies/malformations-craniofaciales/dysplasie-fibreuse-des-os" rel="noopener noreferrer" target="_blank">Pour en savoir plus</a></p><p><a href="https://www.tete-cou.fr/offre-de-soins/reseau-craniost/annuaire-detail-craniost?idCentre=11" rel="noopener noreferrer" target="_blank">Pour en savoir plus</a></p><hr><p style='color:grey; font-size:0.75em;'> Hébergé par Acast. Visitez <a style='color:grey;' target='_blank' rel='noopener noreferrer' href='https://acast.com/privacy'>acast.com/privacy</a> pour plus d'informations.</p>
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