RARE à l'écoute
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Podcast Overview
<p><strong>À propos :</strong> "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.</p><p><strong>Contenu :</strong> <span class="ipsEmoji">🔍</span> "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. <span class="ipsEmoji">📚</span> Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. <span class="ipsEmoji">📊</span> Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.</p><p><strong>Objectifs :</strong> <span class="ipsEmoji">💡</span> Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. <span class="ipsEmoji">🎯</span> Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.</p><p><strong>Format : </strong><span class="ipsEmoji">🎙️</span> Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. <span class="ipsEmoji">👥</span> Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.</p><p><strong>Contact : </strong><span class="ipsEmoji">📧</span> Email : <a href="http://podcast@rarealecoute.com" rel="external nofollow" target="_blank">podcast@rarealecoute.com</a> <span class="ipsEmoji">🌐</span> Site web : <a href="http://www.rarealecoute.com" rel="external nofollow" target="_blank">www.rarealecoute.com</a> <span class="ipsEmoji">📱</span></p><p><strong>Réseaux sociaux :</strong> Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur :</p><ul><li>Instagram : <a href="https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=fr" rel="external nofollow" target="_blank">https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=fr</a></li><li>LinkedIn : <a href="https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=true" rel="external nofollow" target="_blank">https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=true</a></li><li>Facebook : <a href="https://www.facebook.com/people/RARE-%C3%A0-l%C3%A9coute-Podcast/100063855331166/" rel="external nofollow" target="_blank">https://www.facebook.com/people/RARE-%C3%A0-l%C3%A9coute-Podcast/100063855331166/</a></li><li>X : <a href="https://twitter.com/EcouteRare" rel="external nofollow" target="_blank">https://twitter.com/EcouteRare</a></li></ul><p><strong>Autres podcasts : </strong><span class="ipsEmoji">🩺</span> Si vous êtes passionné par la santé, découvrez nos autres podcasts : La Minute Rhumato, La Minute Néonat, La Minute du Pancréas, La Minute Dialyse, Méta Cast (cancer du sein)...</p><p>RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.</p>
Language
🇫🇷
Publishing Since
7/3/2020
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Recent Episodes
June 15, 2026
Maladie rare – FILSLAN : Le réseau ACT4ALS-MND
<p>2<sup>éme</sup> épisode / 3, de la série sur la filière FILSLAN. </p><p>Episode 2 : Maladie rare – FILSLAN : Le réseau ACT4ALS-MND </p><p><strong>Invitée : </strong><br>Pr Gaëlle Bruneteau, neurologue au sein du service de neurologie de l’hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris, membre du Centre de Référence SLA Paris Île-de-France et co-coordonnatrice du réseau ACT4ALS-MND. <br><a href="https://www.aphp.fr/pitie-salpetriere/service-de-neurologie" rel="external nofollow" target="_blank">https://www.aphp.fr/pitie-salpetriere/service-de-neurologie</a> <br><a href="https://act4als.org/" rel="external nofollow" target="_blank">https://act4als.org/</a> <br><a href="https://portail-sla.fr/" rel="external nofollow" target="_blank">https://portail-sla.fr/</a></p><p> </p><p><span class="ipsEmoji">1️⃣</span> <strong>Qu'est-ce que le réseau ACT4ALS-MND ?</strong> [0’56 – 1’38] <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Réseau français de recherche clinique dédié à la SLA et aux maladies du motoneurone. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Créé en 2020 à l’initiative de FILSLAN. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Regroupe les 22 centres de référence et de compétence répartis sur tout le territoire français. </p><p><span class="ipsEmoji">2️⃣</span> <strong>Comment est-il structuré ?</strong> [1’38 – 2’58] <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Coordination centrale à l’Institut du cerveau par une équipe dédiée. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Organisation reposant sur un comité de coordination, un conseil scientifique et les 22 centres SLA français. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Réseau labellisé F-CRIN en 2021. </p><p><span class="ipsEmoji">3️⃣</span> <strong>Quels sont les objectifs de ACT4ALS-MND ?</strong> [2’59 -4’17] <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Développer les essais cliniques dans la SLA et les maladies du motoneurone. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Faciliter l’accès et la participation des patients français à la recherche. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Soutenir et coordonner l’ensemble des projets de recherche, renforcer l’attractivité de la France dans ce domaine. </p><p><span class="ipsEmoji">4️⃣</span> <strong>Comment ce réseau facilite-t-il l'accès des patients aux essais cliniques ?</strong> [4’18 – 7’23] <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Mobilise les 22 centres SLA français pour élargir l’accès aux essais cliniques. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Facilite et accélère la mise en œuvre d’études cliniques. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Accompagne les projets de recherche de leur conception jusqu’au suivi des patients. </p><p><span class="ipsEmoji">5️⃣</span> <strong>Quelles actions ont été rendues possibles grâce à sa mise en place ?</strong> [7’24 – 9’00] <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Augmentation du nombre d’essais thérapeutiques, de centres participants et de patients inclus. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Meilleure position de la France en Europe pour le recrutement dans les essais SLA. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Accès aux essais élargi grâce à une plus forte implication des centres de la filière. </p><p><span class="ipsEmoji">6️⃣</span> <strong>Quelles sont les ambitions d'ACT4ALS-MND pour les années à venir dans la lutte contre la sclérose latérale amyotrophique ?</strong> [9’00 – 11’12] <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Accélérer la mise en place des essais cliniques précoces grâce au dispositif fast-track. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Développer les essais plateforme pour tester plusieurs traitements simultanément. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Soutenir de grandes cohortes de recherche, notamment sur le microbiote intestinal et la SLA (cohorte ALS-Gut). </p><p> </p><p><strong>L’équipe : </strong><br>Virginie Druenne - Ambassadrice RARE à l’écoute <br>Cyril Cassard – Journaliste/Animation <br>Hervé Guillot - Production </p><p><strong>Crédits :</strong> Sonacom </p><p>___________________________________________________<br><strong>RARE à l’écoute</strong> est le <strong>1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares </strong>: <br>- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. <br>- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. <br>- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. </p><p><strong>Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares. </strong></p><p>Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : <a href="http://www.rarealecoute.com" rel="external nofollow" target="_blank">www.rarealecoute.com</a> </p>
June 10, 2026
Maladie rare – Qu'appelle-t-on angiœdème héréditaire ?
<p>1<sup>er</sup> épisode / 5, de la série sur l’angiœdème héréditaire. </p><p>Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on angiœdème héréditaire ? </p><p><strong>Invité : </strong><br>Dr Fabien Pontille, médecin interniste, praticien hospitalier au sein du département de médecine interne et d’immunologie clinique du CHU de Nancy, référent du Centre de compétences des angiœdèmes à kinines (CREAK) de Nancy et membre du groupe de relecture du PNDS sur l'angiœdème héréditaire, réalisé sous l'égide et en partenariat avec la filière MaRIH. <br><a href="https://www.chru-nancy.fr/index.php/maladies-rares#centres-de-comp%C3%A9tences" rel="external nofollow" target="_blank">https://www.chru-nancy.fr/index.php/maladies-rares#centres-de-comp%C3%A9tences</a> <br><a href="https://marih.fr/" rel="external nofollow" target="_blank">https://marih.fr/</a> </p><p> </p><p><span class="ipsEmoji">1️⃣</span> <strong>Qu'appelle-t-on angiœdème héréditaire ?</strong> [0’37 – 1’12] <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Maladie génétique rare. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span>Crises récurrentes d’œdème : atteintes cutanées, digestives ou des voies aériennes supérieures apparaissant généralement dès l’enfance ou l’adolescence. <br>Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : <a href="https://rarealecoute.com/langioedeme-hereditaire/" ipsnoembed="true" rel="external nofollow" target="_blank">https://rarealecoute.com/langioedeme-hereditaire/</a></p><p><span class="ipsEmoji">2️⃣</span> <strong>Quelles sont les manifestations cliniques les plus fréquentes de l'angiœdème héréditaire ?</strong> [1’13 – 2’14] <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Œdèmes récurrents non prurigineux, sans urticaire, touchant peau et muqueuses. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Atteintes fréquentes : membres, visage, voies aériennes et tube digestif avec douleurs abdominales intenses. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Durée moyenne des crises 48 à 72 heures, avec régression spontanée. </p><p><span class="ipsEmoji">3️⃣</span> <strong>Quelle est la physiopathologie de cette maladie rare ?</strong> [2’14 -3’11] <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Excès de bradykinine responsable d’une augmentation de la perméabilité vasculaire à l’origine des œdèmes. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Maladie génétique autosomique dominante liée le plus souvent à un déficit en C1 inhibiteur. </p><p><span class="ipsEmoji">4️⃣</span> <strong>Comment différencier un angiœdème héréditaire d’un œdème allergique ou d’une urticaire ?</strong> [3’11 – 4’00] <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Angiœdème héréditaire : œdèmes récidivants sans urticaire, prolongés et résistants aux antihistaminiques. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Œdème allergique/mastocytaire : présence fréquente d’urticaire, crises plus brèves et bonne réponse aux antihistaminiques. </p><p><span class="ipsEmoji">5️⃣</span><strong> Quel est l’impact sur la qualité de vie des patients touchés ?</strong> [4’00 – 5’18] <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Crises imprévisibles, douloureuses et invalidantes affectant vie scolaire, professionnelle et sociale. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Anxiété importante : craintes de crises sévères, notamment laryngées, avec risque d’asphyxie. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Errance diagnostique fréquente : retards de diagnostic pouvant entraîner souffrance psychologique et prises en charge inadaptées. </p><p><span class="ipsEmoji">6️⃣</span> <strong>Que faire en cas de doute ou suspicion d’un angiœdème héréditaire ?</strong> [5’18 – 6’32] <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Évoquer le diagnostic devant des angiœdèmes récidivants sans urticaire et résistants aux antihistaminiques. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Orienter rapidement vers un centre expert ou de compétences CREAK pour confirmation diagnostique. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Confirmer et dépister : bilan du C1 inhibiteur ± génétique, puis enquête familiale si le diagnostic est confirmé. </p><p> </p><p><strong>L’équipe : </strong><br>Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute <br>Cyril Cassard – Journaliste/Animation <br>Hervé Guillot - Production </p><p><strong>Crédits : </strong>Sonacom </p><p>___________________________________________________</p><p><strong>RARE à l’écoute</strong> est le <strong>1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares</strong> : <br>- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. <br>- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. <br>- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. </p><p><strong>Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. </strong></p><p>Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : <a href="http://www.rarealecoute.com" rel="external nofollow" target="_blank">www.rarealecoute.com</a> </p>
June 8, 2026
Maladie rare – FILSLAN : ses pathologies, son organisation
<p>1<sup>er </sup>épisode / 3, de la série sur la filière FILSLAN. </p><p>Episode 1 : Maladie rare – FILSLAN : ses pathologies, son organisation </p><p><strong>Invité : </strong><br>Pr Philippe Couratier, chef du service de neurologie du CHU de Limoges, coordonnateur du centre de référence sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) et animateur de la filière FILSLAN. <br><a href="https://www.chu-limoges.fr/service-medical/neurologie/" rel="external nofollow" target="_blank">https://www.chu-limoges.fr/service-medical/neurologie/</a> <br><a href="https://portail-sla.fr/" rel="external nofollow" target="_blank">https://portail-sla.fr/</a> </p><p> </p><p><span class="ipsEmoji">1️⃣</span> <strong>Qu’est-ce que la filière FILSLAN ?</strong> [0’46 – 2’00] <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Filière nationale dédiée aux maladies rares du neurone moteur, notamment la SLA (maladie de Charcot). <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Créée dans le cadre du Plan National Maladies Rares pour structurer et améliorer la prise en charge sur tout le territoire. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Vise à mieux coordonner les soins, développer la recherche et diffuser les connaissances sur ces maladies. </p><p><span class="ipsEmoji">2️⃣</span> <strong>Comment est organisée la filière FILSLAN, quels sont les acteurs qui la constituent ?</strong> [2’01 – 3’47] <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Centres de référence et de compétence SLA, assurant la prise en charge des patients sur le territoire. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Équipes de recherche et laboratoires impliqués dans la recherche translationnelle. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Associations de patients, acteurs essentiels de l’accompagnement et de la représentation. </p><p><span class="ipsEmoji">3️⃣</span> <strong>Comment la filière FILSLAN permet-elle d'améliorer la coordination du parcours de soins des patients ?</strong> [3’48 -5’18] <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Améliore l’orientation des patients vers les centres SLA dès le diagnostic. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Harmonise les pratiques (réseau, des réunions régulières). <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Renforce la coordination entre professionnels de santé. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Assure un suivi multidisciplinaire et un parcours de soins plus lisible et adapté. </p><p><span class="ipsEmoji">4️⃣</span><strong> Quelles sont les principales actions portées par la filière FILSLAN ?</strong> [5’19 – 6’56] <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Formation des professionnels de santé. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Élaboration de protocoles nationaux de diagnostic et de soins. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span>Organisation de réunions de concertation pluridisciplinaires régulières pour les cas complexes. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Diffusion d’informations fiables et de ressources pour les patients et les aidants. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Accompagnement global des acteurs, du diagnostic jusqu’au suivi au long cours. </p><p><span class="ipsEmoji">5️⃣</span> <strong>Quelle est la place de la recherche au sein de la filière FILSLAN ?</strong> [6’57 – 9’04] <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Rôle de structuration et de coordination de la recherche en SLA. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Mise en réseau des centres pour favoriser les collaborations et les études multicentriques. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Organisation de journées nationales pour partager les avancées scientifiques. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Soutien aux projets de recherche clinique et fondamentale. </p><p><span class="ipsEmoji">6️⃣</span> <strong>Quels sont les enjeux de la filière FILSLAN pour les années à venir ?</strong> [9’05 – 10’37] <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Renforcer la prise en charge globale et le lien hôpital-domicile. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Accélérer la recherche de traitements efficaces. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Faciliter l’accès à l’innovation et aux essais cliniques. <br><span class="ipsEmoji">✔️</span> Harmoniser les pratiques et les données à l’échelle européenne. </p><p> </p><p><strong>L’équipe : </strong><br>Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute <br>Cyril Cassard – Journaliste/Animation <br>Hervé Guillot - Production </p><p><strong>Crédits :</strong> Sonacom </p><p>_____________________________________________________________</p><p><strong>RARE à l’écoute </strong>est le <strong>1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares</strong> : <br>- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. <br>- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. <br>- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. </p><p><strong>Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares. </strong></p><p>Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : <a href="http://www.rarealecoute.com" rel="external nofollow" target="_blank">www.rarealecoute.com</a> </p>
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