RARE à l'écoute

About RARE à l'écoute

À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés. Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge. Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com (http://podcast@rarealecoute.com) 🌐 Site web : www.rarealecoute.com (http://www.rarealecoute.com) 📱 Réseaux sociaux : Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur : Instagram : https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=fr (https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=fr) LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=true (https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=true) Facebook : https://www.facebook.com/people/RARE-%C3%A0-l%C3%A9coute-Podcast/100063855331166/ (https://www.facebook.com/people/RARE-%C3%A0-l%C3%A9coute-Podcast/100063855331166/) X : https://twitter.com/EcouteRare (https://twitter.com/EcouteRare) Autres podcasts : 🩺 Si vous êtes passionné par la santé, découvrez nos autres podcasts : La Minute Rhumato, La Minute Néonat, La Minute du Pancréas, La Minute Dialyse, Méta Cast (cancer du sein)... RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.

Publisher

Pyramidale Communication

Category

health & fitness

Language

fr

Explicit

No

First episode

3 Jul 2020

Latest episode

10 Nov 2026

Latest episodes

478 episodes in the feed.

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   10 Nov 2026

   Maladie rare – Diagnostiquer une tumeur desmoïde

   2ème épisode / 5, de la série sur les tumeurs desmoïdes. Episode 2 : Maladie rare – Diagnostiquer une tumeur desmoïde Invité : Dr Daniel Orbach, pédiatre, chef du service clinique du Centre oncologique SIREDO à l’Institut Curie à Paris et expert référent français et européen pour la prise en charge des sarcomes pédiatriques, de l’adolescent et du jeune adulte, notamment au sein du réseau NETSARC+. https://curie.fr/ (https://curie.fr/) https://curie.fr/siredo-centre-expert-en-cancerologie-de-lenfant-et-de-ladolescent (https://curie.fr/siredo-centre-expert-en-cancerologie-de-lenfant-et-de-ladolescent) 1️⃣ Quels signes cliniques doivent faire évoquer une tumeur desmoïde ? [0’37 – 1’37] ✔️ Tuméfaction des tissus mous à croissance progressive, profonde, indurée et peu mobile. ✔️ Lésion initialement indolore, sans signe inflammatoire cutané. ✔️ Localisations fréquentes : membres, paroi abdominale, thorax, cou. Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/les-tumeurs-desmoides/ (https://rarealecoute.com/les-tumeurs-desmoides/) 2️⃣ Pourquoi le diagnostic de cette maladie rare est-il souvent difficile à poser ? [1’38 – 2’24] ✔️ Pathologie rare, souvent confondue avec des lésions plus banales. ✔️ Évolution lente, peu douloureuse et initialement peu gênante, avec conservation de l’état général. ✔️ Diagnostic souvent évoqué tardivement, lorsque la tuméfaction augmente de volume ou devient fonctionnellement gênante. 3️⃣ Quelles sont les principales étapes du diagnostic ? [2’25 -3’23] ✔️ IRM en première intention, examen de référence pour caractériser la tuméfaction, sa taille et ses rapports anatomiques. ✔️ Scanner en alternative, moins précis pour l’analyse des tissus mous. ✔️ Éviter toute exérèse d’emblée avant confirmation diagnostique, même pour une lésion de petite taille. 4️⃣ Comment confirmer le diagnostic d’une tumeur desmoïde ? Quelle est la place de l’imagerie et de la biopsie ? [3’24 – 5’50] ✔️ Biopsie nécessaire pour confirmer le diagnostic, l’imagerie seule n’étant pas spécifique. ✔️Analyse anatomopathologique et moléculaire du prélèvement, avec recherche d’une mutation de la bêta-caténine dans la majorité des formes sporadiques. ✔️ En l’absence de mutation de la bêta-caténine : rechercher notamment une mutation du gène APC, pouvant orienter vers une forme génétique associée. 5️⃣ Quels diagnostics différentiels écarter ? [5’51 – 6’48] ✔️ Lésions fibreuses bénignes, pouvant présenter un aspect proche à l’IRM. ✔️ Sarcomes des tissus mous, à écarter systématiquement devant une tuméfaction des parties molles. 6️⃣ Pourquoi est-il essentiel de confirmer le diagnostic dans un centre expert du réseau NETSARC+ avant toute décision thérapeutique ? [6’49 – 8’00] ✔️ Confirmation du diagnostic et exclusion des diagnostics différentiels. ✔️ Discussion en RCP spécialisée pour adapter la prise en charge à chaque patient. L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom Réalisé avec le soutien institutionnel de Merck. ________________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com (http://www.rarealecoute.com)

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   9 Nov 2026

   Maladie rare – Orbitopathie basedowienne, le point de vue de l’ophtalmologue

   3ème épisode / 5, de la série sur l’orbitopathie basedowienne. Episode 3 : Maladie rare – Orbitopathie basedowienne, le point de vue de l’ophtalmologue Invité : Dr Florian Dalmas, ophtalmologue, praticien hospitalier au sein du service d’ophtalmologie de l’hôpital Nord et de l’hôpital de la Conception à Marseille, clinicien au sein d’OPHTARA, le Centre de référence des maladies rares en ophtalmologie de Marseille, ainsi qu’au sein du réseau FREE-ORB (France Réseau d’Étude sur l’Orbitopathie Basedowienne). https://fr.ap-hm.fr/service/ophtalmologie-hopital-nord (https://fr.ap-hm.fr/service/ophtalmologie-hopital-nord) https://www.sfendocrino.org/orbitopathie-basedowienne/ (https://www.sfendocrino.org/orbitopathie-basedowienne/) 1️⃣ Quel est le rôle de l’ophtalmologue dans la prise en charge d’une orbitopathie basedowienne ? [0’34 – 1’28] ✔️ Dépister une éventuelle orbitopathie basedowienne chez les patients atteints de maladie de Basedow et définir le rythme de surveillance. ✔️ Caractériser l’orbitopathie lorsqu’elle est avérée : activité de la maladie et degré de sévérité. ✔️ Orienter le patient vers les spécialistes et la prise en charge adaptés. Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/lorbitopathie-basedowienne/ (https://rarealecoute.com/lorbitopathie-basedowienne/) 2️⃣ Quels sont les principaux éléments recherchés lors de la première consultation ophtalmologique ? [1’29 – 3’14] ✔️ Évaluer l’activité de l’orbitopathie grâce au score CAS : douleurs, rougeurs et œdèmes oculaires ou palpébraux. ✔️ Déterminer le degré de sévérité : exophtalmie, rétraction palpébrale et troubles oculomoteurs pouvant entraîner une vision double. ✔️ Prendre en compte l’impact sur la qualité de vie, afin d’adapter la prise en charge à chaque patient. 3️⃣ Quelles sont les différentes formes d’atteinte oculaire de l’orbitopathie basedowienne ? [3’15 -4’42] ✔️ Maladie très hétérogène, avec des formes allant d’une atteinte presque infraclinique à des formes sévères pouvant menacer la vision. ✔️ Troubles oculomoteurs possibles, responsables d’une limitation des mouvements des yeux et d’une vision double parfois permanente. 4️⃣ Quels sont les principaux risques pour la fonction visuelle en cas d’évolution de la maladie ? [4’43 – 6’05] ✔️ Neuropathie optique compressive, pouvant entraîner une baisse importante de la vision, voire une cécité. ✔️ Atteinte de la cornée liée à une mauvaise fermeture des paupières (sécheresse sévère, ulcère ou abcès cornéen). ✔️ Séquelles fonctionnelles possibles : vision double persistante, sécheresse chronique et retentissement sur les activités quotidiennes. 5️⃣ Comment s’opère la prise en charge pluridisciplinaire de l’orbitopathie basedowienne ? [6’06 – 7’56] ✔️ Prise en charge pluridisciplinaire indispensable, associant notamment médecin traitant, ophtalmologue et endocrinologue. ✔️ Collaboration avec d’autres spécialistes selon les besoins : interniste, radiologue, radiothérapeute, chirurgien maxillo-facial, tabacologue ou psychologue. ✔️ Discussion des situations complexes en RCP, au niveau local ou national, afin d’adapter au mieux la prise en charge. 6️⃣ Quels conseils donner aux patients concernés pour préserver leur santé oculaire ? [7’57 – 9’07] ✔️ Assurer un suivi régulier et maintenir un bon équilibre thyroïdien. ✔️ Respecter les traitements ophtalmologiques et endocrinologiques. ✔️ Arrêter le tabac pour limiter la sévérité de la maladie. L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom Réalisé avec le soutien institutionnel d’Amgen. __________________________________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com (http://www.rarealecoute.com)

3. 

   4 Nov 2026

   Maladie rare – Qu'appelle-t-on tumeur desmoïde ?

   1er épisode / 5, de la série sur les tumeurs desmoïdes. Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on tumeur desmoïde ? Invitée : Dr Maud Toulmonde, oncologue médical à l’Institut Bergonié à Bordeaux, animatrice de la réunion de concertation pluridisciplinaire dédiée aux sarcomes, secrétaire adjointe du conseil d’administration du Groupe Sarcome Français, coordonnatrice de la base de données clinico-biologique nationale du Groupe Sarcome Français et clinicienne experte du Centre de référence sarcomes de l’Institut Bergonié au sein du réseau NETSARC+ (Réseau National de Référence pour la prise en charge des Sarcomes et des tumeurs conjonctives rares). https://www.bergonie.fr/ (https://www.bergonie.fr/) https://onco-nouvelle-aquitaine.fr/annuaire/rcp-sarcome-150010/ (https://onco-nouvelle-aquitaine.fr/annuaire/rcp-sarcome-150010/) https://www.bergonie.fr/cancer/sarcomes/#les-sarcomes (https://www.bergonie.fr/cancer/sarcomes/#les-sarcomes) 1️⃣ Qu’appelle-t-on tumeur desmoïde ? Quelle est sa fréquence dans la population ? [0’41 – 2’32] ✔️ Tumeur rare des tissus conjonctifs, sans métastases mais pouvant être localement agressive. ✔️ Incidence estimée à 2 à 5 nouveaux cas par million d’habitants par an. ✔️ Touche surtout l’adulte jeune, avec une prédominance féminine. Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/les-tumeurs-desmoides/ (https://rarealecoute.com/les-tumeurs-desmoides/) 2️⃣ Quelles sont les principales localisations des tumeurs desmoïdes ? [2’33 – 3’55] ✔️ Paroi abdominale : localisation fréquente, notamment chez les femmes jeunes, parfois après une grossesse ou une chirurgie abdominale. ✔️ Localisations extra-abdominales : membres, ceinture scapulaire, paroi thoracique, cou, plus rarement tête. ✔️ Formes intra-abdominales : notamment mésentériques, parfois associées à une polypose adénomateuse familiale. 3️⃣ Quelles en sont les manifestations cliniques les plus fréquentes ? [3’56 -5’29] ✔️ Principaux symptômes : masse ou tuméfaction, douleurs et limitation des mouvements. ✔️ Impact au quotidien : gêne fonctionnelle, troubles du sommeil, difficultés professionnelles et retentissement psychologique. 4️⃣ Quelle est la physiopathologie de cette maladie rare ? [5’30 – 7’18] ✔️ Dérégulation de la voie Wnt/bêta-caténine, favorisant la prolifération des fibroblastes. ✔️Facteurs favorisants possibles : chirurgie, traumatisme local ou grossesse chez des personnes prédisposées. 5️⃣ Comment expliquer l’évolution très variable des tumeurs desmoïdes ? [7’19 – 9’03] ✔️ Environ un tiers régressent spontanément, un tiers se stabilisent et un tiers progressent. ✔️ Évolution influencée par des facteurs encore mal compris, notamment le microenvironnement tumoral. 6️⃣ Que faire en cas de doute ou de suspicion d’une tumeur desmoïde ? [9’04 – 11’07] ✔️ Devant une masse profonde évolutive : évoquer une tumeur desmoïde et réaliser une imagerie avant toute intervention chirurgicale. ✔️ En cas de suspicion : adresser le patient à un centre expert du réseau NETSARC pour organiser la biopsie et confirmer le diagnostic. L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom Réalisé avec le soutien institutionnel de Merck. _____________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com (http://www.rarealecoute.com)

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• Malika Balduyck
• Dr Mallorie Kerjouan
• Hélène Berrué-Gaillard
• Dr Catherine Sarret
• Raphaël Darbon

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