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Selten Vereint – Der Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung

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by Sobi Deutschland

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Podcast Overview

Die private und berufliche Zukunft unbeschwert planen, ohne Sorgen ins Ausland reisen oder den Hobbys nachgehen – was für viele selbstverständlich ist, kann für Menschen mit seltenen Erkrankungen eine Herausforderung darstellen. Dabei spielt es keine Rolle, an welcher seltenen Erkrankung man leidet – viele Themen sind über verschiedene Krankheitsbilder hinweg ähnlich. In unserem Podcast Selten Vereint – Der Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung bieten wir wertvolle Informationen und Tipps, wie ein aktives und selbstbestimmtes Leben mit der Erkrankung möglich ist. Wir sprechen nicht nur über medizinische Themen, sondern auch über den Alltag: Familie, Beruf, Partnerschaft und soziale Teilhabe. Denn wir wissen, dass seltene Erkrankungen nicht nur den Körper betreffen. Unsere Gäste sind neben Ärzten*, Therapeuten oder Experten aus unterschiedlichsten Bereichen natürlich auch Betroffene und deren Angehörige, die ihre Erfahrungen mit uns teilen und offen über ihre Herausforderungen sprechen. Unser Ziel ist es, Menschen zusammenzubringen, ihnen zu zeigen, dass sie nicht allein sind, und sie zu ermutigen, die persönlichen Herausforderungen zu meistern. Unser Podcast Selten Vereint lebt vom Mitmachen und da sind Sie gefragt! Haben Sie Fragen oder Themen, die wir ansprechen sollten? Dann schreiben Sie uns! Gemeinsam gestalten wir eine Plattform, die verbindet. Um Ihnen die Wartezeit auf die nächste Folge zu verkürzen: Schauen Sie gerne auf unserer Website www.selten-vereint.de sowie auf Facebook, Instagram und YouTube vorbei. Dort finden Sie viele spannende Beiträge zu unterschiedlichsten Themen rund um seltene Erkrankungen. Abonnieren Sie Selten Vereint – den Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung und freuen Sie sich auf die nächste und viele weitere spannende Folgen. * Zur besseren Lesbarkeit verwenden wir in unseren Texten die männliche Form von „Arzt“, "Experte" usw. Diese Begriffe beziehen sich selbstverständlich auf alle Geschlechter, einschließlich weiblicher Personen und Menschen mit weiteren Geschlechtsidentitäten.

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🇩🇪

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4/25/2025

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November 10, 2025

30 Jahre mit PNH: Dr. Hartls inspirierende Strategien für ein positives Leben

In der dritten Folge unseres Selten Vereint Podcasts führt Evelyn Kremer, Patient Engagement Managerin bei Sobi, ein spannendes Interview mit Dr. Franz-Josef Hartl. Seit 1998 lebt er mit der seltenen Erkrankung Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie (PNH) und teilt mit uns, wie er trotz anfänglicher Unsicherheit seine Erkrankung angenommen und sein Leben nach seinen Vorstellungen gestaltet hat. Er gibt wertvolle Einblicke in die Strategien, die ihm im Alltag geholfen haben, mit seiner Lebenssituation positiv umzugehen.

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June 30, 2025

Von Betroffenen zu Mitgestaltern – Die Kraft von Patientenorganisationen

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April 28, 2025

Leben mit ITP: Katharinas Weg zu einem positiven Alltag und starken Beziehungen

In der ersten Folge unseres Selten Vereint Podcast spricht Evelyn Kremer, Patient Engagement Managerin bei Sobi, mit Katharina, die mit der seltenen Erkrankung Immunthrombozytopenie (ITP) lebt. Katharina teilt ihre persönliche Geschichte über den Umgang mit der Erkrankung und darüber, wie sie gemeinsam mit ihrem Partner ihren Weg im Leben gefunden hat. Als Familien- und Paarberaterin weiß Katharina, wie sehr eine chronische Erkrankung Beziehungen auf die Probe stellen kann. Im Gespräch gibt sie wertvolle Tipps, wie Paare und Familien gemeinsam Herausforderungen meistern können.

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What is Selten Vereint – Der Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung?

Die private und berufliche Zukunft unbeschwert planen, ohne Sorgen ins Ausland reisen oder den Hobbys nachgehen – was für viele selbstverständlich ist, kann für Menschen mit seltenen Erkrankungen eine Herausforderung darstellen. Dabei spielt es keine Rolle, an welcher seltenen Erkrankung man leidet – viele Themen sind über verschiedene Krankheitsbilder hinweg ähnlich.

In unserem Podcast Selten Vereint – Der Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung bieten wir wertvolle Informationen und Tipps, wie ein aktives und selbstbestimmtes Leben mit der Erkrankung möglich ist. Wir sprechen nicht nur über medizinische Themen, sondern auch über den Alltag: Familie, Beruf, Partnerschaft und soziale Teilhabe. Denn wir wissen, dass seltene Erkrankungen nicht nur den Körper betreffen.

Unsere Gäste sind neben Ärzten*, Therapeuten oder Experten aus unterschiedlichsten Bereichen natürlich auch Betroffene und deren Angehörige, die ihre Erfahrungen mit uns teilen und offen über ihre Herausforderungen sprechen. Unser Ziel ist es, Menschen zusammenzubringen, ihnen zu zeigen, dass sie nicht allein sind, und sie zu ermutigen, die persönlichen Herausforderungen zu meistern.

Unser Podcast Selten Vereint lebt vom Mitmachen und da sind Sie gefragt! Haben Sie Fragen oder Themen, die wir ansprechen sollten? Dann schreiben Sie uns! Gemeinsam gestalten wir eine Plattform, die verbindet.

Um Ihnen die Wartezeit auf die nächste Folge zu verkürzen: Schauen Sie gerne auf unserer Website www.selten-vereint.de sowie auf Facebook, Instagram und YouTube vorbei. Dort finden Sie viele spannende Beiträge zu unterschiedlichsten Themen rund um seltene Erkrankungen.

Abonnieren Sie Selten Vereint – den Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung und freuen Sie sich auf die nächste und viele weitere spannende Folgen.

  • Zur besseren Lesbarkeit verwenden wir in unseren Texten die männliche Form von „Arzt“, "Experte" usw. Diese Begriffe beziehen sich selbstverständlich auf alle Geschlechter, einschließlich weiblicher Personen und Menschen mit weiteren Geschlechtsidentitäten.
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