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lanomalie : parlons de la maladie et du handicap

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by lanomalie

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Podcast Overview

Maladie chronique, handicap invisible ou visible, errance médicale, douleurs persistantes… Ces réalités touchent des millions de personnes, mais on en parle encore trop peu, trop mal, ou pas assez librement. J'ai créé lanomalie pour changer ça. Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu'on tombe malade ou qu'on vit avec un handicap, on a parfois l'impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité — et le regard des autres, parfois curieux, parfois gêné. Avec lanomalie, je veux offrir un espace safe et bienveillant où l'on parle sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie ou un handicap — invisible ou non. Pas de discours aseptisés, pas de leçons de courage. Juste des parcours vrais : le quotidien avec une maladie invisible, les démarches administratives absurdes, la solitude, la colère, le deuil, l'acceptation, et parfois, la lumière au bout. Chaque épisode est une rencontre avec des patient·es et leurs proches. On y parle d'errance médicale, de diagnostic tardif, de vie professionnelle avec un handicap, de relations, de santé mentale et de reconstruction. Que tu sois en plein questionnement après un diagnostic, en recherche de soutien, ou simplement curieux·se de mieux comprendre ces réalités — ce podcast est pour toi. Bienvenue dans lanomalie 👋 lanomalie, c'est un podcast de témoignages. Chaque épisode est une rencontre — avec une personne qui, d'une manière ou d'une autre, a vu sa vie basculer et a appris à composer avec cette nouvelle donne. On y parle de maladie chronique sous toutes ses formes : des pathologies qui s'installent progressivement, celles qui surgissent brutalement, celles qui font attendre des années avant d'avoir un nom. On parle d'endométriose, de sclérose en plaques, de maladies auto-immunes, de maladies rares, de syndromes complexes que le corps médical peine parfois à reconnaître. On y parle de handicap invisible — cette réalité particulièrement épuisante où la souffrance est réelle mais ne se voit pas. Où on doit sans cesse se justifier, prouver, expliquer. Où l'on entend "mais tu n'as pas l'air malade" comme si c'était un compliment. Où la reconnaissance administrative est un parcours du combattant, et où même les proches peinent parfois à comprendre ce qu'on traverse vraiment. On y parle aussi de handicap visible — du regard des autres dans l'espace public, des aménagements qui manquent, de la fatigue de devoir constamment s'adapter à un monde qui n'a pas été pensé pour soi, et du militantisme qui naît parfois de cette expérience. On y parle d'errance médicale — ces mois, ces années parfois, pendant lesquels on erre de spécialiste en spécialiste sans trouver de réponse. Pendant lesquels on doute de soi. Pendant lesquels on s'entend dire que c'est dans la tête, que c'est le stress, que c'est passager. L'errance médicale, c'est une épreuve dans l'épreuve — et elle laisse des traces profondes. On y parle de santé mentale et de l'impact psychologique que tout cela entraîne. De dépression, d'anxiété, de troubles qui s'installent en réponse à la maladie, au diagnostic tardif, à l'isolement, à la perte d'une vie d'avant. On y parle aussi de TDAH, de troubles du spectre autistique, de troubles psychiatriques — ces réalités neurologiques et psychiques encore trop souvent mal comprises, mal accompagnées, et sources d'une souffrance qui mérite d'être entendue sans filtre ni jugement. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Episode thumbnail for "Mon neurologue n'arrivait pas à me dire que c'était une sclérose en plaques : cela a forgé mon rapport à la maladie" - Giulietta et la SEP

May 28, 2026

"Mon neurologue n'arrivait pas à me dire que c'était une sclérose en plaques : cela a forgé mon rapport à la maladie" - Giulietta et la SEP

<p>Est-ce qu'on peut passer sept ans à faire comme si une maladie n'existait pas — et que ça soit, finalement, une façon de s'en sortir ?</p><p>C'est un peu la question que je me suis posée en préparant cet épisode. Je suis Giulietta, l'hôte de lanomalie, et aujourd'hui c'est moi qui prends place de l'autre côté du micro. Je vis avec une sclérose en plaques depuis l'âge de 20 ans.<br></p><p>Tout a commencé un matin où je ne voyais plus d'un œil. Une névrite optique, diagnostiquée en plein milieu de mes concours d'entrée à Sciences Po. Et derrière, le mot que personne ne m'a dit vraiment clairement : sclérose en plaques. SEP. Une maladie auto-immune neurologique, chronique, qui attaque la gaine des nerfs — dans la moelle épinière, dans le cerveau. Les symptômes peuvent aller d'une perte de vision à des picotements, des décharges électriques, une perte de motricité. Certaines formes récupèrent. D'autres non.</p><p>La mienne est peu agressive. Une seule poussée en douze ans. Et c'est justement ça qui a rendu les choses compliquées — parce que pendant longtemps, je ne me suis pas sentie légitime. Pas assez malade pour vraiment en parler. Pas assez atteinte pour que ça compte.</p><p>Alors j'ai passé sept ans à faire comme si ça n'existait pas. À dire "suspicion de SEP" plutôt que "j'ai une sclérose en plaques". À ne plus aller chez le neurologue. Pas par déni pur — plutôt par un accord tacite avec moi-même : décréter que la maladie n'existait pas, c'était aussi une façon de continuer à avancer. De me protéger.</p><p>Ce qui m'a sortie de là, c'est un fourmillement dans les mains. Un symptôme qui a resurgi et qui m'a décidée à consulter à nouveau — cette fois à la Fondation Rothschild, où j'ai enfin trouvé un suivi qui me correspond. </p><p>Dans cet épisode, je reviens sur tout ce parcours : le diagnostic posé à 20 ans, les neurologues successifs, les IRM — que je vis encore aujourd'hui comme une semaine de guerre intérieure chaque année — la ponction lombaire, le traitement, et les petites routines que j'ai mises en place pour rendre tout ça un peu plus supportable.</p><p>Je parle aussi de l'anxiété. Parce que c'est finalement elle dont j'ai le plus parlé dans cet épisode — plus que la SEP elle-même. L'anxiété comme des lunettes qu'on ne peut pas enlever, qui déforment tout. Et le lien entre les deux : comment une maladie neurologique chronique peut venir s'enrouler autour d'une anxiété déjà là, et comment des années de psychothérapie peuvent aider à démêler tout ça.</p><p>Ce que j'espère avec cet épisode, c'est que si tu vis avec une maladie chronique — qu'elle soit agressive ou pas, reconnue ou pas, visible ou non — tu puisses te reconnaître dans quelque chose. Dans le déni, dans la honte, dans le sentiment de ne pas être assez légitime. Et peut-être que ça t'aide à mettre des mots dessus, toi aussi.</p><p><b>Ce qu'on aborde dans cet épisode :</b> — Le diagnostic de sclérose en plaques à 20 ans, en plein concours — La névrite optique comme premier symptôme — Sept ans de déni, et pourquoi c'était aussi une forme de survie — Le parcours avec plusieurs neurologues, et comment trouver le bon — Les IRM, la ponction lombaire, le traitement au quotidien — Anxiété et maladie chronique : le lien entre les deux — La légitimité à souffrir quand sa forme est "moins grave" que d'autres — La psychothérapie comme outil pour construire son rapport à la maladie</p><p><br></p><p>💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @<a href="https://www.instagram.com/lanomalie.lepodcast/">lanomalie.lepodcast</a>.</p><br/><p>Hébergé par Ausha. Visitez <a href="https://ausha.co/politique-de-confidentialite">ausha.co/politique-de-confidentialite</a> pour plus d'informations.</p>

Episode thumbnail for 🇬🇧 "I'm not defined by depression. I can feel it but it's not all the time visible or obvious" - Roby and depression

May 15, 2026

🇬🇧 "I'm not defined by depression. I can feel it but it's not all the time visible or obvious" - Roby and depression

<p>What does it look like to live with depression when you are, by nature, one of the most joyful people in the room?</p><p><br></p><p>In this episode of la<b>nomalie</b>, I sit down with Roby, a 38-year-old designer and PhD graduate who has been living with <b>depression</b> for many years. Roby is warm, playful, full of colour — and that apparent paradox is exactly what makes his story so illuminating. Because depression does not always look the way we imagine it. It does not always show. And it does not always define the person carrying it.</p><p>Roby talks about the distinction he draws between his identity and his condition — something he has worked on for years, largely through <b>therapy for depression</b>. He shares how self-knowledge became his most powerful tool for <b>recognizing depression symptoms</b> early, for understanding what triggers a low episode, and for knowing when to trust his feelings and when to push back against them. A skill, he says, that took years to build — and that cognitive behavioral therapy helped him develop step by step.</p><p>Together we explore subjects that are rarely discussed with such clarity: how to <b>deal with dark thoughts</b> without being swept away by them, why telling someone with depression to "just do things you enjoy" can feel dismissive and even harmful, what it means to go through <b>suicidal thoughts</b>, and how <b>depression and burnout</b> can quietly reinforce each other over time — sometimes without you even noticing.</p><p>We also talk about what it means to be in a relationship when you live with a <b>mental health</b> condition. Roby explains how he approaches that conversation with partners early on, how he makes sure they do not feel responsible for his low moods, and why open communication is not just helpful — it is, for him, an ethical choice.</p><p>Roby shares his three personal metaphors for depression — waves that rise and fall, a weight carried on the shoulders, and cold sores that appear when something is off — and explains how each one captures a different dimension of <b>living with depression</b>: its cycles, its heaviness, and its role as a signal worth listening to.</p><p>We also dig into the question of self-compassion: why it is so much easier to be kind to others than to ourselves, and how <b>therapy</b> can help reframe the way we speak to ourselves when things get dark. Roby describes what he calls "secondary depression" — the guilt and self-blame that come from being depressed — and why addressing that layer is just as important as treating the primary symptoms.</p><p>Whether you are personally navigating <b>depression or anxiety</b>, whether you are supporting someone who is, or whether you are simply curious about what <b>mental health</b> really looks like from the inside — this conversation offers something rare: honesty without drama, and clarity without oversimplification.</p><p><br></p><p>💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @<a href="https://www.instagram.com/lanomalie.lepodcast/">lanomalie.lepodcast</a>.</p><br/><p>Hébergé par Ausha. Visitez <a href="https://ausha.co/politique-de-confidentialite">ausha.co/politique-de-confidentialite</a> pour plus d'informations.</p>

Episode thumbnail for "Mon quotidien est hyper limité : chaque effort peut déclencher un crash" - Alicia, l'EM et l'inflammation cérébrale (encéphalite)

April 2, 2026

"Mon quotidien est hyper limité : chaque effort peut déclencher un crash" - Alicia, l'EM et l'inflammation cérébrale (encéphalite)

<p><b>Comment vit-on quand chaque mouvement, chaque effort, chaque émotion peut aggraver son état de santé ?</b></p><p><br></p><p>Dans cet épisode de lanomalie, je vous invite à écouter le témoignage d'Alicia, 29 ans, qui vit avec deux pathologies neurologiques : l'encéphalomyélite myalgique (ME/CFS) et une encéphalite.</p><p>L'encéphalomyélite myalgique (EM) est une maladie encore peu connue, souvent déclenchée par une infection virale — dans le cas d'Alicia, un covid long dont elle n'est jamais sortie. L’EM se caractérise notamment par le malaise post-effort (MPE ou crash) : une aggravation des symptômes après tout effort physique, cognitif ou émotionnel, même minime. Concrètement, cela signifie qu'Alicia est alitée, dépendante pour les gestes du quotidien, et doit organiser chaque journée autour de la préservation de son énergie. Il n'existe à ce jour aucun traitement curatif pour l'encéphalite myalgique : seulement des traitements symptomatiques, et beaucoup d'adaptation.</p><p>L'encéphalite, quant à elle, entraîne des symptômes neurologiques et psychiatriques — tics, TOC — qui ont longtemps été mal interprétés. Alicia a traversé une longue période d'errance médicale avant d'obtenir ses diagnostics : des années pendant lesquelles ses symptômes ont été minimisés, mal orientés, parfois attribués à de l'anxiété ou à un trouble fonctionnel. Elle a aussi vécu du gaslighting médical et des situations de maltraitance médicale, dont elle parle sans détour. Ce qui rend cet épisode singulier, c'est aussi sa forme.</p><p>Alicia ne pouvait pas enregistrer de façon synchrone : nous avons échangé par vocaux, à distance. Vous m'entendrez intervenir entre ses prises de parole pour apporter des points de contexte — sur la fatigue chronique, sur l'errance médicale, sur les biais qui existent dans la prise en charge de certains patients. Alicia parle de son quotidien, de ses relations, de la façon dont elle a appris à faire confiance à certains médecins après en avoir vu beaucoup trop lui faire défaut. Elle parle aussi de ce que c'est que d'avoir 28 ans et de devoir renoncer à presque tout mouvement — et de continuer à avancer malgré ça. Un épisode pour celles et ceux qui vivent avec une maladie chronique, qui accompagnent un proche, ou qui cherchent à mieux comprendre ce que recouvrent des mots comme handicap invisible, covid long ou errance médicale.</p><p>👉 Alicia réalise des actions de sensibilisation à l’EM et à l’encéphalite des ganglions de la base sur son compte Instagram : <a href="https://www.instagram.com/sweet_villal_panda/#"><b>sweet_villal_panda</b></a></p><p><br></p><p>💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @<a href="https://www.instagram.com/lanomalie.lepodcast/">lanomalie.lepodcast</a>.</p><br/><p>Hébergé par Ausha. Visitez <a href="https://ausha.co/politique-de-confidentialite">ausha.co/politique-de-confidentialite</a> pour plus d'informations.</p>

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Maladie chronique, handicap invisible ou visible, errance médicale, douleurs persistantes… Ces réalités touchent des millions de personnes, mais on en parle encore trop peu, trop mal, ou pas assez librement. J'ai créé lanomalie pour changer ça.

Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu'on tombe malade ou qu'on vit avec un handicap, on a parfois l'impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité — et le regard des autres, parfois curieux, parfois gêné.

Avec lanomalie, je veux offrir un espace safe et bienveillant où l'on parle sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie ou un handicap — invisible ou non. Pas de discours aseptisés, pas de leçons de courage. Juste des parcours vrais : le quotidien avec une maladie invisible, les démarches administratives absurdes, la solitude, la colère, le deuil, l'acceptation, et parfois, la lumière au bout.

Chaque épisode est une rencontre avec des patient·es et leurs proches. On y parle d'errance médicale, de diagnostic tardif, de vie professionnelle avec un handicap, de relations, de santé mentale et de reconstruction. Que tu sois en plein questionnement après un diagnostic, en recherche de soutien, ou simplement curieux·se de mieux comprendre ces réalités — ce podcast est pour toi.

Bienvenue dans lanomalie 👋

lanomalie, c'est un podcast de témoignages. Chaque épisode est une rencontre — avec une personne qui, d'une manière ou d'une autre, a vu sa vie basculer et a appris à composer avec cette nouvelle donne. On y parle de maladie chronique sous toutes ses formes : des pathologies qui s'installent progressivement, celles qui surgissent brutalement, celles qui font attendre des années avant d'avoir un nom. On parle d'endométriose, de sclérose en plaques, de maladies auto-immunes, de maladies rares, de syndromes complexes que le corps médical peine parfois à reconnaître. On y parle de handicap invisible — cette réalité particulièrement épuisante où la souffrance est réelle mais ne se voit pas. Où on doit sans cesse se justifier, prouver, expliquer. Où l'on entend "mais tu n'as pas l'air malade" comme si c'était un compliment. Où la reconnaissance administrative est un parcours du combattant, et où même les proches peinent parfois à comprendre ce qu'on traverse vraiment. On y parle aussi de handicap visible — du regard des autres dans l'espace public, des aménagements qui manquent, de la fatigue de devoir constamment s'adapter à un monde qui n'a pas été pensé pour soi, et du militantisme qui naît parfois de cette expérience. On y parle d'errance médicale — ces mois, ces années parfois, pendant lesquels on erre de spécialiste en spécialiste sans trouver de réponse. Pendant lesquels on doute de soi. Pendant lesquels on s'entend dire que c'est dans la tête, que c'est le stress, que c'est passager. L'errance médicale, c'est une épreuve dans l'épreuve — et elle laisse des traces profondes. On y parle de santé mentale et de l'impact psychologique que tout cela entraîne. De dépression, d'anxiété, de troubles qui s'installent en réponse à la maladie, au diagnostic tardif, à l'isolement, à la perte d'une vie d'avant. On y parle aussi de TDAH, de troubles du spectre autistique, de troubles psychiatriques — ces réalités neurologiques et psychiques encore trop souvent mal comprises, mal accompagnées, et sources d'une souffrance qui mérite d'être entendue sans filtre ni jugement. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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